ETV Bharat / state

'കരളാണ്' അമ്മ ; അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമുള്ള റൂബിന് കരള്‍ പകുത്തുനല്‍കി വിജില ; കരുതലുമായി ആശുപത്രിയും സംഘടനകളും - തമിഴ്‌നാട് നീലഗിരി

അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയയുമായി പിറന്നുവീണ റൂബിന് കരളും വൃക്കയും പകുത്തുനല്‍കി അമ്മ. ആശുപത്രിയുടെയും സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെയും സഹായ ഹസ്‌തങ്ങളോടെ കരള്‍ മാറ്റിവയ്‌ക്കല്‍ ശസ്‌ത്രക്രിയ വിജയകരം

Rubin suffers by rare fatal genetic disease  rare fatal genetic disease  liver transplantation  Tamilnadu Native Rubin  liver transplant surgery in Ernakulam  Hospital authority and palliative organizations  കരളാണ് അമ്മ  അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം  റൂബിന് കരള്‍ പകുത്തുനല്‍കി അമ്മ  സഹായ ഹസ്‌തവുമായി ആശുപത്രി  സന്നദ്ധ സംഘടനകള്‍  പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയ  കരളും വൃക്കയും പകുത്തുനല്‍കാന്‍ അമ്മ  ശസ്‌ത്രക്രിയ  കരള്‍ മാറ്റിവയ്‌ക്കല്‍ ശസ്‌ത്രക്രിയ  തമിഴ്‌നാട് നീലഗിരി  റൂബിന്‍
അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമുള്ള റൂബിന് കരള്‍ പകുത്തുനല്‍കി അമ്മ; സഹായ ഹസ്‌തവുമായി ആശുപത്രിയും സന്നദ്ധ സംഘടനകളും
author img

By

Published : Apr 5, 2023, 4:49 PM IST

അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമുള്ള റൂബിന് കരള്‍ പകുത്തുനല്‍കി അമ്മ

എറണാകുളം : തമിഴ്‌നാട് നീലഗിരി സ്വദേശിയായ റൂബിന്‍ പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയ എന്ന മാരകമായ അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗവുമായാണ് ജനിച്ചത്. സാധാരണ കർഷക കുടുംബത്തിൽ അംഗങ്ങളായ രമേഷിന്‍റെയും വിജിലയുടെയും മകനായ റൂബിന്‍റെ രോഗാവസ്ഥ അവരുടെ ജീവിതത്തെ തന്നെ പ്രതിസന്ധിയിലാക്കി. ചികിത്സയുടെ ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽ തന്നെ ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ഏക പരിഹാരം കരളും വൃക്കയും മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ മാത്രമാണെന്ന് അവർ മനസിലാക്കിയിരുന്നു. ഇതോടെയാണ് മകനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് നയിക്കാൻ കരളും വൃക്കയും നൽകാൻ അമ്മ വിജില തയ്യാറായത്.

സഹായത്തിന്‍റെ കരം നീട്ടി ആശുപത്രി : എന്നാൽ ഏറ്റവും ചെലവ് കുറഞ്ഞ് ഈ സങ്കീർണമായ ശസ്ത്രക്രിയകൾ എവിടെ നിന്ന് ചെയ്യാമെന്ന അന്വേഷണത്തിനൊടുവിലാണ് നീലഗിരിയിൽ നിന്ന് കൊച്ചിയിലെ ലിസി ആശുപത്രിയിലെത്തിയത്. ഇതോടെയാണ് ഈ ആശുപത്രിയിലെ ഡോ.വേണുഗോപാല്‍ നേതൃത്വം വഹിക്കുന്ന മള്‍ട്ടി ഓര്‍ഗന്‍ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്‍റ് ടീം പതിനാലുകാരനായ റൂബിന്‍റെ ചികിത്സ ഏറ്റെടുത്തത്. പരിശോധനയിൽ വിജിയുടെ കരളും വൃക്കയും മകന് നൽകാൻ കഴിയുമെന്നും വ്യക്തമായി. ഈയൊരു സാഹചര്യത്തിൽ ആശുപത്രി മാനേജ്മെന്‍റ് ഏറ്റവും ചുരുങ്ങിയ ചെലവിൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾ ചെയ്‌ത് നൽകാൻ സന്നദ്ധരാവുകയായിരുന്നു.

