मुंबई - शहरातील तिरा कामत या चिमुकलीवर एसआरसीसी हॉस्पिटलमध्ये उपचार सुरू आहे. मात्र, तिला स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (SMA) हा दुर्धर आजार आहे. या आजारातून बरे व्हायला जीन थेरपी या इंजेक्शनची गरज असते. त्याची किंमत सुमारे १६ कोटी एवढी आहे. तिराच्या आई-वडिलांनी फंडींगमधून ही रक्कम उभी केली. मात्र, या इंजेक्शनवर दोन ते तीन कोटींचा आयात शुल्क आहे. त्यामुळे, तिराच्या आई वडिलांपुढे पुन्हा एक नवे संकट उभे ठाकले आहे. आता तिराच्या आईवडिलांनी मदतीसाठी केंद्र सरकारकडे पत्र व्यवहार सुरू केले आहे.
तिराला काय झाले?
अंधेरी या भागात वास्तव्यास असणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर कामत या दाम्पत्याला 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचे नाव तिरा. चिमुकल्या तिराला दोन आठवड्यानंतर दूध पिताना त्रास व्हायला लागला. त्यानंतर तिची परिस्थिती पाहता तिला तत्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांकडे नेण्यात आले. काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. या आजारावर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन आहे. मात्र, त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे, सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. या आजाराची माहिती मिळताच तिच्या आई-वडिलांच्या पायाखालची वाळूच सरकली.
हेही वाचा - मुंबईतील सेव्हन हिल्स रुग्णालयात 15 युनिट्सचे कोरोना लसीकरण केंद्र सुरू
आजार दुर्मिळ असल्यामुळे देशामध्ये याबाबत जास्त माहिती उपलब्ध नव्हती. मात्र, याकरीता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळत असल्याचे त्यांना समजले. या उपचारासाठी आवश्यक असणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये आहे. रक्कम मोठी असल्याने ती गोळा करण्याकरिता क्राऊड फंडींगचा पर्याय निवडण्यात आला. तिराच्या आई वडिलांच्या इच्छा शक्तीच्या जोरावर ही रक्कम काही महिन्यातच मिळाली. मात्र, आता त्यांच्यासमोर आणखी एक समस्या उभी राहिली आहे, ती म्हणजे हे औषध भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क म्हणून 2 ते 5 कोटी रुपये इतकी रक्कम द्यावी लागणार आहे.
काय आहे आजार?
हा आजार ज्या व्यक्तीला होतो, त्या व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते, तो नसल्याचे आढळून आले. परिणामी, मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया मंदावली जाते. यामुळे अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्या शिवाय हालचाली करणे, या सर्व गोष्टी करण्यास त्रास होऊ लागतो. अशा या दुर्मिळ आजारावर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरू आहे आणि अमेरिकेत या आजरासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध झाली आहेत.
आई वडिलांची इच्छाशक्ती प्रबळ
औषधे महाग असली तरी आई वडिलांची इच्छाशक्ती प्रबळ असल्यामुळे त्यांनी मोठी वाटत असलेली रक्कमसुद्धा जमा केली. डॉक्टरांच्या मदतीने परदेशातील उपचाराची माहिती काढून त्याला लागणारा असा असामान्य खर्च, 16 कोटी रुपये जमविण्याचे काम क्राऊड फंडींगच्या माध्यमातून केले.
सोशल मीडियाचा असाही फायदा
सोशल मीडिया जरी आपण मनोरंजनाचा भाग समजत असलो, तरी मीडियाचा फायदा चांगल्या कामासाठी होताना दिसला. कामत दाम्पत्यांनी १६ कोटी सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून जमा केले. मात्र, आता औषध भारतात आणण्यासाठी लागणाऱ्या आयात शुल्कात काही मदत मिळेल का? यासाठी कामत दाम्पत्याने केंद्र सरकारकडे पत्रव्यवहार सुरू केले आहे. यामध्ये पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांच्या कार्यलयात पत्र पाठविली आहेत.
काही दिवसात तिरा जाणार घरी
तिरा सध्या व्हेंटिलेटरवर आहे. आता तिची प्रकृती पहिल्यापेक्षा बरी आहे. या आजारामुळे तिला श्वास घेणे अवघड होत आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. काही दिवसात आम्ही तिला डिस्चार्ज देऊ. मात्र, घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावे लागणार आहे, अशी माहिती तिरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्युरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी दिली.
हेही वाचा - सहकार राज्यमंत्री विश्‍वजित कदम यांच्या पत्नीला ईडीचे समन्स
