'കാലിൽ തുടങ്ങിയ വേദന പതിയെ ശരീരത്തെയാകെ കാർന്നുതിന്നാൻ തുടങ്ങി' ; മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ച സിനി പറയുന്നു

മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചാൽ എത്തരത്തിലായിരിക്കും ഒരാളുടെ ജീവിതമെന്ന് സിനി സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു

ആലപ്പുഴ : കേരളക്കരയ്‌ക്ക് സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന ജനിതക രോഗത്തെ സുപരിചിതമാക്കിയത് രണ്ട് കുരുന്നുകളാണ്. ഈ അപൂർവ രോഗത്തിന് ചികിത്സ സഹായം തേടി രണ്ട് കുരുന്നുകള്‍ വാര്‍ത്തകളില്‍ ഇടംനേടിയിരുന്നു. കണ്ണൂര്‍ സ്വദേശി മുഹമ്മദ്, മലപ്പുറം സ്വദേശി ഇമ്രാൻ എന്നിവരായിരുന്നു അത്. അതിവേഗമാണ് കേരളക്കര ഒത്തുപിടിച്ച് മുഹമ്മദിന്‍റെ ചികിത്സയ്ക്കായി 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചത്.

ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവർക്ക് പ്രചോദനമാവുകയാണ് ഒരു അധ്യാപിക. മസ്ക്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വീൽ ചെയറിൽ കഴിയാൻ വിധിക്കപ്പെട്ട സിനി മുജീബിന്‍റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് ശ്രദ്ധയാകര്‍ഷിക്കുകയാണ്.

തന്‍റെ രോഗത്തെ ആത്മവിശ്വാസം കൊണ്ട് നേരിടുകയാണ് സിനി. ആലപ്പുഴ കളർകോട് സർക്കാർ എൽ.പി. സ്‌കൂളിലെ അധ്യാപികയാണ് സിനി. മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചാൽ എത്തരത്തിലായിരിക്കും ഒരാളുടെ ജീവിതമെന്ന് സിനി സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു പോസ്റ്റിലൂടെ.

സിനിയുടെ ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പ്

'ആദ്യം തന്നെ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്താണെന്ന് നിങ്ങൾ അറിഞ്ഞിരിക്കണം. ഒരുതരം വല്ലാത്ത രോഗാവസ്ഥയാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ പേശികൾക്ക് വേദനയും, തുടർന്ന് അവയുടെ ബലക്ഷയം മൂലം നമ്മുടെ ശരീരം ഏറെക്കുറെ തന്നെ തളർന്നു പോവുകയും, ആ വ്യക്തിയെ കാലക്രമേണ പൂർണമായും കിടപ്പിൽ ആക്കുകയോ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു സുപ്രഭാതത്തിൽ മരണത്തിലേക്ക് തള്ളിവിടുകയും ചെയ്യുന്നതാണ്.

ഇതിന് നാളിതുവരെ ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാവുന്ന രീതിയിൽ ഒരു മരുന്നും കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. കാരണം ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് മെഡിക്കൽ ഫീൽഡിൽ പലർക്കും വ്യക്തമായി അറിയില്ല എന്നുള്ളതാണ്.

എനിക്ക് 18 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ആലപ്പുഴ സെന്റ് ജോസഫ് കോളജിൽ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് എനിക്ക് ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ട് തുടങ്ങിയത്. ആദ്യമൊക്കെ നടക്കുന്നതിൽ ചെറിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ തോന്നിത്തുടങ്ങി, പിന്നീട് ഈ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ കൂടിക്കൂടിവന്നു കാലിൽ ഇടുന്ന ചെരുപ്പ് നമ്മളറിയാതെ തന്നെ ഊരി പോവുകയും ഇടക്കിടക്ക് മറിഞ്ഞു വീഴുകയും ചെയ്യുകയുണ്ടായി.

