નવી દિલ્હીઃ સુપ્રીમ કોર્ટે શુક્રવારે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના બાળદર્દીઓને નાણાંકીય અને અન્ય સહાય મુદ્દે થયેલી અરજી પર સુનાવણી કરી છે. જેમાં સુપ્રીમ કોર્ટે કેન્દ્ર સરકાર પાસે જવાબ માંગ્યો છે. સીજેઆઈ ડી.વાય. ચંદ્રચૂડ, ન્યાયાધીશ જે.બી.પારડીવાલા અને ન્યાયાધીશ મનોજ મિશ્રાની અધ્યક્ષતાવાળી સંયુક્ત બેન્ચે રત્નેશકુમાર જિજ્ઞાસુ દ્વારા અરજી દાખલ કરવામાં આવી હતી. સુપ્રીમ કોર્ટે કેન્દ્ર સરકારને જવાબ આપવા માટે 4 અઠવાડિયાનો સમય આપ્યો છે.
સહાયમાં અસમાનતાઃ સંયુક્ત બેન્ચે નોંધ્યું છે કે અરજીમાં સમૂહ-1ને જે સહાયતા પૂરી પડાય છે તે સમૂહ-2 અને સમૂહ-3ના દર્દીઓને મળતી નથી. સુપ્રીમ કોર્ટે આ મામલે તપાસ કરવા સહમત થઈ છે અને એડિશનલ સોલિસિટર જનરલ ઐશ્વર્યા ભાટીને કોર્ટની મદદ કરવા આદેશ કર્યા છે. અરજી કરનાર અનુસાર બિમારીની સારવાર ખૂબ જ ખર્ચાળ છે પણ બિમારીના વિવિધ સ્ટેજ પર સારવારનો ખર્ચ અલગ અલગ આવતો હોય છે.
મસ્કયુલર ડિસ્ટ્રોફી ભયંકર બિમારીઃ અરજીકર્તાના વકીલ ઉત્સવ સિંહ બૈંસે દલીલ કરી કે અંદાજિત 250 લોકો મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાઈ રહ્યા છે. જેમાંથી મોટાભાગના સગીર છે. આ બિમારીના સમૂહ 2 અને સમૂહ 3માં કોઈ નાણાંકીય સહાય કરવામાં આવતી નથી. સમૂહ 1માં આવતા દર્દીઓને રૂ.50 લાખની સહાય કરવામાં આવે છે. આ ગંભીર બિમારીને પરિણામે દર વર્ષે મોટી સંખ્યામાં બાળકોના મૃત્યુ થઈ રહ્યા છે.
આ રોગની સારવારમાં કરોડોનો ખર્ચઃ દુર્લભ રોગોની રાષ્ટ્રીય નીતિ અનેક રોગીઓ સુધી પહોંચી શકી નથી. આ રોગની સારવાર બહુ મોંઘી છે, એક સામાન્ય પરિવાર પોતાના બાળકોની આ રોગની સારવાર કરાવી શકે તેમ નથી. કેટલાક માતા-પિતાના એકથી વધુ બાળકો આ બિમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે. જેમની ફરિયાદો વધી રહી છે.
