ETV Bharat / state

17 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಕೂಡಲೇ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ಯುವಂತೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್​ ಸೂಚನೆ - a child with a rare disease

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನೀಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ, ಸಂಜೀವಿನಿ ನಗರ ನಿವಾಸಿ ನವೀನ್ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ನ್ಯಾ.ಕೃಷ್ಣ ಎಸ್. ದೀಕ್ಷಿತ್ ಅವರಿದ್ದ ಪೀಠ ಈ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿತು.

a child with a rare disease
ಹೈಕೋರ್ಟ್​ ಸೂಚನೆಡೆ
author img

By

Published : Oct 1, 2021, 8:28 PM IST

ಬೆಂಗಳೂರು: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಕ್ಷೀಣತೆ (ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಸ್ಟ್ರೊಫಿ ಟೈಪ್-1) ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 17 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಜನೀಶ್‌ನನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ಕೂಡಲೇ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ಯುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರಿಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಸೂಚಿಸಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನೀಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ, ಸಂಜೀವಿನಿ ನಗರ ನಿವಾಸಿ ನವೀನ್ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ನ್ಯಾ.ಕೃಷ್ಣ ಎಸ್. ದೀಕ್ಷಿತ್ ಅವರಿದ್ದ ಪೀಠ ಈ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿತು.

ಸೆ.27 ರಂದು ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ್ದ ಹೈಕೋರ್ಟ್, ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ವಿಚಾರದಲ್ಲಿ ನಿಲುವು ತಿಳಿಸುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿತ್ತು. ಇಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಪರ ವಕೀಲರು ಮೆಮೋ ಸಲ್ಲಿಸಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದೇ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ನೀತಿ ಇದೆ. ಆ ಪ್ರಕಾರ ಮಗುವನ್ನು ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರು ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಸಿ ವರದಿ ನೀಡಬೇಕಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಮಗುವನ್ನು ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್ ಆವರಣದಲ್ಲಿರುವ ಐಜಿಐಸಿಎಚ್‌ಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬಹುದು. ಅಲ್ಲಿನ ವೈದ್ಯ ಡಾ.ಜಿ.ಎನ್ ಸಂಜೀವ್ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಸಿ, ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿಗೆ ವರದಿ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ವರದಿ ಆಧರಿಸಿ ಮುಂದಿನ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಬಹುದು ಎಂದು ಪೀಠಕ್ಕೆ ವಿವರಿಸಿದರು.

ಹೇಳಿಕೆ ಪರಿಗಣಿಸಿದ ಪೀಠ, ಮಗುವನ್ನು ಇಂದೇ ವೈದ್ಯ ಜಿ.ಎನ್.ಸಂಜೀವ್ ಅವರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕು. ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಅಥವಾ ಪೋಷಕರು ಕೂಡಲೇ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಇ-ಮೇಲ್ ಅಥವಾ ದೂರವಾಣಿ ಕರೆ ಮೂಲಕ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು. ವೈದ್ಯರು ಅದಕ್ಕೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಸಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಬೇಕು. ಒಂದೊಮ್ಮೆ ವೈದ್ಯರು ಸರಿಯಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿದ್ದರೆ ನ್ಯಾಯಾಲಯ ಅದನ್ನು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಿದೆ ಎಂದು ಎಚ್ಚರಿಸಿತು.

ಒಂದು ವೇಳೆ, ಅರ್ಜಿಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರತಿವಾದಿಗಳ ದೆಸೆಯಿಂದ ವಿಳಂಬವಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಜೀವಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಅಪಾಯವಾದರೂ ಅದಕ್ಕೆ ಅವರೇ ಹೊಣೆಯಾಗಲಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಸಹ ಎಚ್ಚರಿಸಿದ ಪೀಠ, ಪ್ರಕರಣದ ಪ್ರಗತಿ ಕುರಿತು ಮುಂದಿನ ವಿಚಾರಣೆ ವೇಳೆ ವರದಿ ಸಲ್ಲಿಸುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿ, ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಅ.7ಕ್ಕೆ ಮುಂದೂಡಿತು.

ಅರ್ಜಿದಾರರ ಮನವಿ:

ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ತುರ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದು, ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಜೊಲ್ಗೆನಿಸ್ಮ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದಲೇ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ. ಅಂದಾಜು ₹16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಹಿತೈಷಿಗಳು ಹಾಗೂ ದಾನಿಗಳಿಂದ ₹8.24 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದು, ಉಳಿದ ₹7.76 ಕೋಟಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ 24 ತಿಂಗಳು ತುಂಬುವುದರೊಳಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸದಿದ್ದರೆ, ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ನೀಡಲು ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಅರ್ಜಿದಾರರು ಕೋರಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ರೋಗ.. ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಿದೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ..

