থেলাছেমিয়া হৈছে এক গুৰুতৰ জেনেটিক ব্লাড ডিছঅৰ্ডাৰ । যিবোৰৰ কিছুমান বিশেষ প্ৰকাৰে ৰোগীৰ মৃত্যুৰ আশংকাও বৃদ্ধি কৰে (World Thalassaemia Day 2023)। চিন্তনীয় বিষয় যে নিয়মীয়াকৈ ৰক্ত সঞ্চালন আৰু তেজৰ ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ বাহিৰেও এই বিকাৰৰ ৰোগ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু চিকিৎসাৰ বহু সফল পদ্ধতি নাই । সেয়াহে, ৰক্ত বিকাৰৰ ভয়াৱহতা, ইয়াৰ ব্যৱস্থাপনা আৰু চিকিৎসাৰ বিষয়ে মানুহক সজাগ কৰাৰ উদ্দেশ্যে ৮ মে’ত বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস পালন কৰা হয় ।
থেলাছেমিয়া হৈছে এক গুৰুতৰ জিনীয় তেজৰ বিকাৰ: বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস ২০২৩
সন্তানক যিকোনো ৰোগ বা সমস্যাৰ চিকিৎসাৰ বাবে চিকিৎসালয়লৈ লৈ যোৱাটো প্ৰতিগৰাকী পিতৃ-মাতৃৰ বাবে আতংক আৰু উদ্বেগৰ কাৰণ । ইয়াৰ উপৰিও যদি শিশুটিক তেজ সঞ্চালনৰ বাবে চিকিৎসালয়ত ভৰ্তি কৰিবলগীয়া হয়, তেন্তে তেনে পিতৃ-মাতৃ চিন্তা আৰু চাৰিগুণ বাঢ়ি যায় ।
কিন্তু ইন্দোৰৰ ৪৪ বছৰীয়া সংগীতাৰ বাবে প্ৰায় প্ৰতিমাহে নিজৰ সন্তানক তেজ সঞ্চালনৰ বাবে চিকিৎসালয়লৈ লৈ যোৱাটো এটা নিয়মলৈ সলনি হৈছিল । এখন ডাঙৰ স্কুলত নেনী হিচাপে কাম কৰা সংগীতাৰ ১৩ বছৰীয়া কন্যা আৰু ৭ বছৰীয়া ল’ৰা থেলাছেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত । কভিড 19 ৰ সময়ত সংগীতাৰ এগৰাকী কন্যাই এই ৰোগৰ বাবে প্ৰাণ হেৰুৱাবলগীয়া হৈছিল ।
সংগীতাই কয় যে থেলাছেমিয়াৰ বাবে নিয়মীয়াকৈ তেজ সঞ্চালন কৰাটো এই ৰোগৰ লগত জড়িত এটা অৱস্থা মাত্ৰ । কিন্তু এই ৰোগৰ বাবে শিশুৱে সন্মুখীন হ’বলগীয়া আন সমস্যাৰ বাবে আৰু অন্যান্য ৰোগ আৰু সংক্ৰমণৰ প্ৰতি সংবেদনশীলতাৰ বাবে তেওঁলোকক বচাবলৈ অবিৰত প্ৰচেষ্টা চলোৱাটো যুদ্ধৰ দৰে । সমগ্ৰ বিশ্বতে হাজাৰ-হাজাৰ থেলাছেমিয়া শিশুৰ পিতৃ-মাতৃয়ে সংগীতাৰ দৰে যুদ্ধৰ দৰে জীৱন যাপন কৰিবলৈ বাধ্য হৈছে ।
বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস ২০২৩
