हैदराबाद : विश्व दुर्लभ रोग दिवस 28 और 29 फरवरी को मनाया जाता है. यह दिन उन लाखों लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने का लक्ष्य रखता है जो एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित हैं. इसका उद्देश्य लोगों को दुर्लभ बीमारियों और उनके प्रभावों के बारे में शिक्षित करना है.
क्या है विश्व दुर्लभ रोग दिवस ?
- दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है.
- दुर्लभ बीमारी दिवस का मुख्य उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना है.
- दुर्लभ रोग दिवस मुख्य रूप से आम जनता को लक्षित करता है और नीति निर्माताओं, सार्वजनिक प्राधिकरणों, उद्योग प्रतिनिधियों, शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य पेशेवरों और दुर्लभ बीमारियों में वास्तविक रुचि रखने वाले लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने का भी प्रयास करता है.
विश्व दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास
- पहला दुर्लभ रोग दिवस 2008 में 29 फरवरी को मनाया गया था.
- रेयर डिजीज डे फरवरी के आखिरी दिन एक महीने में होता है, जिसे 'दुर्लभ' दिनों की संख्या के लिए जाना जाता है.
- भारत में दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 28 फरवरी 2008 को नई दिल्ली के सर गंगाराम अस्पताल में मनाया गया था.
- इस अभियान की शुरुआत एक यूरोपीय कार्यक्रम के रूप में हुई.
क्यों मनाया जाता है विश्व दुर्लभ रोग दिवस?
- दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता का निर्माण महत्वपूर्ण है, क्योंकि 20 में से 1 व्यक्ति अपने जीवन में किसी समय एक दुर्लभ बीमारी से ग्रसित रहता है.
दुर्लभ बीमारी दिवस कौन मनाता है?
- दुर्लभ रोग दिवस की घटनाएं दुनिया भर में सैकड़ों रोगी संगठनों के लिए होती हैं, जो अपने देशों में दुर्लभ बीमारी समुदाय के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए स्थानीय और राष्ट्रीय स्तर पर काम करते हैं.
- इस दिवस को पहली बार 2008 में यूरॉर्डिस द्वारा लॉन्च किया गया था. इसका उद्देश्य बीमारी के प्रभावों के बारे में जागरूकता पैदा करना है.
दुर्लभ रोग के तथ्य
- दुनिया भर में रिपोर्ट के अनुसार 7000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं.
- विश्व में 350 मिलियन से अधिक लोग संयुक्त राज्य अमेरिका में 30 मिलियन, यूरोपीय संघ में 30 मिलियन, भारत में 70 मिलियन प्रभावित हैं.
- 20 में से 1 भारतीय प्रभावित है.
- लगभग 80% दुर्लभ रोग आनुवंशिक(genetic )हैं, जिनमें से कई मोनोजेनिक हैं.
- 50% दुर्लभ रोग जन्म के समय शुरू होते हैं.
- दुर्लभ रोग में कैंसर, जन्मजात विकृतियां और अन्य लोगों के बीच संक्रामक रोग शामिल हैं, जिनमें हेमांगीओमास, हिर्स्चस्प्रुंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस सिस्ट्रोफी और लाइसोसोमल शामिल हैं.
- 1983 में ऑरफन ड्रग अधिनियम लागू करने वाला अमेरिका पहला देश बन गया है.
- इस कानून को उपचार के लिए दवाओं के विकास और व्यावसायीकरण की सुविधा के लिए बनाया गया है.
- वैश्विक ऑरफन ड्रग्स बाजार 2011 में 50 बिलियन डॉलर से अधिक था.
- अधिकांश बीमारियों का कोई इलाज नहीं है.
दुर्लभ रोग भारत में एक सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दा
- दुर्लभ बीमारियों का क्षेत्र जटिल है यह लगातार विकसित हो रहा है और चिकित्सा और वैज्ञानिक ज्ञान की कमी से ग्रस्त है. भारत में अब तक लगभग 450 दुर्लभ बीमारियों को दर्ज किया गया है.
- बीमारियों में हीमोफिलिया, थैलेसीमिया, सिकल-सेल एनीमिया और बच्चों में प्राथमिक इम्यूनो डिफिसिएंसी, ऑटो-इम्यून डिजीज, लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर जैसे पॉम्पी डिजीज, हिर्स्चसुंग डिजीज, गौचर डिजीज, सिस्टिक फाइब्रोसिस, हेमांगीओमास शामिल हैं.
सरकार द्वारा दुर्लभ बीमारियों पर नीति बनाने की सिफारिशें करने के लिए नियुक्त समितियां
- न्यायालय के आदेशों के अनुसार, भारत सरकार ने 'दुर्लभ बीमारियों के उपचार पर एक राष्ट्रीय नीति के निर्धारण' की दिशा में सुझाव देने के उद्देश्य से समितियों का गठन किया था.
- दिल्ली सरकार के एनसीटी ने भी दुर्लभ बीमारियों पर एक उच्च स्तरीय अंतःविषय समिति नियुक्त की थी.
भारत में नीति निर्देश
- नीति का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों की घटनाओं और प्रसार को कम करना है, जिसमें दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के जन्म को रोकने के लिए जागरूकता पैदा करना और स्क्रीनिंग कार्यक्रम शामिल हैं.
- सार्वजनिक स्वास्थ्य और अस्पताल एक राज्य का विषय है, केंद्र सरकार दुर्लभ बीमारियों की जांच और रोकथाम के लिए अपने प्रयासों में राज्यों को प्रोत्साहित और समर्थन करती है.