ಬೆಂಗಳೂರು: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಕ್ಷೀಣತೆ (ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಸ್ಟ್ರೊಫಿ ಟೈಪ್-1) ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 17 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಜನೀಶ್‌ನನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ಕೂಡಲೇ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ಯುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರಿಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಸೂಚಿಸಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನೀಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ, ಸಂಜೀವಿನಿ ನಗರ ನಿವಾಸಿ ನವೀನ್ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ನ್ಯಾ.ಕೃಷ್ಣ ಎಸ್. ದೀಕ್ಷಿತ್ ಅವರಿದ್ದ ಪೀಠ ಈ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿತು.

ಸೆ.27 ರಂದು ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ್ದ ಹೈಕೋರ್ಟ್, ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ವಿಚಾರದಲ್ಲಿ ನಿಲುವು ತಿಳಿಸುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿತ್ತು. ಇಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಪರ ವಕೀಲರು ಮೆಮೋ ಸಲ್ಲಿಸಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದೇ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ನೀತಿ ಇದೆ. ಆ ಪ್ರಕಾರ ಮಗುವನ್ನು ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರು ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಸಿ ವರದಿ ನೀಡಬೇಕಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಮಗುವನ್ನು ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್ ಆವರಣದಲ್ಲಿರುವ ಐಜಿಐಸಿಎಚ್‌ಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬಹುದು. ಅಲ್ಲಿನ ವೈದ್ಯ ಡಾ.ಜಿ.ಎನ್ ಸಂಜೀವ್ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಸಿ, ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿಗೆ ವರದಿ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ವರದಿ ಆಧರಿಸಿ ಮುಂದಿನ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಬಹುದು ಎಂದು ಪೀಠಕ್ಕೆ ವಿವರಿಸಿದರು.

ಹೇಳಿಕೆ ಪರಿಗಣಿಸಿದ ಪೀಠ, ಮಗುವನ್ನು ಇಂದೇ ವೈದ್ಯ ಜಿ.ಎನ್.ಸಂಜೀವ್ ಅವರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕು. ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಅಥವಾ ಪೋಷಕರು ಕೂಡಲೇ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಇ-ಮೇಲ್ ಅಥವಾ ದೂರವಾಣಿ ಕರೆ ಮೂಲಕ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು. ವೈದ್ಯರು ಅದಕ್ಕೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಸಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಬೇಕು. ಒಂದೊಮ್ಮೆ ವೈದ್ಯರು ಸರಿಯಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿದ್ದರೆ ನ್ಯಾಯಾಲಯ ಅದನ್ನು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಿದೆ ಎಂದು ಎಚ್ಚರಿಸಿತು.

ಒಂದು ವೇಳೆ, ಅರ್ಜಿಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರತಿವಾದಿಗಳ ದೆಸೆಯಿಂದ ವಿಳಂಬವಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಜೀವಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಅಪಾಯವಾದರೂ ಅದಕ್ಕೆ ಅವರೇ ಹೊಣೆಯಾಗಲಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಸಹ ಎಚ್ಚರಿಸಿದ ಪೀಠ, ಪ್ರಕರಣದ ಪ್ರಗತಿ ಕುರಿತು ಮುಂದಿನ ವಿಚಾರಣೆ ವೇಳೆ ವರದಿ ಸಲ್ಲಿಸುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿ, ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಅ.7ಕ್ಕೆ ಮುಂದೂಡಿತು.

ಅರ್ಜಿದಾರರ ಮನವಿ:

ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ತುರ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದು, ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಜೊಲ್ಗೆನಿಸ್ಮ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದಲೇ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ. ಅಂದಾಜು ₹16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಹಿತೈಷಿಗಳು ಹಾಗೂ ದಾನಿಗಳಿಂದ ₹8.24 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದು, ಉಳಿದ ₹7.76 ಕೋಟಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ 24 ತಿಂಗಳು ತುಂಬುವುದರೊಳಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸದಿದ್ದರೆ, ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ನೀಡಲು ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಅರ್ಜಿದಾರರು ಕೋರಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ರೋಗ.. ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಿದೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ..

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.