থেলাছেমিয়া আচলতে এটা গুৰুতৰ জেনেটিক ব্লাড ডিছঅৰ্ডাৰ । ২০২০ চনলৈকে উপলব্ধ তথ্য অনুসৰি সমগ্ৰ বিশ্বতে থেলাছেমিয়া আক্ৰান্তৰ সংখ্যা আছিল প্ৰায় ২৭ কোটি । একে সময়তে গুৰুতৰ ধৰণৰ থেলাছেমিয়াত আক্ৰান্ত শিশুৰ সংখ্যা ভাৰতৰ ভিতৰতে সৰ্বাধিক (১ লাখতকৈ অধিক) আছিল । উপলব্ধ তথ্য অনুসৰি দেশত প্ৰতি বছৰে প্ৰায় ১০ হাজাৰ নতুন থেলাছেমিয়া ৰোগী ধৰা পৰে ।
যদিও যোৱা কেইবছৰমানৰ পৰা জটিল ৰোগ আৰু ইয়াৰ চিকিৎসাৰ সন্দৰ্ভত বিভিন্ন চৰকাৰী-বেচৰকাৰী সংস্থাৰ প্ৰচেষ্টাৰ বাবে সাধাৰণ মানুহৰ মাজত বিভিন্ন প্ৰকাৰৰ ৰোগৰ প্ৰতি সজাগতা বাঢ়িছে, কিন্তু আজিও মানুহৰ হাতত থেলাছেমিয়া সম্পৰ্কে অধিক তথ্য আছে দেখা পোৱা নাযায় ।
সমগ্ৰ বিশ্বৰ সাধাৰণ মানুহৰ মাজত এই ৰোগ সম্পৰ্কে সজাগতা বিয়পাই দিয়াৰ উদ্দেশ্যে প্ৰতি বছৰে ৮ মে’ত বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস পালন কৰা হয় । এইবাৰো এই দিৱসটো যোৱা বছৰৰ দৰে ‘সচেতন হওক’ হিচাপে পালন কৰা হয় ।
ইতিহাস আৰু উদ্দেশ্য
থেলাছেমিয়া ৰোগৰ ভয়াৱহতাক উপলব্ধি কৰি, এই ৰোগ আৰু ইয়াৰ ব্যৱস্থাপনা আৰু চিকিৎসাৰ বিষয়ে জনসাধাৰণৰ মাজত সজাগতা বিয়পোৱাৰ লক্ষ্যৰে থেলাছেমিয়া আন্তঃৰাষ্ট্ৰীয় ফেডাৰেচনে ১৯৯৪ চনটো ‘বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস’ উদযাপনৰ বাবে চিন্তা কৰিছিল । ইয়াৰ পিচত ফেডাৰেচনৰ প্ৰতিষ্ঠাপক তথা সভাপতি পানোছ এংগেলেজছে তেওঁৰ পুত্ৰ আৰু এই ৰোগৰ বিৰুদ্ধে যুঁজি থকা অন্যান্য থেলাছেমিয়া আক্ৰান্তসকলৰ স্মৃতিত ৮ মে’ত বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস উদযাপনৰ কথা ঘোষণা কৰে ।
বিশ্ব থেলাছেমিয়া দিৱস উদযাপনৰ উদ্দেশ্য কেৱল এই ৰোগ আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা আৰু ব্যৱস্থাপনা সম্পৰ্কে সজাগতা বিয়পোৱাই নহয়, এই দিনটোত থেলাছেমিয়াৰ ফলত মৃত্যু হোৱা লোকসকলক স্মৰণ কৰা আৰু এই ৰোগৰ সৈতে যুঁজি থকা লোকসকলক উৎসাহিত কৰা আৰু তেওঁলোকৰ মনোবল বৃদ্ধি কৰিবলৈ ইয়াক উদযাপন কৰা হয় ।
আজিৰ দিনটোত ৰাষ্ট্ৰীয়, আন্তঃৰাষ্ট্ৰীয়, চৰকাৰী আৰু বেচৰকাৰী স্বাস্থ্য সংস্থা আৰু স্বাস্থ্য পেছাদাৰীসকলে বিশ্ব পৰ্যায়ত থেলাছেমিয়াৰ পৰামৰ্শ, ইয়াৰ ব্যৱস্থাপনা আৰু চিকিৎসাৰ বাবে সজাগতা কাৰ্যসূচী অনুষ্ঠিত কৰে ।
থেলাছেমিয়া কি ?
