കോട്ടയം : സിഎഎച്ച് എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം (Congenital Adrenal Hyperplasia) ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ ചെലവിന് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിന് സഹായനിധി രൂപീകരിച്ചതായി മാണി സി കാപ്പൻ എംഎൽഎ. പാലാ കൊഴുവനാൽ സ്വദേശികളായ മനു, സ്‌മിത ദമ്പതികളുടെ ഏഴും മൂന്നും വയസുള്ള രണ്ട് മക്കൾ ഈ അപൂർവ രോഗത്തിന്‍റെ പിടിയിലാണ്. ഏഴ് വയസുകാരന് ഈ രോഗത്തിനൊപ്പം ഓട്ടിസവുമുണ്ട്. തൊണ്ണൂറ് ശതമാനം ഓട്ടിസമാണ് ഈ കുട്ടിക്ക് സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്.
അഡ്രിനാല്‍ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്ന രോഗം: സിഎഎച്ച് രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരുടെ ജീവിതം ദുരിത പൂർണമാണെന്ന് ഡോക്‌ടർമാർ പറയുന്നു. അഡ്രിനാൽ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ഹോർമോൺ ഉത്‌പാദിപ്പിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഇത്. അതിനാൽ ശരീരത്തിലെ സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം അനുപാതത്തിൽ എപ്പോഴും മാറ്റമുണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കും.
ഉറക്കമില്ലായ്‌മ, മലബന്ധം, ശരീരത്തില്‍ ഉപ്പിന്‍റെ അംശം ഇല്ലാതാകല്‍ തുടങ്ങിയവ രോഗം ബാധിച്ചവരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ഹോർമോൺ കുറവുമൂലം കുട്ടികളുടെ ശരീരത്തിലെ കാത്സ്യം കുറയുകയും അസ്ഥികൾക്ക് തേയ്‌മാനവും വളർച്ചാക്കുറവും ഉണ്ടാവുകയും ചെയ്യും. ഇവരുടെ കാര്യത്തില്‍ എപ്പോഴും ശ്രദ്ധയുണ്ടായിരിക്കണം. ഇല്ലെങ്കിൽ ജീവൻ വരെ അപകടത്തിലാകും എന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്‍റെ പരിണിതഫലം.
ഒരു ജനിതക രോഗമായിട്ടാണ് സിഎഎച്ചിനെ ശാസ്‌ത്രലോകം കണക്കാക്കുന്നത്. ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗാവസ്ഥയാണിത്. മാതാപിതാക്കൾ നഴ്‌സുമാരാണെങ്കിലും കുട്ടികളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ ജോലിക്കുപോകാൻ ഇവർക്ക് കഴിയുന്നില്ല. മാസം തോറും രണ്ട് കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സയ്ക്കും മരുന്നിനുമായി വന്‍തുക വേണം.
കുടുംബം കടക്കെണിയില്‍ : ഇപ്പോൾ താമസിക്കുന്ന വീടും സ്ഥലവും പോലും ഈടുനൽകി വായ്‌പ എടുത്തിരിക്കുകയാണിവര്‍. കുടിശ്ശിക വർധിച്ചതോടെ ബാങ്ക് നോട്ടിസ് നൽകി കഴിഞ്ഞു. കുടുംബ വിഹിതമായി ലഭിച്ച ഒരു സ്ഥലം കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വില്‍ക്കേണ്ടി വന്നുവെന്നും സ്‌മിത പറയുന്നു.
സുഹൃത്തുക്കളുടെയും മറ്റും സഹായത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ ഇപ്പോൾ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടുപോകുന്നത്. കടം പെരുകി വരുന്നതിൽ ആശങ്കയിലാണ് കുടുംബം. ഇവരുടെ മൂത്ത കുട്ടിയുടെ പഠനവും മുന്നോട്ടുകൊണ്ടുപോകേണ്ടതുണ്ട്. അപൂർവ രോഗബാധയുള്ള കുട്ടികളുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടതോടെയാണ് ചികിത്സ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചതെന്ന് മാണി സി കാപ്പൻ എംഎൽഎ പറഞ്ഞു.
സഹായിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാരിന് ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദേശം : 2022 ഒക്‌ടോബറിൽ ഈ വിഷയം മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുത്തിയിട്ടും സഹായം ലഭിച്ചില്ലെന്ന് എംഎൽഎ ആരോപിച്ചു. ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട കേരള ഹൈക്കോടതി ഇടപെടലിന് സർക്കാരിന് നിർദേശം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. അതിനിടെയാണ് മാണി സി കാപ്പൻ എംഎൽഎയുടെ നേതൃത്വത്തിൽ കമ്മിറ്റി രൂപീകരിച്ചത്.
കൊഴുവനാൽ ഗ്രാമ പഞ്ചായത്ത് വൈസ് പ്രസിഡന്‍റ് രാജേഷ് ബി, പഞ്ചായത്ത് മെമ്പർ ഗോപി കെ ആർ, കുട്ടിയുടെ പിതാവ് മനു എന്നിവരെ ഉള്‍പ്പെടുത്തി കൊഴുവനാൽ സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് ശാഖയിൽ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചു. അപൂർവ രോഗബാധയാൽ കഷ്‌ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ ഏവരും സന്നദ്ധരാകണമെന്ന് മാണി സി കാപ്പൻ എംഎൽഎ അഭ്യർഥിച്ചു.
അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങൾ : രാജേഷ് ബി, അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 0040053000021121, ഐഎഫ്എസ്ഇ കോഡ്: SIBL0000040, സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് കൊഴുവനാൽ ബ്രാഞ്ച്.