കരൾ മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ പൂർത്തിയാക്കി മൂന്ന് മാസത്തിന് ശേഷം മാത്രമാണ് വൃക്ക മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുക. ഇതിനിടയിൽ ഡയാലിസിസ് ആവശ്യമാണ്. ഇത് സൗജന്യമായി ചെയ്‌ത് നൽകാമെന്നും ആശുപത്രി അറിയിച്ചത് കുടുംബത്തിന് വലിയ ആശ്വാസമായി. തുടർന്നാണ് കഴിഞ്ഞ മാസം തന്‍റെ കരളിന്‍റെ ഇടത് ഭാഗം തന്‍റെ പ്രിയപ്പെട്ട മകന് ആ അമ്മ പകുത്തുനൽകിയത്. ലിസി ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. വേണുഗോപാലിന് പുറമെ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ വിഭാഗത്തിലെ ഡോ.ഫദ്ല്‍ എച്ച്.വീരാന്‍കുട്ടി, ഡോ.ഷാജി, ഡോ.പ്രമീല്‍ എന്നിവരും ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്‍റ് അനസ്‌തേഷ്യ ടീമിലെ ഡോ.രാജീവ്, ഡോ.വിനീത്, ഡോ.വിഷ്‌ണു എന്നിവരും ചേർന്നാണ് റൂബിന്‍റെ കരൾ മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ വിജയകരമായി പൂർത്തിയാക്കിയത്.

പ്രതീക്ഷയില്‍ കുടുംബം : ഒരു മാസത്തിന് ശേഷം തന്‍റെ ജന്മദിനത്തിലാണ് റൂബിന്‍ ആശുപത്രി വിട്ടത്. രണ്ട് മാസത്തിന് ശേഷം തന്‍റെ വൃക്കകളിൽ ഒന്നുകൂടി മകന് നൽകി അവനെ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ട് വരാൻ കഴിയുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് വിജിലയുള്ളത്. കേക്ക് മുറിച്ച് മധുരം പങ്കുവച്ചാണ് ആശുപത്രിയിൽ നിന്നും റൂബിനെ യാത്രയാക്കിയത്. റൂബിന്‍റെ ചികിത്സയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞ് നടി ഗ്രേസ് ആന്‍റണിയും ചടങ്ങിൽ പങ്കെടുക്കാനെത്തിയിരുന്നു. രണ്ട് മാസത്തിന് ശേഷം വൃക്ക മാറ്റിവയ്ക്ക‌ൽ ശസ്ത്രക്രിയ കൂടി പൂർത്തിയാക്കിയ ശേഷമായിരിക്കും റൂബിനും കുടുംബവും സ്വദേശത്തേക്ക് മടങ്ങുക.

റൂബിന്‍റെ സങ്കീർണമായ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ഡോക്‌ടർമാർ പറയുന്നു : ജനനസമയത്ത് കാണപ്പെടുന്ന അപൂര്‍വ പാരമ്പര്യ (ജനിതക) അവസ്ഥയാണ് പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയ. ഈ രോഗം ബാധിച്ച രോഗികളുടെ കരള്‍, ഓക്‌സലേറ്റിന്‍റെ അമിത ഉത്പാദനത്തെ തടയുന്ന ഒരു പ്രത്യേക പ്രോട്ടീന്‍ (എന്‍സൈം) ആവശ്യത്തിന് സൃഷ്‌ടിക്കാറില്ല. രോഗത്തിന്‍റെ തുടക്കത്തില്‍, അധിക ഓക്‌സലേറ്റ് വൃക്കകള്‍ വഴി മൂത്രത്തിലൂടെ പുറന്തള്ളപ്പെടുന്നു. എന്നാല്‍ അധിക ഓക്‌സലേറ്റ് കാത്സ്യവുമായി സംയോജിപ്പിച്ച് വൃക്കയില്‍ കല്ലുകളും പരലുകളും സൃഷ്‌ടിക്കുന്നു. ഇത് വൃക്കകളെ തകരാറിലാക്കുകയും അവയുടെ പ്രവര്‍ത്തനം സ്തംഭിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യും.

