ETV Bharat / health

ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ 2024: 'ಅಪರೂಪದ ರೋಗ'ಗಳ ಜಾಗೃತಿ ಅತ್ಯಗತ್ಯ

Rare Disease Day 2024: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಫೆಬ್ರವರಿ 29ರಂದು ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇಯನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

author img

By ETV Bharat Karnataka Team

Published : Feb 29, 2024, 9:48 AM IST

Rare Disease Day 2024
ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಫೆಬ್ರವರಿ 29 ಅನ್ನು ''ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ'' ಎಂದು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮೊದಲ ಬಾರಿ, 2008ರ ಫೆಬ್ರವರಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಯಿತು. ಫೆಬ್ರವರಿ 29 - ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಬರುವ 'ಅಪರೂಪ'ದ ದಿನ. ಅಂದಿನಿಂದ ''ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ''ವನ್ನು ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಆಚರಿಸುತ್ತ ಬರಲಾಗಿದೆ. 2008ರಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 18 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಅದಾಗ್ಯೂ, 2023ರಲ್ಲಿ, 100ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನಾಗಿ ''ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ''ಯನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಏನಿದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ? ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 300 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾರೆಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಕೆಲವರ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದರಿಂದ, ದೊಡ್ಡ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿಲ್ಲ. ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ (WHO) ಪ್ರಕಾರ, ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಪ್ರತಿ 1,00,000 ಜನರಲ್ಲಿ 65ಕ್ಕೂ ಕಡಿಮೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಇದನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಜ್ವರ-ಶೀತದಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಎಲ್ಲರಲ್ಲೂ ಕಾಣಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಎಷ್ಟೋ ಜನರ ಪೈಕಿ ಓರ್ವರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ವಿಭಿನ್ನ ರೋಗವೇ ಈ ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​.

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ (72%). ಇತರೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸೋಂಕು ಅಥವಾ ಅಲರ್ಜಿಯ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿರಬಹುದು. ಕೆಲ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳು ಸಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು (5 ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳ ಪೈಕಿ 1 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ) ಪರಿಗಣಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ.

ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ? ಅಧ್ಯಯನವೊಂದರ ಪ್ರಕಾರ, 6,172 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ. ಶೇ.69.9 ರಷ್ಟು (3,510) ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಶೇ.11.9ರಷ್ಟು (600) ವಯಸ್ಕರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಶೇ.18.2 ರಷ್ಟು (908 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು) ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕ ಗುಂಪುಗಳೆರಡರಲ್ಲೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯು ಸುಮಾರು 72,611,605 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ.

ಎಲ್ಲೆಡೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಎಹ್ಲರ್ಸ್ ಡಾನ್ಲೋಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (EDS), ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ (DMD), ಹಎಮೋಫಿಲಿಯಾ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ ಮೈಕ್ರೋಸಾಫ್ಟ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿದ ಬಿಲ್ ಗೇಟ್ಸ್​

ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಜನ್ಮ ತಾಳುವಾಗ ಅಸಹಜತೆ, ಮೆಟಾಬಾಲಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿವಿಧ ರೀತಿಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಬಹು ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತ ಹಾನಿಗೂ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಕಾಯಿಲೆಯ ಕಾರಣ ಮತ್ತು ಅದರ ಗಂಭೀರತೆ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿಸಿದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿಜ್ಞಾನ ದಿನ: ಆಚರಣೆಯ ಹಿಂದಿನ ಮಹತ್ವವೇನು?

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪರಿಣಾಮಗಳು: ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ನ ಪರಿಣಾಮಗಳ ಪೈಕಿ ಕೆಲವು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಜನರ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ತಡವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ, ಕೆಲವು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಕೆಲ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್​ಗೂ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಗೋಚರಿಸಿದರೆ, ಇತರೆ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಕಾಣಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಫೆಬ್ರವರಿ 29 ಅನ್ನು ''ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ'' ಎಂದು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮೊದಲ ಬಾರಿ, 2008ರ ಫೆಬ್ರವರಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಯಿತು. ಫೆಬ್ರವರಿ 29 - ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಬರುವ 'ಅಪರೂಪ'ದ ದಿನ. ಅಂದಿನಿಂದ ''ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ''ವನ್ನು ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಆಚರಿಸುತ್ತ ಬರಲಾಗಿದೆ. 2008ರಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 18 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಅದಾಗ್ಯೂ, 2023ರಲ್ಲಿ, 100ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನಾಗಿ ''ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ''ಯನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಏನಿದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ? ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 300 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾರೆಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಕೆಲವರ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದರಿಂದ, ದೊಡ್ಡ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿಲ್ಲ. ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ (WHO) ಪ್ರಕಾರ, ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಪ್ರತಿ 1,00,000 ಜನರಲ್ಲಿ 65ಕ್ಕೂ ಕಡಿಮೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಇದನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಜ್ವರ-ಶೀತದಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಎಲ್ಲರಲ್ಲೂ ಕಾಣಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಎಷ್ಟೋ ಜನರ ಪೈಕಿ ಓರ್ವರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ವಿಭಿನ್ನ ರೋಗವೇ ಈ ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​.

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ (72%). ಇತರೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸೋಂಕು ಅಥವಾ ಅಲರ್ಜಿಯ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿರಬಹುದು. ಕೆಲ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳು ಸಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು (5 ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳ ಪೈಕಿ 1 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ) ಪರಿಗಣಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ.

ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ? ಅಧ್ಯಯನವೊಂದರ ಪ್ರಕಾರ, 6,172 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ. ಶೇ.69.9 ರಷ್ಟು (3,510) ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಶೇ.11.9ರಷ್ಟು (600) ವಯಸ್ಕರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಶೇ.18.2 ರಷ್ಟು (908 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು) ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕ ಗುಂಪುಗಳೆರಡರಲ್ಲೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯು ಸುಮಾರು 72,611,605 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ.

ಎಲ್ಲೆಡೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಎಹ್ಲರ್ಸ್ ಡಾನ್ಲೋಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (EDS), ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ (DMD), ಹಎಮೋಫಿಲಿಯಾ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ ಮೈಕ್ರೋಸಾಫ್ಟ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿದ ಬಿಲ್ ಗೇಟ್ಸ್​

ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಜನ್ಮ ತಾಳುವಾಗ ಅಸಹಜತೆ, ಮೆಟಾಬಾಲಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿವಿಧ ರೀತಿಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಬಹು ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತ ಹಾನಿಗೂ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಕಾಯಿಲೆಯ ಕಾರಣ ಮತ್ತು ಅದರ ಗಂಭೀರತೆ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿಸಿದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿಜ್ಞಾನ ದಿನ: ಆಚರಣೆಯ ಹಿಂದಿನ ಮಹತ್ವವೇನು?

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪರಿಣಾಮಗಳು: ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ನ ಪರಿಣಾಮಗಳ ಪೈಕಿ ಕೆಲವು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಜನರ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ತಡವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ, ಕೆಲವು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಕೆಲ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್​ಗೂ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಗೋಚರಿಸಿದರೆ, ಇತರೆ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಕಾಣಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.