പടികൾ കയറുവാനും ടോയ്‌ലറ്റിൽ മറ്റും പോയാൽ ഇരുന്നിട്ട് എഴുന്നേൽക്കാനും പ്രയാസങ്ങൾ ഏറിവന്നു. കാലുകൾക്ക് ഉണ്ടായിരുന്ന വേദന പതുക്കെ പതുക്കെ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റു ഭാഗങ്ങളെയും കാർന്നുതിന്നാന്‍ തുടങ്ങി, പിന്നെ പിന്നെ പരസഹായമില്ലാതെ ഒരു കാര്യവും ചെയ്യാൻ പറ്റില്ല എന്ന അവസ്ഥയിൽ എത്തി. എവിടെ എങ്കിലും ഒന്ന് മുറിഞ്ഞാൽ അത് പൊറുക്കുവാൻ ചിലപ്പോൾ രണ്ട് വർഷം തന്നെ വേണ്ടി വരും. എന്താല്ലേ...

കാല് എവിടെയെങ്കിലും തട്ടി കുറച്ചു നീര് വരികയോ അല്ലെങ്കിൽ കുറച്ചുനാൾ പ്ലാസ്റ്റർ ഇടുകയോ ചെയ്യുമ്പോൾ നമ്മൾ അനുഭവിക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ അറിയാമല്ലോ. അപ്പോൾ ഈ രോഗം വന്നുകഴിഞ്ഞാൽ ജീവിതാവസാനം വരെ അനുഭവിക്കുന്ന വേദന നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലായി കാണുമല്ലോ?

ഏതാണ്ട് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിയാ എന്ന ഈ രോഗം 30 തരത്തിൽ ഉണ്ടെന്നാണ് ഇതുവരെ കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. ഇതിൽ പ്രധാനമായും സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, ഡാഷിൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി, ലിംബ് ഗ്രിഡ് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി മുതലായവയാണ്.

ഇതിനെ തന്നെ ടൈപ്പ് വൺ, ടൈപ്പ് ടു എന്നിങ്ങനെ തരംതിരിച്ചിരിക്കുന്നു. ഇതൊരു ജനിതക രോഗമായിട്ടാണ് കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. നമ്മുടെ പൂർവികർക്ക് ആർക്കെങ്കിലും ഉണ്ടായിരുന്നെങ്കിൽ അവരുടെ ഭാവി തലമുറയ്ക്ക് വരാന്‍ സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

ഈ രോഗാവസ്ഥ തിരിച്ചറിയുവാനുള്ള സംവിധാനങ്ങൾ നമ്മുടെ നാട്ടിൽ കുറവായതിനാൽ ഈ രോഗം നമ്മളെ ഒരു വല്ലാത്ത അവസ്ഥയിൽ ആക്കിയതിന് ശേഷം മാത്രമേ നമ്മൾ ഈ രോഗം തിരിച്ച് അറിയുകയുള്ളൂ.

ഒരാളുടെ ജീനിൽ ഒളിച്ചിരിക്കുന്ന ഈ രോഗം ഏതു പ്രായത്തിൽ വേണമെങ്കിലും പുറത്ത് ചാടാം. അത് ചിലപ്പോൾ ഒരു വയസിലും ആകാം 50 വയസിലും ആകാം. ഇപ്പോൾ ഈ രോഗം പൊതുസമൂഹത്തിൽ അറിഞ്ഞതും ചർച്ച ആയതും മുഹമ്മദ് എന്ന് കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യം നമ്മുടെ മുന്നിലേക്ക് വന്നപ്പോഴാണ്.

എന്റെ അറിവിൽ, എന്റെ അടുത്ത പ്രദേശത്ത് ഈ രോഗം ബാധിച്ച് കുറച്ചുപേരുണ്ട്. കേരളത്തിൽ തന്നെ മൈൻഡ് എന്ന വാട്സ്ആപ്പ് കൂട്ടായ്മയിൽ അറുന്നൂറോളം ആളുകളുണ്ട്. അതിനേക്കാൾ കൂടുതലാണ് തിരിച്ചറിയപ്പെടാത്തവർ.

ശാസ്‌ത്രത്തിലും സാങ്കേതികതയിലും ഒരുപാട് മുന്നിലെന്ന് അവകാശപ്പെടുന്ന നമ്മൾ ഈ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനും അതിന് മരുന്ന് ഉണ്ടാക്കുന്നതിലും നാളിതുവരെ യാതൊരുവിധ പുരോഗതിയിലും എത്തിയിട്ടില്ല. പലർക്കും ഇത് എന്താണെന്ന് അറിയാത്തതാണ് കാരണം എന്ന് തോന്നുന്നു. പക്ഷേ ഇപ്പോൾ സ്‌പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിക്ക് മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചു എന്നുള്ളത് സന്തോഷകരമായ കാര്യമാണ്.