രോഗിയുടെ ശരീരത്തിന് അധിക ഓക്‌സലേറ്റിനെ ഇല്ലാതാക്കാന്‍ കഴിയില്ല എതിനാല്‍ അത് അടിഞ്ഞുകൂടാന്‍ തുടങ്ങുന്നു. ആദ്യം രക്തത്തില്‍, തുടര്‍ന്ന് കണ്ണുകളിലും എല്ലുകളിലും ചര്‍മ്മത്തിലും പേശികളിലും രക്തക്കുഴലുകളിലും ഹൃദയത്തിലും മറ്റ് അവയവങ്ങളിലും ഇത് നിരവധി പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഉണ്ടാക്കാം. കരളിലാണ് അടിസ്ഥാന പ്രശ്‌നം എന്നതിനാല്‍ വൃക്ക മാറ്റിവയ്‌ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്‌ക്കൊപ്പം കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ നടത്താതെ രോഗം ഒരിക്കലും ഭേദമാകില്ല. ഇതാണ് ഇത്തരം രോഗികളിൽ കരളും വൃക്കയും മാറ്റിവയ്ക്കാ‌ൻ നിർദേശിക്കുന്നത്. അതേസമയം
റൂബിന്‍റെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാന്‍ നിരവധി സുമനസുകളും സന്നദ്ധ സംഘടനകളും രംഗത്തെത്തിയത് കുടുംബത്തിന് വലിയ ആശ്വാസമാണ് നൽകുന്നത്.

അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമുള്ള റൂബിന് കരള്‍ പകുത്തുനല്‍കി അമ്മ

എറണാകുളം : തമിഴ്‌നാട് നീലഗിരി സ്വദേശിയായ റൂബിന്‍ പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയ എന്ന മാരകമായ അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗവുമായാണ് ജനിച്ചത്. സാധാരണ കർഷക കുടുംബത്തിൽ അംഗങ്ങളായ രമേഷിന്‍റെയും വിജിലയുടെയും മകനായ റൂബിന്‍റെ രോഗാവസ്ഥ അവരുടെ ജീവിതത്തെ തന്നെ പ്രതിസന്ധിയിലാക്കി. ചികിത്സയുടെ ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽ തന്നെ ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ഏക പരിഹാരം കരളും വൃക്കയും മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ മാത്രമാണെന്ന് അവർ മനസിലാക്കിയിരുന്നു. ഇതോടെയാണ് മകനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് നയിക്കാൻ കരളും വൃക്കയും നൽകാൻ അമ്മ വിജില തയ്യാറായത്.

സഹായത്തിന്‍റെ കരം നീട്ടി ആശുപത്രി : എന്നാൽ ഏറ്റവും ചെലവ് കുറഞ്ഞ് ഈ സങ്കീർണമായ ശസ്ത്രക്രിയകൾ എവിടെ നിന്ന് ചെയ്യാമെന്ന അന്വേഷണത്തിനൊടുവിലാണ് നീലഗിരിയിൽ നിന്ന് കൊച്ചിയിലെ ലിസി ആശുപത്രിയിലെത്തിയത്. ഇതോടെയാണ് ഈ ആശുപത്രിയിലെ ഡോ.വേണുഗോപാല്‍ നേതൃത്വം വഹിക്കുന്ന മള്‍ട്ടി ഓര്‍ഗന്‍ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്‍റ് ടീം പതിനാലുകാരനായ റൂബിന്‍റെ ചികിത്സ ഏറ്റെടുത്തത്. പരിശോധനയിൽ വിജിയുടെ കരളും വൃക്കയും മകന് നൽകാൻ കഴിയുമെന്നും വ്യക്തമായി. ഈയൊരു സാഹചര്യത്തിൽ ആശുപത്രി മാനേജ്മെന്‍റ് ഏറ്റവും ചുരുങ്ങിയ ചെലവിൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾ ചെയ്‌ത് നൽകാൻ സന്നദ്ധരാവുകയായിരുന്നു.

കരൾ മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ പൂർത്തിയാക്കി മൂന്ന് മാസത്തിന് ശേഷം മാത്രമാണ് വൃക്ക മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുക. ഇതിനിടയിൽ ഡയാലിസിസ് ആവശ്യമാണ്. ഇത് സൗജന്യമായി ചെയ്‌ത് നൽകാമെന്നും ആശുപത്രി അറിയിച്ചത് കുടുംബത്തിന് വലിയ ആശ്വാസമായി. തുടർന്നാണ് കഴിഞ്ഞ മാസം തന്‍റെ കരളിന്‍റെ ഇടത് ഭാഗം തന്‍റെ പ്രിയപ്പെട്ട മകന് ആ അമ്മ പകുത്തുനൽകിയത്. ലിസി ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. വേണുഗോപാലിന് പുറമെ കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ വിഭാഗത്തിലെ ഡോ.ഫദ്ല്‍ എച്ച്.വീരാന്‍കുട്ടി, ഡോ.ഷാജി, ഡോ.പ്രമീല്‍ എന്നിവരും ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്‍റ് അനസ്‌തേഷ്യ ടീമിലെ ഡോ.രാജീവ്, ഡോ.വിനീത്, ഡോ.വിഷ്‌ണു എന്നിവരും ചേർന്നാണ് റൂബിന്‍റെ കരൾ മാറ്റിവയ്‌ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ വിജയകരമായി പൂർത്തിയാക്കിയത്.

