ETV Bharat / bharat

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ ಪುಟ್ಟ ಕಂದಮ್ಮ: ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಮೋದಿ, ಯೋಗಿ​ಗೆ ಮನವಿ

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪುಟ್ಟ ಕಂದಮ್ಮನಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಕೋರಿ ಮಗುವಿನ ತಾಯಿ, ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಮತ್ತು ನರೇಂದ್ರ ಮೋದಿಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪುಟ್ಟ ಕಂದ
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪುಟ್ಟ ಕಂದ
author img

By

Published : Sep 16, 2021, 7:50 AM IST

ಬರೇಲಿ(ಉತ್ತರ ಪ್ರದೇಶ): ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬರೇಲಿ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಆರು ತಿಂಗಳ ಹೆಣ್ಣು ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಕೋರಿ ಮಗುವಿನ ತಾಯಿ ಪಿಎಂ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಅವರಿಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಬರೇಲಿಯ ಖಿಲಾ ಪೊಲೀಸ್ ಠಾಣಾ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯ ಜಾಕಿರೆ ನಿವಾಸಿ ಸಬಾ ಪರ್ವೀನ್ ಅವರ ಆರು ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಹೀನಾ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಮಾರಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಸಬಾ ಅವರು ಮೊದಲು ತನ್ನ ಮಗಳನ್ನು ಬರೇಲಿಯ ದೊಡ್ಡ ದೊಡ್ಡ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತೋರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಆದರೆ, ಯಾರಿಗೂ ರೋಗವನ್ನು ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ನಂತರ ಬಾಲಕಿಯನ್ನು ದೆಹಲಿಯ ಸರ್ ಗಂಗಾರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ತೋರಿಸಲಾಯಿತು. ಈ ವೇಳೆ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ರೋಗವಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದು ಬಂದಿದ್ದು, ಈ ಕಂದಮ್ಮನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ವೆಚ್ಚ 16 ರಿಂದ 18 ಕೋಟಿ ರೂ. ಇದೆ.

ಬೇಕಿದೆ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ

ಸಬಾ ಪರ್ವೀನ್ ಅವರ ಗಂಡ ಕೂಡ ಅವಳನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಹೋಗಿದ್ದು, ಮಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಬರೇಲಿ ಜಿಲ್ಲಾ ಅಧಿಕಾರಿ ನಿತೀಶ್ ಕುಮಾರ್ ಕೂಡ ಈ ಬಾಲಕಿಯ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಅಮಲಾದ ಬಿಜೆಪಿ ಸಂಸದ ಧರ್ಮೇಂದ್ರ ಕಶ್ಯಪ್ ಅವರು ಕೂಡ ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಅವರಿಗೆ ಪತ್ರ ಬರೆದು ಅಮಾಯಕ ಬಾಲಕಿಯ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವಂತೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರಧಾನಿ ಸಹಾಯದ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬ

ಇನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಪಡೆಯಲು ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಯಾವಾಗ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೋಡಬೇಕು.

Spinal Muscular Atrophy ಅಂದ್ರೇನು? ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ನವಜಾತ ಶಿಶು ಹಾಗೂ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸ್ನಾಯು ಬಳಕೆಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳು ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುವುದನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮೆದುಳು ಸ್ನಾಯು ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಹೊರಡಿಸುವುದನ್ನೂ ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ.

ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಮ್ಮ ತಲೆ ಚಲನೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಹಾಗೂ ಇತರರ ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೇ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಆಹಾರ ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು.

ಬರೇಲಿ(ಉತ್ತರ ಪ್ರದೇಶ): ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬರೇಲಿ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಆರು ತಿಂಗಳ ಹೆಣ್ಣು ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಕೋರಿ ಮಗುವಿನ ತಾಯಿ ಪಿಎಂ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಅವರಿಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಬರೇಲಿಯ ಖಿಲಾ ಪೊಲೀಸ್ ಠಾಣಾ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯ ಜಾಕಿರೆ ನಿವಾಸಿ ಸಬಾ ಪರ್ವೀನ್ ಅವರ ಆರು ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಹೀನಾ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಮಾರಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಸಬಾ ಅವರು ಮೊದಲು ತನ್ನ ಮಗಳನ್ನು ಬರೇಲಿಯ ದೊಡ್ಡ ದೊಡ್ಡ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತೋರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಆದರೆ, ಯಾರಿಗೂ ರೋಗವನ್ನು ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ನಂತರ ಬಾಲಕಿಯನ್ನು ದೆಹಲಿಯ ಸರ್ ಗಂಗಾರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ತೋರಿಸಲಾಯಿತು. ಈ ವೇಳೆ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ರೋಗವಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದು ಬಂದಿದ್ದು, ಈ ಕಂದಮ್ಮನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ವೆಚ್ಚ 16 ರಿಂದ 18 ಕೋಟಿ ರೂ. ಇದೆ.

ಬೇಕಿದೆ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ

ಸಬಾ ಪರ್ವೀನ್ ಅವರ ಗಂಡ ಕೂಡ ಅವಳನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಹೋಗಿದ್ದು, ಮಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಬರೇಲಿ ಜಿಲ್ಲಾ ಅಧಿಕಾರಿ ನಿತೀಶ್ ಕುಮಾರ್ ಕೂಡ ಈ ಬಾಲಕಿಯ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಅಮಲಾದ ಬಿಜೆಪಿ ಸಂಸದ ಧರ್ಮೇಂದ್ರ ಕಶ್ಯಪ್ ಅವರು ಕೂಡ ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಅವರಿಗೆ ಪತ್ರ ಬರೆದು ಅಮಾಯಕ ಬಾಲಕಿಯ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವಂತೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರಧಾನಿ ಸಹಾಯದ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬ

ಇನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಪಡೆಯಲು ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಯಾವಾಗ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೋಡಬೇಕು.

Spinal Muscular Atrophy ಅಂದ್ರೇನು? ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ನವಜಾತ ಶಿಶು ಹಾಗೂ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸ್ನಾಯು ಬಳಕೆಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳು ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುವುದನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮೆದುಳು ಸ್ನಾಯು ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಹೊರಡಿಸುವುದನ್ನೂ ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ.

ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಮ್ಮ ತಲೆ ಚಲನೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಹಾಗೂ ಇತರರ ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೇ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಆಹಾರ ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.