থেলাছেমিয়া আচলতে এটা জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ / অটোজ’মেল ৰিচেছিভ ডিছঅৰ্ডাৰ, যিটো মাতৃ বা পিতৃ বা দুয়োৰে পৰা শিশুলৈ সংক্ৰমিত হ’ব পাৰে । ইয়াত ৰক্তকণিকা ভুক্তভোগীৰ শৰীৰত সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয় আৰু গঠন হোৱা ৰক্তকণিকাবোৰেও দীৰ্ঘদিন ধৰি সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে । অৰ্থাৎ শৰীৰত থকা তেজৰ প্ৰাকৃতিক ৰূপ বিশেষকৈ হিম’গ্লবিন কমি যায় বা নিৰ্মাণ বন্ধ হৈ যায় ।
এনে পৰিস্থিতিত শৰীৰত তেজৰ প্ৰয়োজনীয়তা পূৰণ কৰিবলৈ নিৰ্দিষ্ট সময়সীমাৰ পিচত ভুক্তভোগীক প্ৰয়োজনীয় পৰিমাণৰ তেজ সঞ্চালন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় হৈ পৰে । ভুক্তভোগীৰ বয়স বাঢ়ি আৰু তেওঁৰ শাৰীৰিক বিকাশ আৰম্ভ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁৰ শৰীৰৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি তেজৰ পৰিমাণো বাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰে ।
থেলাছেমিয়া মৃদু আৰু মেজৰ দুই প্ৰকাৰৰ । এইবোৰত মৃদু থেলাছেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে সাধাৰণতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে । আনফালে যদি শিশুটি মেজৰ থেলাছেমিয়াত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে তেওঁৰ দীৰ্ঘদিন জীয়াই থকাৰ সম্ভাৱনা কম । যিসকল শিশু এই পৰ্যায়ত জীয়াই থাকে, সাধাৰণতে তেওঁলোকে গোটেই জীৱন আন বহু ধৰণৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’বলগীয়া হ’ব পাৰে । শিশুৰ জন্মৰ ৬ মাহৰ পিচতহে থেলাছেমিয়াৰ লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে । যেনে- শৰীৰত তেজৰ অভাৱ, শিশুৰ নখ আৰু জিভা হালধীয়া হোৱা, শাৰীৰিক বিকাশ লেহেমীয়া বা বন্ধ হোৱা, ওজন বৃদ্ধি নোহোৱা, পুষ্টিহীনতা, দুৰ্বলতা, উশাহ-নিশাহৰ কষ্ট, পেট ফুলা আৰু প্ৰস্ৰাৱৰ সমস্যা ইত্যাদি ।
প্ৰতিৰোধ আৰু চিকিৎসা
থেলাছেমিয়াৰ স্থায়ী আৰু সম্পূৰ্ণ ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে সম্ভৱ নহয় । কিন্তু এই ৰোগত তেজৰ ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট অতি উপযোগী হ’ব পাৰে । আচলতে এই চিকিৎসাত এনে এজন সুস্থ ব্যক্তিয়ে দান কৰা তেজৰ ষ্টেম চেল ভুক্তভোগীৰ শৰীৰত প্ৰতিস্থাপন কৰা হয়, যাৰ এইচ এল এ (মানৱ লিউকোচাইট এন্টিজেন) ৰোগীৰ সৈতে সম্পূৰ্ণৰূপে মিল খায়।
কিন্তু এয়া সহজ প্ৰতিকাৰ নহয় । ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ প্ৰয়োজন হোৱা প্ৰায় ২৫ৰ পৰা ৩০% ৰোগীয়ে নিজৰ পৰিয়ালৰ পৰাই এনে ড’নাৰ পায়, কিন্তু বাকী ভুক্তভোগীয়ে ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ বাবে বাহিৰৰ ড’নাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিবলগীয়া হয় । যিটো সহজ নহয় ।
ইয়াৰ বাবেই চিকিৎসাৰ উন্নত প্ৰতিৰোধৰ নীতিৰ অধীনত থেলাছেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত এনে লোকক বিবাহৰ পূৰ্বে আৰু সন্তানৰ পৰিকল্পনা কৰাৰ আগতে প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা পৰীক্ষা কৰিবলৈ কোৱা হয় । আচলতে যদি মাতৃ বা পিতৃৰ এগৰাকী বা দুয়োগৰাকীৰে থেলাছেমিয়া হয়, তেন্তে শিশুটিৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা যথেষ্ট বৃদ্ধি পায় । আনহাতে, যদি এই ৰোগ মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে মাজত থাকে, তেন্তে শিশুৰ থেলাছেমিয়াৰ লগত জড়িত জটিলতা বহু পৰিমাণে বৃদ্ধি পাব পাৰে ।
ইয়াৰ বাহিৰেও আজিকালি প্ৰসৱৰ পূৰ্বে শিশুটিৰ থেলাছেমিয়া পৰীক্ষা কৰোৱাটোও বাঞ্ছনীয় । যাতে ভ্ৰুণত থেলাছেমিয়াৰ অৱস্থা ধৰা পেলাব পৰা যায় আৰু ইয়াৰ প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিদানৰ বাবে প্ৰচেষ্টা চলাব পৰা যায় ।
লগতে পঢ়ক: Why Laughter Day 2023: হাঁহিয়ে কেনেদৰে আমাৰ স্বাস্থ্যৰ উন্নতি সাধন কৰে জানো আহক