എറണാകുളം: സമൂഹത്തില്‍ ക്രൂരതകള്‍ വര്‍ധിച്ച് കൊണ്ടിരിക്കുന്ന വാര്‍ത്തകള്‍ ദിവസവും പുറത്ത് വരുമ്പോഴും സ്‌നേഹം ഒരിക്കലും വറ്റി പോകാത്ത ചില മനുഷ്യരുമുണ്ട് ഈ ഭൂമിയില്‍. ഇതിന്‍റെ നേര്‍ സാക്ഷ്യമാണ് വിദേശത്ത് നിന്ന് കുഞ്ഞ് നിര്‍വാനെ തേടി എത്തിയ അജ്ഞാതന്‍റെ സഹായം. ഏതാനും കുറച്ച് ദിവസമായി സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിലെല്ലാം നിറഞ്ഞ് നില്‍ക്കുന്ന ഒരു വാര്‍ത്തയാണ് കുഞ്ഞ് നിര്വാന് പിച്ചവയ്‌ക്കാന്‍ 17.5 കോടി രൂപ വേണമെന്നത്.
സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളില്‍ നിര്‍വാനെ കുറിച്ചുള്ള വാര്‍ത്തകള്‍ പ്രചരിച്ചതോടെ വിവിധയിടങ്ങളില്‍ നിന്ന് സഹായമെത്തി തുടങ്ങി. എന്നാല്‍ ഭീമമായ 17.5 കോടി രൂപയെന്നത് കുടുംബത്തിന് താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്. ഇതിനിടെയാണ് അപ്രതീക്ഷിതമായ വിദേശത്ത് നിന്ന് സഹായമെത്തിയത്. പേര് വിവരങ്ങള്‍ വെളിപ്പെടുത്താന്‍ താത്‌പര്യമില്ലാത്ത ഒരാളാണ് കുഞ്ഞ് നിര്വാന് സഹായമായി 11 കോടി രൂപ നല്‍കിയത്.
വിദേശത്ത് നിന്നും ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് വഴിയാണ് സഹായമെത്തിയത്. ഇനി 80 ലക്ഷം രൂപ കൂടി ലഭിച്ചാല്‍ ചികിത്സയ്‌ക്കുള്ള മൊത്തം തുകയാകും. അപ്രതീക്ഷിതമായി ചികിത്സയ്‌ക്ക് ഇത്രയും വലിയ തുക ഒരുമിച്ച് ലഭിച്ചതിന്‍റെ ആശ്വാസത്തിലാണ് കുടുംബം.
രോഗവും രോഗ നിര്‍ണയവും: ഒരുമാസം മുമ്പാണ് നേവിയിലെ ഉദ്യോഗസ്ഥനായ സാരംഗ്‌ അതിഥി ദമ്പതികളുടെ മകന്‍ നിര്വാന് എസ്എംഎ (സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി) ടൈപ്പ് 2 രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ജനിച്ച് 15 മാസം പിന്നിട്ടിട്ടും കുഞ്ഞ് കാലുകള്‍ ചലിപ്പിക്കാതായതോടെയാണ് കുടുംബം കുഞ്ഞിനെ വൈദ്യ പരിശോധനയ്‌ക്ക് വിധേയമാക്കിയത്. കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് ഇപ്പോള്‍ 16 മാസം പിന്നിട്ടു.
കുഞ്ഞിന് രണ്ട് വയസ് പൂര്‍ത്തിയാകുന്നതിന് മുമ്പ് മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമെ ചികിത്സ ഫലപ്രദമാകുകയുള്ളൂവെന്ന് ഡോക്‌ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചു. കേവലം എട്ട് മാസത്തിനുള്ളിൽ 17.5 കോടി രൂപ സമാഹരിക്കാനുള്ള സാമ്പത്തിക സ്ഥിതി ഇല്ലാത്ത കുടുംബം ഇതോടെ സുമനസുകളുടെ സഹായം തേടുകയായിരുന്നു. ഇതോടെ കുഞ്ഞ് നിര്‍വാന്‍റെ പേരിലുള്ള അക്കൗണ്ടിലേക്ക് ചെറുതും വലുതുമായ സഹായങ്ങള്‍ എത്തി തുടങ്ങി.
