ದೇವಾರಿಯಾ(ಉತ್ತರಪ್ರದೇಶ): ಜಿಲ್ಲೆಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ತಿಂಗಳ ಮುಗ್ಧ ಮಗವೊಂದು ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಈಗ ಆ ಪೋಷಕರು ಪಿಎಂ ಮತ್ತು ಸಿಎಂಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.
ಏನಿದು ಘಟನೆ?
ದೇವಾರಿಯಾದ ನ್ಯೂ ಕಾಲೋನಿ ನಿವಾಸಿ ಕೃಷ್ಣಶಂಕರ್ ಗುಪ್ತಾ ಮಗನಾದ ಮೋಹಿತ್ ಗುಪ್ತಾ ಇಟಾ ಜಿಲ್ಲೆಯ ವಿದ್ಯುತ್ ವಿಭಾಗದ ಸಹಾಯಕ ಇಂಜಿನಿಯರ್ ಆಗಿ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಪ್ರಿಯಾಂಕಾ ಗುಪ್ತಾರನ್ನು ಮದುವೆಯಾದರು. ವಿವಾಹವಾದ ಸುಮಾರು ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದ ನಂತರ ಪ್ರಿಯಾಂಕಾ ಮಗುವಿಗೆ ಜನ್ಮ ನೀಡಿದರು. ಪ್ರಿಯಾಂಕಾ ಮತ್ತು ಮೋಹಿತ್ ತಮ್ಮ ಮಗಳಿಗೆ ಕವಿ ಎಂದು ಹೆಸರಿಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.
ಚಲನ-ವಲನ ಇಲ್ಲದೇ ಹುಟ್ಟಿದ ಮಗು...
ಹುಟ್ಟಿದಾಗಿನಿಂದ ಮುಗ್ಧ ಮಗು ಕವಿಯ ಇಡೀ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಚಲನೆ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದ ಗಾಬರಿಗೊಂಡ ಮೋಹಿತ್ ತನ್ನ ಮಗು ಕವಿಯನ್ನು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತೋರಿಸಿದರು. ವೈದ್ಯರು ಮಗುವನ್ನು ದೆಹಲಿಗೆ ತೋರಿಸಬೇಕೆಂದು ಮೋಹಿತ್ಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದರು. ದಂಪತಿಯಿಬ್ಬರೂ ಮಗುವನ್ನು ದೆಹಲಿಯ ಗಂಗಾ ರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಪಡಿಸಿದರು. ಅಲ್ಲಿ ಮಗು ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದು ತಿಳಿಯಿತು.
ಕಾಯಿಲೆ ಯಾವುದು...?
ಎಸ್‌ಎಂಎ-ಟೈಪ್ 1 ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮಗು ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಅಂದ್ರೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮುಗ್ಧ ಜೀವಿ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಈ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಏಕೈಕ ಪರಿಹಾರ ಎಂದರೆ 22 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್. ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರವೇ ಲಭ್ಯವಿದೆ.
ಇನ್ನೂ ಎರಡೇ ವರ್ಷ!
ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಮುಗ್ಧ ಮಗುವಿಗೆ ನೀಡಬೇಕು. ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ಮಗು ಸಾಯುತ್ತೆ. ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಭಾರತಕ್ಕೆ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಇದರ ಬೆಲೆ 22 ಕೋಟಿ ಇದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ದಿಗ್ಭ್ರಮೆಗೊಂಡ ಪೋಷಕರು...!
ವೈದ್ಯರ ಮಾತು ಕೇಳಿದ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಬರಸಿಡಿಲು ಬಡದಂತಾಯಿತು. ಸುದ್ದಿ ಕೇಳಿದ ತಾಯಿ ಪ್ರಿಯಾಂಕ ಸ್ಥಳದಲ್ಲೇ ಕುಸಿದು ಬಿದ್ದರು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಇಂಜಿನೀಯರ ಆಗಿದ್ದ ಮೋಹಿತ್ ತನ್ನ ಆಸ್ತಿ-ಪಾಸ್ತಿ ಮಾರಿದ್ರೂ ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಜೋಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಈಗ ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಹಣದ ಮನವಿ...
ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲು ಕುಟುಂಬವು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದೆ. ಮೋಹಿತ್ ಕುಟುಂಬ ಸೋಷಿಯಲ್ ಮೀಡಿಯಾ ಮೂಲಕ ಜನರ ಬಳಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಅಭಿಯಾನ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಉಳಿಸಿ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಮನವಿ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದರೊಂದಿಗೆ, ದಂಪತಿ ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವನ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಉತ್ತರ ಪ್ರದೇಶದ ಸಿಎಂ ಯೋಗಿ ಆದಿತ್ಯನಾಥ್ ಮತ್ತು ದೇಶದ ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿಗೂ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.
ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (Spinal muscular atrophy) ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ದುರ್ಬಲ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿ ನೀರಿನ ಕೊರತೆ ಇರುತ್ತೆ. ಮಾಂಸ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿರುತ್ತೆ. ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಸ್ನಾಯುಗಳು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಮಕ್ಕಳು ನಡೆದಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಕ್ರಮೇಣ ಅಸಮರ್ಥರಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಟ್ಯೂಬ್‌ನಲ್ಲಿ ಸೋಂಕು ಹರಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವುದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಇಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
ಈ ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಅಪಾಯಕಾರಿ
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವಾದ ಜೀನ್ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ನರಮಂಡಲದ ಸುಗಮ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಇದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ನರಮಂಡಲದ ಹಾನಿ ಮತ್ತು ಶಿಶುಗಳ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಇದು ಅಪರೂಪದ ಸ್ನಾಯು ಹಾನಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಹರಡುತ್ತಿದ್ದು, ಮಕ್ಕಳು ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವ ಮೊದಲೇ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.
ಸಾವು-ಬದುಕಿನ ಮಧ್ಯೆ ಮತ್ತೊಂದು ಮಗು...
ಐದು ತಿಂಗಳ ಮುಗ್ಧ ಮಗು ತೀರಾ ಕಾಮತ್ ಮುಂಬೈನ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಸಾವು - ಬದುಕಿನ ಮಧ್ಯೆ ಹೋರಾಟ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ತೀರಾಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ-ಟೈಪ್ 1 ಕಾಯಿಲೆ ಇದ್ದು, ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ Zolgensma ಎಂಬ ಹೆಸರಿನ 22 ಕೋಟಿಗಳ ಮೌಲ್ಯದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಆದರೆ ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ತೀವ್ರ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಒಟ್ನಲ್ಲಿ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ಉಳಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಆಯಾ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಒಟ್ಟು 44 ಕೋಟಿ ಹಣ ಬೇಕಾಗಿದ್ದು, ದಾನಿಗಳು ಮುಂದೇ ಬಂದು ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಉಳಿಸಬೇಕಾಗಿ ವಿನಂತಿಸಲಾಗಿದೆ.