ഇപ്പോൾ ഈ കുട്ടിയും 18 കോടിയുടെ മരുന്നുമാണ് സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ തരംഗമാകുന്നത്. തീർച്ചയായും നമ്മൾ മലയാളികൾ ഈ കുട്ടിയെ വളരെയധികം സഹായിക്കുമെന്ന് ഉറപ്പാണ്. എന്നാൽ എല്ലാവരും മനസിലാക്കേണ്ട ഒരു പ്രധാന കാര്യമുണ്ട്.

ഈ കുട്ടിയുടെ കാര്യത്തിൽ മാത്രം ഒതുങ്ങുന്നതല്ല ഇത്തരം രോഗികൾ.. മുൻപ് ഞാൻ പലപ്പോഴും ഇതേപ്പറ്റി പറയുമ്പോഴെല്ലാം പലരും എന്നോട് ചോദിച്ചിരുന്നു, ഇത്രേം കോടിയുടെ മരുന്നോ ?? അതെങ്ങനെ സംഭവിക്കും?? അവർക്കുള്ള മറുപടിയാണ് ഇത്തരം വാർത്തകൾ.. ഒന്ന് ആലോചിച്ചുനോക്കൂ..

ഒറ്റ ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി.. ഒരു ജീവന്‍റെ വിലയാണ് നാം കേട്ടത്.. നാളെ ഇനിയും ഇതുപോലുള്ള രോഗികൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും.. അന്നൊരുപക്ഷേ അവരെ എല്ലാവരെയും നമ്മൾക്ക് സഹായിക്കാൻ കഴിഞ്ഞെന്നുവരില്ല.. കാരണം ഇതിന്‍റെ വില അത്രയധികം വലുതായതുതന്നെ..എന്തുകൊണ്ട് ഈ മരുന്നിന് ഇത്രയധികം വില വരുന്നു എന്ന് ആരെങ്കിലും ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടോ?

ജനിതകരോഗങ്ങളാണ് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി/അട്രോഫി എന്നിവ. അതുകൊണ്ടു തന്നെ ഡിഎൻഎയിൽ മാറ്റങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ തെറ്റുകൾ ശരിയാക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ജീൻ എഡിറ്റിങ്ങ് / ജീൻ തെറാപ്പി എന്നിവ മാത്രമാണ് ഇതിനുള്ള പോംവഴികൾ .

മാത്രമല്ല ഇത്തരം മരുന്നുകൾ ഉണ്ടാക്കാൻ വേണ്ടിവരുന്ന ചിലവ് വളരെ ഭീമമാണ്.. അനവധി പരീക്ഷണങ്ങളും നല്ല സമയവും എടുത്താണ് ഇത്തരം മരുന്നുകൾ ഇറങ്ങുന്നത്. കൂടാതെ പൂർണമായും വിദേശനിർമ്മിതവും ആകുമ്പോള്‍ ഈ മരുന്ന് ഇത്രയധികം വിലയുള്ളതായി മാറുന്നു..

അത് മാത്രമല്ല വിലയ്ക്ക് പുറമേ ഏകദേശം ആറ് കോടിയോളം രൂപ ഇന്ത്യയിൽ ഈ മരുന്നിന് നികുതി ചുമത്തപ്പെടുന്നുണ്ട്. ഇത്രയധികം മാധ്യമശ്രദ്ധ നേടിയ വാർത്ത ആയതിനാൽ ഇവിടെ മേൽപ്പറഞ്ഞ നികുതി ഒഴിവാക്കപ്പെട്ടേക്കാം.

അപ്പോഴും 18 കോടി എന്ന ബാലികേറാമല നാം തന്നെ ചുമക്കേണ്ടി വരും.ഇവിടെയാണ് ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ഇത്തരം രോഗങ്ങൾക്ക് ചികിത്സ കൊണ്ടുവരേണ്ടതിന്‍റെ ആവശ്യകത നാം ചിന്തിക്കേണ്ടത്.

