ಪುಣೆ (ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರ): ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿಯಿಂದ (SMA) ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಪಡೆದಿದ್ದ ಹನ್ನೊಂದು ತಿಂಗಳ ಮಗು ವೇದಿಕಾ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದೆ. ಜೂನ್ನಲ್ಲಿ ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು.
ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ, ಒಂದೇ ಡೋಸ್ನ ಇಂಟ್ರಾವೆನಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿತ್ತು.
ಈ ರೋಗವು ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡ ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳನ್ನು ಕ್ರಮೇಣ ನಾಶಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಅದು ಮಾತನಾಡುವಿಕೆ, ನಡೆದಾಡುವಿಕೆ, ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ನುಂಗುವಿಕೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು SMN1 ವಂಶವಾಹಿಯಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದ ಇದು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
ಬಾಧಿತ ಮಕ್ಕಳು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕಾಲಕ್ರಮೇಣ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
ಎಸ್‌ಎಮ್‌ಎ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 10,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 800 ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್‌ಎಮ್‌ಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಎರಡು ವರ್ಷ ತಲುಪುವ ಮೊದಲೇ ಹಲವು ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಡುತ್ತಾರೆ.
ವೇದಿಕಾಗೆ 8 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ SMA TYPE 1 ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದ ನಂತರ ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ಆಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್‌ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು.
ಇದಕ್ಕೂ ಮೊದಲು ರಾಜಸ್ಥಾನದ ಬಿಕಾನೇರ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ನೂರ್ ಫಾತಿಮಾ ಎಂಬ ಆರು ತಿಂಗಳ ಬಾಲಕಿ ಎಸ್‌ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಳು. ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ.