പ്രതീക്ഷയില്‍ കുടുംബം : ഒരു മാസത്തിന് ശേഷം തന്‍റെ ജന്മദിനത്തിലാണ് റൂബിന്‍ ആശുപത്രി വിട്ടത്. രണ്ട് മാസത്തിന് ശേഷം തന്‍റെ വൃക്കകളിൽ ഒന്നുകൂടി മകന് നൽകി അവനെ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ട് വരാൻ കഴിയുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് വിജിലയുള്ളത്. കേക്ക് മുറിച്ച് മധുരം പങ്കുവച്ചാണ് ആശുപത്രിയിൽ നിന്നും റൂബിനെ യാത്രയാക്കിയത്. റൂബിന്‍റെ ചികിത്സയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞ് നടി ഗ്രേസ് ആന്‍റണിയും ചടങ്ങിൽ പങ്കെടുക്കാനെത്തിയിരുന്നു. രണ്ട് മാസത്തിന് ശേഷം വൃക്ക മാറ്റിവയ്ക്ക‌ൽ ശസ്ത്രക്രിയ കൂടി പൂർത്തിയാക്കിയ ശേഷമായിരിക്കും റൂബിനും കുടുംബവും സ്വദേശത്തേക്ക് മടങ്ങുക.

റൂബിന്‍റെ സങ്കീർണമായ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ഡോക്‌ടർമാർ പറയുന്നു : ജനനസമയത്ത് കാണപ്പെടുന്ന അപൂര്‍വ പാരമ്പര്യ (ജനിതക) അവസ്ഥയാണ് പ്രൈമറി ഹൈപറോക്‌സലൂറിയ. ഈ രോഗം ബാധിച്ച രോഗികളുടെ കരള്‍, ഓക്‌സലേറ്റിന്‍റെ അമിത ഉത്പാദനത്തെ തടയുന്ന ഒരു പ്രത്യേക പ്രോട്ടീന്‍ (എന്‍സൈം) ആവശ്യത്തിന് സൃഷ്‌ടിക്കാറില്ല. രോഗത്തിന്‍റെ തുടക്കത്തില്‍, അധിക ഓക്‌സലേറ്റ് വൃക്കകള്‍ വഴി മൂത്രത്തിലൂടെ പുറന്തള്ളപ്പെടുന്നു. എന്നാല്‍ അധിക ഓക്‌സലേറ്റ് കാത്സ്യവുമായി സംയോജിപ്പിച്ച് വൃക്കയില്‍ കല്ലുകളും പരലുകളും സൃഷ്‌ടിക്കുന്നു. ഇത് വൃക്കകളെ തകരാറിലാക്കുകയും അവയുടെ പ്രവര്‍ത്തനം സ്തംഭിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യും.

രോഗിയുടെ ശരീരത്തിന് അധിക ഓക്‌സലേറ്റിനെ ഇല്ലാതാക്കാന്‍ കഴിയില്ല എതിനാല്‍ അത് അടിഞ്ഞുകൂടാന്‍ തുടങ്ങുന്നു. ആദ്യം രക്തത്തില്‍, തുടര്‍ന്ന് കണ്ണുകളിലും എല്ലുകളിലും ചര്‍മ്മത്തിലും പേശികളിലും രക്തക്കുഴലുകളിലും ഹൃദയത്തിലും മറ്റ് അവയവങ്ങളിലും ഇത് നിരവധി പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഉണ്ടാക്കാം. കരളിലാണ് അടിസ്ഥാന പ്രശ്‌നം എന്നതിനാല്‍ വൃക്ക മാറ്റിവയ്‌ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്‌ക്കൊപ്പം കരള്‍ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ നടത്താതെ രോഗം ഒരിക്കലും ഭേദമാകില്ല. ഇതാണ് ഇത്തരം രോഗികളിൽ കരളും വൃക്കയും മാറ്റിവയ്ക്കാ‌ൻ നിർദേശിക്കുന്നത്. അതേസമയം
റൂബിന്‍റെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാന്‍ നിരവധി സുമനസുകളും സന്നദ്ധ സംഘടനകളും രംഗത്തെത്തിയത് കുടുംബത്തിന് വലിയ ആശ്വാസമാണ് നൽകുന്നത്.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.