ഇതിനിടെയാണ് ആശ്വാസമായി 11 കോടിയുടെ സഹായം എത്തിയത്. ഈ വാര്‍ത്ത നിര്‍വാന്‍റെ കുടുംബത്തിന് മാത്രമല്ല നാടിനാകെ ആശ്വാസം പകരുന്നതാണ്. ബാക്കി വരുന്ന 80 ലക്ഷം രൂപ കൂടി ലഭിച്ചാല്‍ കുഞ്ഞിനുള്ള ചികിത്സ നല്‍കാനാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം. അമേരിക്കയില്‍ നിന്നാണ് ചികിത്സയ്‌ക്കുള്ള മരുന്ന് എത്തിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടാണ് ചികിത്സയ്‌ക്ക് ഇത്രയും ഭീമമായ തുക ആവശ്യമായി വരുന്നത്.
ബാക്കി വരുന്ന 80 ലക്ഷം രൂപ കൂടി വേഗത്തില്‍ ലഭിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം. ഒപ്പം ചികിത്സയിലൂടെ സുഖം പ്രാപിച്ചതിന് ശേഷം വിദേശത്ത് നിന്ന് കൈതാങ്ങായ ദൈവ തുല്യനായ ആ സഹായി നിര്‍വാനെ കാണാനെത്തുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം.
കേരളത്തിന്‍റെ കണ്ണീര്‍ വീഴ്‌ത്തിയ എസ്എംഎ ഇരകള്‍: 'ഞാന്‍ അനുഭവിച്ച വേദന എന്‍റെ അനിയനുണ്ടാകരുതെന്ന' 13 വയസുകാരി അഫ്രയുടെ വാക്കുകള്‍ കേരള ജനത മറന്ന് കാണില്ല. അതിന് പിന്നാലെയാണ് നിര്‍വാണിന് സഹായം അഭ്യാര്‍ഥിച്ച് കുടുംബമെത്തിയത്. അനിയന് വേണ്ടി സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ സഹായമഭ്യര്‍ഥിച്ച് 40 ലക്ഷത്തിലധികം രൂപയുടെ സഹായം ലഭിച്ചപ്പോഴേക്കും ചികിത്സയ്‌ക്കൊന്നും കാത്ത് നില്‍ക്കാതെ അഫ്ര യാത്രയായിരുന്നു. സമൂഹത്തിന്‍റെ മറക്കാനാകാത്ത നൊമ്പരങ്ങളിലൊന്നാണ് ഇന്നും അഫ്ര.
എന്താണ് എസ്എംഎ (സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി): ഇത് ഒരു തരം ജനിതക രോഗമാണ്. ശരീര പേശികളുടെ ശക്തി വീണ്ടെടുക്കാന്‍ കഴിയാതെ വരികയും താരതമ്യേന അത് കുറഞ്ഞ് വരികയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. സുഷുമ്‌ന നാഡികളിലെ ജീനുകള്‍ നശിക്കുന്നതാണ് ഇത്തരം രോഗത്തിന് കാരണം.
ഇന്ത്യയില്‍ ജനിച്ച് വീഴുന്ന 10,000 കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ രോഗമുണ്ടാകുന്നുണ്ടെന്നാണ് പഠനങ്ങള്‍ പറയുന്നത്. കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ എസ്എംഎ ബാധിതരാണോയെന്ന് ഗര്‍ഭ കാലത്ത് തന്നെ പരിശോധിച്ച് ഉറപ്പാക്കാമെന്ന് വിദഗ്‌ധര്‍ പറയുന്നു.
