হায়দরাবাদ: ইন্ডিয়ান সোসাইটি ফর ক্লিনিক্যাল রিসার্চের তথ্য অনুযায়ী, বর্তমানে ভারতে 70 মিলিয়ন মানুষ এবং বিশ্বব্যাপী 350 মিলিয়ন মানুষ বিরল রোগে ভুগছে । সাধারণত এই শ্রেণিতে পড়া রোগের শিকার হওয়া ব্যক্তিরা সঠিক সময়ে চিকিৎসা ও সাহায্য পেতে সক্ষম হন না, কারণ এই রোগগুলি সম্পর্কে সাধারণ মানুষের মধ্যে সচেতনতার ব্যাপক অভাব রয়েছে । একই সঙ্গে এক্ষেত্রে সবচেয়ে বড় সমস্যা রোগের লক্ষণ শনাক্তকরণ । এই অবস্থায় এই রোগগুলি সম্পর্কে সাধারণ মানুষের মধ্যে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়া আজকের যুগে অন্যতম প্রয়োজন হয়ে দাঁড়িয়েছে (Rare Disease Day)।
প্রতিবছর ফেব্রুয়ারির শেষ দিনটি বিরল রোগ-সচেতনতা দিবস হিসেবে পালিত হয় । বিরল রোগ সম্পর্কে জনসচেতনতা, তাদের লক্ষণ ও রোগ নির্ণয়, সেগুলি সম্পর্কে আলোচনার জন্য একটি মঞ্চ তৈরি করার লক্ষ্যে দিনটি পালিত হয় । গত বছরের মত এবারও এই বিশেষ অনুষ্ঠানটি 'শেয়ার ইওর কালার' থিমে পালিত হচ্ছে ।
বিরল রোগ কী ?
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার (ডব্লিউএইচও) মতে, একটি বিরল রোগের ফ্রিকোয়েন্সি প্রতি 10,000 জনে 6.5-10-এর কম । 'রেয়ার ডিজিজ অর্গানাইজেশন অফ ইন্ডিয়া (ওআরডিআই)' অনুসারে, ভারতে বিরল রোগ নিয়ে কাজ করা একটি সংস্থা । যেহেতু ভারতের জনসংখ্যা অনেক বেশি, এখানে প্রতি 5,000 ভারতীয় বা তার বেশি মানুষের মধ্যে যে রোগটি ঘটে তাকে বিরল হিসাবে শ্রেণিবদ্ধ করা যেতে পারে । বর্তমানে ORDI দ্বারা ভারতে 263টি বিরল রোগের তালিকা করা হয়েছে । অন্যদিকে, ইউরোপীয় দেশগুলিতে, সেই রোগগুলিকে বিরল বিভাগে রাখা হয়েছে, যেখানে 2,000 নাগরিকের মধ্যে একজন নাগরিক এর কবলে পড়ে । যাইহোক, পরিসংখ্যান অনুসারে, 50% বিরল রোগের ক্ষেত্রে শিশুদের মধ্যে দেখা যায় ।
বিশেষজ্ঞদের মতে, বিশ্বব্যাপী বিরল রোগের অধীনে 7,000 এরও বেশি রোগ বিবেচনা করা হয় । কিন্তু এই 7000 বিরল রোগের মধ্যে মাত্র 5% নিরাময়যোগ্য । এই বিভাগে পড়া মোট রোগের 80% জন্য জিনগত কারণ দায়ী বলে মনে করা হয় । জেনেটিক কারণগুলি ছাড়াও, কিছু ক্ষেত্রে ব্যাকটেরিয়া, ভাইরাস, সংক্রমণ বা অ্যালার্জিও অন্যতম দায়ী কারণ হতে পারে ।
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সাধারণত সময়মতো চিকিৎসা পান না কারণ এই লক্ষণগুলির অনেকগুলি দেরিতে শনাক্ত হয় । অন্যদিকে কখনও কখনও লক্ষণের ভিত্তিতে রোগ সম্পর্কে জানা কঠিন হয়ে পড়ে, কারণ কখনও কখনও একই বিরল রোগে আক্রান্ত বিভিন্ন ব্যক্তির মধ্যে বিভিন্ন লক্ষণ দেখা যায় ।
কিছু বিরল রোগ যার ক্ষেত্রে ভারতে বেশি দেখা যায় সেগুলি হল:
