- રાજ્યની વેદિકા શિંદે (Vedika Shinde) સ્પિનલ મસ્ક્યૂલર એટ્રોફી (Spinal Muscular Atrophy) આનુવંશિક રોગથી પીડિત હતી
- વેદિકાના માતાપિતાએ તેનો જીવ બચાવવા માટે ક્રાઈડ ફન્ડિંગ (Crowd funding)થી 16 કરોડ રૂપિયા એકઠાં કર્યા હતા
- આટલા પ્રયત્નો પછી પણ વેદિકાનો જીવ ન બચતા તેના માતાપિતા આઘાતમાં સરી પડ્યા
મહારાષ્ટ્રઃ રાજ્યમાં પૂણેની નજીક આવેલા પિંપરી-ચિંચવડમાં રહેનારી વેદિકા શિંદે (Vedika Shinde) સ્પિનલ મસ્ક્યૂલર એટ્રોફી (Spinal Muscular Atrophy) આનુવંશિક રોગથી પીડિત હતી. ત્યારે તેના માતાપિતાએ વેદિકાના ઈન્જેક્શન માટે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન ખરીદ્યું હતું. વેદિકાને ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હતું. તેમ છતાં તેનો જીવ બચી ન શક્યો. જૂન મહિનામાં વેદિકાને ઝોલગેન્સ્મા (Zolgensma) નામની મોંઘી વેક્સિન આપવામાં આવી હતી. આટલા પ્રયત્નો પછી પણ વેદિકાનો જીવ બચાવી ન શકાયો.
આ પણ વાંચો- ધૈર્યરાજ એક જ નહીં, ગુજરાતમાં 19થી પણ વધારે બાળકો છે SMAથી પીડિત
રવિવારે અચાનક વેદિકાને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી હતી
રવિવારે (1 ઓગસ્ટ) સાંજે રમતા સમયે વેદિકાને અચાનક જ શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી હતી. એટલે તેને તરત જ હોસ્પિટલ લઈ જવાઈ હતી, પરંતુ દેવિકાનો જીવ બચી ન શક્યો. વેદિકા આ દુનિયાને જોયા પહેલા જ જતી રહી છે. વેદિકાની સારવાર માટે તેના માતાપિતાએ ક્રાઉડ ફન્ડિંગ (Crowd funding) દ્વારા 16 કરોડ રૂપિયા જમા કર્યા હતા. વેદિકાનો જીવ બચાવવા માટે તેના માતાપિતાએ ખૂબ જ મહેનત કરી હતી. આટલી મોંઘી વેક્સિન લીધા પછી પણ વેદિકાનો જીવ ન બચતા તેના માતાપિતા સહિત અનેક લોકો આઘાતમાં સરી પડ્યા છે.
આ પણ વાંચો- ધૈર્યરાજસિંહને 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન મૂકાયું, 24 કલાક સુધી ડોકટરોની દેખરેખ હેઠળ રહેશે
વેદિકાને જૂન મહિનામાં મોંઘી વેક્સિન અપાઈ હતી
વેદિકાને સ્પિનલ મસ્ક્યૂલર એટ્રોફી (Spinal Muscular Atrophy) નામની બીમારી હતી. તેના માતાપિતાને આ વાતની જાણ થતા તેમને આઘાત લાગ્યો હતો, પરંતુ હાર ન માનતા તેમણે વેદિકાની સારવાર માટે 16 કરોડ રૂપિયા જમા કરાવ્યા હતા. પૂણેની ખાનગી હોસ્પિટલમાં જૂન મહિનામાં વેદિકાને ઝોલગેન્સ્મા (Zolgensma) નામની મોંઘી વેક્સિન (Expensive vaccine) આપવામાં આવી હતી. તેમ છતાં વેદિકાનો જીવ બચી ન શક્યો.
શું હોય છે સ્પિનલ મસ્ક્યૂલર એટ્રોફી (Spinal Muscular Atrophy) બીમારી?
જિનેટિક સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી (SMA) બીમારી શરીરમાં SMA-1 જનીનની ઉણપથી થાય છે. આનાથી બાળકોના સ્નાયુઓ નબળા થાય છે. શરીરમાં પાણીની અછત થવા લાગે છે. સ્તનપાન કરવામાં અને શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે. આ બીમારીમાં બાળક ધીમે ધીમે સંપૂર્ણ રીતે નિષ્ક્રિય થઈ જાય છે અને તેનું મૃત્યુ થઈ જાય છે. બ્રિટનમાં આ બીમારીથી પીડાતા બાળકોની સંખ્યા વધુ છે. ત્યાં દર વર્ષે 60 બાળકોને જન્મજાત બીમારી હોય છે.
આ બીમારીનું ઈન્જેક્શન આટલું મોંઘું કેમ છે?
બ્રિટનમાં અનેક બાળકોને આ બીમારી છે, પરંતુ બ્રિટનમાં આ બીમારીની દવા અને ઈન્જેક્શન તૈયાર નથી હોતા. આની સારવાર માટે ઉપયોગમાં લેવાતા ઈન્જેક્શનનું નામ ઝોલગેન્સ્મા (Zolgensma) છે. આ બ્રિટનમાં અમેરિકા, જર્મની અને જાપાનથી મગાવવામાં આવે છે. આ બીમારીથી પીડાતા બાળકોને આ ઈન્જેક્શનનો એક જ ડોઝ આપવાનો હોય છે. આ ઈન્જેક્શન જિન થેરાપી (Gene therapy)નું કામ કરે છે. જિન થેરાપી (Gene therapy) મેડિકલ જગતમાં મોટી શોધ છે. આ લોકોની અંદર એ આશા જગાડે છે કે, એક ડોઝથી પેઢીઓ સુધી પહોંચનારી જીવલેણ બીમારી ઠીક કરી શકાય છે. કુલ મળીને આ ઈન્જેક્શન દુર્લભ છે અને મૂલ્યવાન છે. આ માટે મોંઘું છે.