ഒരുപക്ഷേ ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ നാം പൂർണമായി ഈ മരുന്നു നിർമ്മിച്ചാൽ ഒരു പക്ഷേ ഈ മരുന്ന് ഇത്ര കോടികൾ വിലയുളളതാകില്ല. ഇതിന്‍റെ തന്നെ മറ്റൊരു വകഭേദമായ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിയുടെ പല വകഭേദങ്ങൾക്കും ഇപ്പോഴും മരുന്ന് പോലും കണ്ടെത്തപ്പെട്ടിട്ടില്ല.

ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകൾ എല്ലാം അവസാനഘട്ടത്തിലാണ്.. എന്നാൽ അവയും ഇതുപോലെ കോടികൾ വിലയുള്ളതായാൽ എത്ര പേർക്ക് അത് ഇതുപോലെ വാങ്ങാനാകും എന്ന് ആരെങ്കിലും ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടോ?

ഇന്ത്യ മുഴുവൻ ഏതാണ്ട് 10 ലക്ഷത്തോളം മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി/ അട്രോഫി ബാധിതരുണ്ട്.ഒരുപക്ഷേ ഇതു വായിക്കുമ്പോഴാകും നിങ്ങളും ഇത്രയധികം രോഗികളുണ്ടെന്ന് അറിയുന്നത്. അധികാരി വർഗത്തോട് പല തവണ ഇതേപ്പറ്റി പറഞ്ഞിരുന്നു..എന്നിട്ടും ഇതുവരെയും ഗവൺമെന്‍റ് ഇതിനുവേണ്ട ചികിത്സക്ക് വേണ്ടത്ര പ്രാധാന്യം കൊടുക്കാത്തത് വളരെ അപകടകരമാണ്.

അത്തരം രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നവരുടെ അവസ്ഥ വളരെ ശോചനീയമാണ്.. കൃത്യമായ ചികിത്സ കിട്ടാതെ തെറ്റായ ചികിത്സകൾ നടത്തി പലരുടെയും വളരെയധികം പൈസയും ഉള്ള ആരോഗ്യവും നഷ്‌ടപ്പെട്ട് ഒടുവിൽ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങുകയാണ്.

അവസാനമായി ഒരു കാര്യം, ഇതു വായിക്കുന്ന നിങ്ങളും ഇതിൽ നിന്ന് സേഫ് ആണെന്നു പറയാനാകില്ല.. മുപ്പതോളം വകഭേദങ്ങളും അതിനെല്ലാം ഉപവിഭാഗങ്ങളും ഉള്ള വല്ലാത്ത ഒരു തരം അസുഖമാണിവ.

ഓരോ വിഭാഗവും പല പ്രായത്തിൽ പല തരത്തിൽ നമ്മളിലേക്ക് കടന്നു വരാം. പോംവഴി ഒന്നു മാത്രം അടിയന്തരമായി ഇന്ത്യയിൽ ചികിത്സ കൊണ്ടുവരിക എന്നതു തന്നെ. അല്ലെങ്കിൽ കോടികൾ കൊടുക്കാൻ സാധിക്കാതെ എത്ര പേർ മരിക്കുമെന്ന് വഴിയെ കണ്ടറിയാം..

2016 മെയ് മാസത്തിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർ ചേർന്ന് മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന ഒരു സംഘടനയ്ക്ക് രൂപം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. ഇതുവഴി ഈ രോഗബാധിതർക്ക് വേണ്ട മാനസികമായ കരുത്ത് നൽകുവാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ആരാരും നോക്കാനില്ലാതെ ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ കഴിയുന്നവരെ സംരക്ഷിക്കുവാൻ മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റ് ഒരിടം എന്ന സ്വപ്നവുമായി മുന്നോട്ടു പോവുകയാണ്.

നമുക്കിപ്പോൾ ആ കുഞ്ഞിനെ രോഗാവസ്ഥയിൽ നിന്നും കരകയറ്റാനുള്ള സഹായങ്ങൾ ചെയ്യാം. ആ മരുന്ന് ഫലപ്രാപ്തിയിൽ എത്താൻ നമുക്കെല്ലാം പ്രാർഥിക്കാം.........'

• " class="align-text-top noRightClick twitterSection" data="">