অ্যাকান্থোসাইটোসিস কোরিয়া, অ্যাক্রোমেসোমেলিক ডিসপ্লাসিয়া, তীব্র প্রদাহজনক ডিমাইলিনেটিং পলিনিউরোপ্যাথি, তীব্র লিম্ফোব্লাস্টিক লিউকেমিয়া, রক্তের ক্যান্সার, বিশেষ করে শ্বেত রক্তকণিকা, এডিসনের রোগ, অ্যালাগিল সিন্ড্রোম, আলকাপটোনুরিয়া, হিমোফিলিয়া, থ্যালাসেমিয়া, রক্তাল্পতা, আকান্থা মোহবা কেরাটাইটিস, সিস্টেসারকোসিস, শিশুদের প্রাথমিক ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি, অটোইম্মিউন রোগ,ক্রুজ ফেল্ট-জ্যাকব রোগ, লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিজঅর্ডার, যেমন পম্পে ডিজিজ, হিরসপ্রং ডিজিজ, গাউচার ডিজিজ, সিস্টিক ফাইব্রোসিস, হেম্যানজিওমা, নির্দিষ্ট ধরণের পেশী ডিস্ট্রফি ।
ইতিহাস, উদ্দেশ্য এবং তাৎপর্য:
ইউরোপীয় ইউনিয়ন 2008 সালে বিরল রোগকে উপেক্ষা না-করার লক্ষ্যে এবং সাধারণ জনগণের মধ্যে তাদের সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিকে সম্ভাব্য সব উপায়ে চেষ্টা ও উৎসাহিত করার লক্ষ্যে বিরল রোগ-সচেতনতা দিবস পালন করা শুরু হয়েছিল । এরপরে, 2011 সাল থেকে, ন্যাশনাল সেন্টার ফর অ্যাডভান্সিং ট্রান্সলেশনাল সায়েন্সেস এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ ক্লিনিকাল সেন্টার এই দিকে অনেক প্রচেষ্টা চালিয়ে যাচ্ছে এবং প্রতি বছর এই দিনে বিশেষ অনুষ্ঠানের আয়োজন করা হয় ।
বিরল রোগ সম্পর্কে জনসচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার পাশাপাশি, বিরল রোগ দিবসটি চ্যালেঞ্জ এবং সমস্যাগুলি যেমন আক্রান্তদের যত্ন এবং নতুন চিকিৎসার জন্য বৈজ্ঞানিক গবেষণার প্রয়োজনীয়তা নিয়ে আলোচনা করার সুযোগ দেয় ।
সরকারি প্রচেষ্টা:
লক্ষণীয়ভাবে, বিরল রোগগুলি যত্ন এবং চিকিত্সা উভয় ক্ষেত্রেই একটি বড় চ্যালেঞ্জ হিসাবে বিবেচিত হয় । এই রোগগুলির অনেকগুলির কিছু ক্ষেত্রে গুরুতর, দীর্ঘস্থায়ী এবং এমনকি মারাত্মক হতে পারে । একই সময়ে, কিছু ক্ষেত্রে, ভুক্তভোগী, বিশেষ করে শিশুরাও প্রতিবন্ধী হতে পারে । এসব রোগ প্রতিরোধ ও নিরাময়ের জন্য সরকারি পর্যায়ে অনেক প্রচেষ্টা করা হয়েছে । 2017 সালে, ভারত সরকারের স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রক 450টি বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য একটি জাতীয় নীতি প্রকাশ করেছিল, যার অধীনে বিরল রোগের একটি রেজিস্টার তৈরি করার কথা বলা হয়েছিল । এর সঙ্গে এই রোগগুলির শ্রেণিবিভাগের ভিত্তিতে বলা হয়েছিল যে কোনও রোগগুলি এক চিকিৎসার মাধ্যমে নিরাময় করা যায় এবং কোন রোগের চিকিৎসায় সময় লাগে ইত্যাদি । শুধু তাই নয়, শ্রেণিবিভাগের ভিত্তিতে প্রধানমন্ত্রী জন আরোগ্য যোজনার আওতায় ক্ষতিগ্রস্ত ব্যক্তিকে সুবিধা দেওয়ার সুপারিশও করা হয়েছিল । এই প্রতিবেদনে আরও বলা হয়েছে যে বিরল রোগের অর্ধেকেরও বেশি ঘটনা শিশুদের মধ্যে দেখা যায় এবং এই জাতীয় রোগে মারা যাওয়া শিশুদের 35% এক বছরের কম বয়সি । অন্যদিকে, এই রোগের কারণে যারা প্রাণ হারিয়েছেন তাদের মধ্যে 10% 1 থেকে 5 বছর বয়সি শিশু এবং 12% 5 থেকে 15 বছর বয়সি ।
আরও পড়ুন: আপনার বাচ্চাদেরও কি এসব খাবারে অ্যালার্জি আছে ? জেনে নিন
