ଥାଲାସେମିଆ ଏକ ମାରାତ୍ମକ ରୋଗ । କିନ୍ତୁ ଏନେଇ ସଚେତନତାର ଅଭାବ ରହିଛି । ଏହି ରୋଗ ସାଧାରଣତଃ ଅନୁବଂଶୀୟ ହୋଇଥାଏ । ବିଶେଷ କରି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଗ୍ରାସ କରିଥାଏ । ଠିକ ସମୟରେ ଉପଚାର ନକଲେ ପିଲାର ମୃତ୍ୟୁ ବି ହୋଇଥାଏ।
ଶିଶୁଠାରେ ଥାଲାସେମିଆର ଲକ୍ଷଣ କେମିତି ଚିହ୍ନିବା ?
ତିନି ମାସରୁ ଏକ ବର୍ଷ ବୟସ୍କ ଛୁଆଠାରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ।
୧. ଶକ୍ତିହୀନତା
୨. ଚିଡଚିଡା ସ୍ୱଭାବ
୩. ଭଲ ରୂପେ ଶୋଇ ନ ପାରିବା
୪. ନ ଖାଇବା
୫. ଦୁର୍ବଳ ହେବା
୬. ବିକୃତ ତଳିପେଟ
୭. ଶିଶୁର ପରିବାରରେ ଥାଲାସେମିଆର ପରମ୍ପରା
୮. ବାରମ୍ବାର ଅସୁସ୍ଥ ହେବା
୯. ଓଜନ ନ ବଢିବା
ସନ୍ଦିଗ୍ଧ ଥାଲାସେମିଆ ମାମଲାଗୁଡିକର ବିଶେଷ ଯାଞ୍ଚ ଜରୁରୀ ହୋଇଥାଏ
।
ଆନେମିଆ ସ୍କ୍ରିନିଂ ଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ସମ୍ଭବ କି ?
ହଁ, ଏହା ସମ୍ଭବ । ଆନେମିଆ ସ୍କ୍ରିନିଂ ଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆ କ୍ୟାରିଅର୍ସ ଠାବ ହୋଇପାରେ। ବ୍ଲଡ ପିକଚରରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ସ୍ତର ୯ ରୁ ୧୨ ପ୍ରତିଶତ ଜିଏମ ଦେଖାଇବ । ଏମସିଭି,ଏମସିଏଚ ଓ ଆରଡିଡବ୍ଲୁ ଭଳି ଅନ୍ୟ ହେମୋଗ୍ରାମ ପାରାମିଟର ବି ଟେଷ୍ଟ ହୁଏ । ଚିକିତ୍ସା ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ପ୍ରତି ୨ ରୁ ୩ ସପ୍ତାହରେ ନିୟମିତ ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ ଜରୁରୀ । ପ୍ରାକ
ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ ଏଚବି ୯ ଜିଏମ ପ୍ରତିଶତ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ପ୍ରତିଦିନ ଆଇରନ ଚେଲାଟିଂ ଔଷଧ ସେବନ କରିବା ବି ଦରକାର ।
ସଚେତନତା ଜରୁରୀ
ଥାଲାସେମିଆ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତଦୋଷ ଜନିତ ରୋଗ । ଥାଲେସେମିଆର ବି ପ୍ରକାରଭେଦ ରହିଛି ।
୧. ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର : ଏ ଧରଣର ଥାଲାସେମିଆରେ ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ ଓ ଆଇରନ ଚେଲାଟିଂ ଔଷଧ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଦରକାର ହୋଇଥାଏ ।
୨. ଥାଲାସେମିଆ ଇଣ୍ଟରମିଡିଆ : ୨ ବର୍ଷ ବୟସରେ ଏହା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥାଏ । ଏ ପ୍ରକାର ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁଙ୍କ ଉପରେ ଲଗାତର ନଜର ରଖିବାକୁ ପଡେ । କେତେବେଳେ ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ ଦରକାର ହେବ, ସେ ନେଇ ଦୃଷ୍ଟିଦେବାକୁ ପଡିଥାଏ ।
୩. ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର : ଆମ ଜନସଂଖ୍ୟାର ୪ ରୁ ୫ ପ୍ରତିଶତ ଏହି
ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି । ସେମାନଙ୍କ ଏଚବି ୯ ରୁ ୧୨ ଜିଏମ ପ୍ରତିଶତ ରହିଥାଏ ।
ବ୍ୟାପକ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରାଯାଇ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିହେବ । ଲୋକଙ୍କୁ ବିବାହ ପୂର୍ବରୁ ଥାଲାସେମିଆ ଟେଷ୍ଟ ( ଏଚବିଏ୨) ପାଇଁ ଉତ୍ସାହିତ କରାଯାଇପାରିବ । ଯଦି ଜଣଙ୍କର ଏଚବିଏ ୨୩ ଦଶମିକ ୫ ଜିଏମ ପ୍ରତିଶତରୁ ଅଧିକ, ତାହା ହେଲେ ସେ ଆଉ ଜଣେ କ୍ୟାରିଅରକୁ ବିବାହ କରିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ । ଦୁଇ କ୍ୟାରିଅରଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବିବାହ ରୋକାଯାଇପାରିଲେ ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର ଥାଇ ଶିଶୁ ଜନ୍ମକୁ ବି ରୋକାଯାଇପାରିବ।
୧୮ ରୁ ୬୦ ବର୍ଷ ବୟସ୍କଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ରକ୍ତଦାନ ଏକ ନିରାପଦ ପ୍ରକ୍ରିୟା । ସେମାନଙ୍କ ଓଜନ ୪୫ କିଗ୍ରା ରୁ ଅଧିକ ଥିବା ଦରକାର । ଆଉ ଏଚବି ୧୩ ଦଶମିକ ୫ ଜିଏମ/ଡିଏଲ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ । ସେମାନଙ୍କର ଡାଇବେଟିସ,ଥାଇରଏଡ ଭଳି ବି ଅନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟଗତ ସମସ୍ୟା ନ ଥିବା ଦରକାର । ଏପ୍ରକାର ଲୋକ ପ୍ରତି 4 ମାସରେ
ରକ୍ତଦାନ କରିପାରିବେ । ରକ୍ତର ଅଭାବ ସବୁବେଳ ରହିଆସିଛି । ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନେ କେବଳ ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ ଦ୍ୱାରା ହିଁ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।
ଆହାର
ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ସାଧାରଣ ଆହାର ଖାଇପାରିବେ। କିନ୍ତୁ ଲୌହସାର ଅଧିକ ଥିବା ଖାଦ୍ୟ ଦୈନନ୍ଦିନ ଖାଇବା ଉଚିତ ନୁହେଁ । ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ ସେଲ ସୋସାଇଟି ସମ୍ପର୍କରେ...
ଏହି ସୋସାଇଟି ହେମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିସରେ ପୀଜିତ ଭାରତୀୟଙ୍କୁ ଶ୍ରେଷ୍ଠ ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ଯୋଗାଇବା ନିଶ୍ଚିତ କରିଥାଏ । ଗତ ୨୨ ବର୍ଷ ଧରି ହାଇଦ୍ରାବାଦ ସ୍ଥିତ ଏହି ସୋସାଇଟି ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ସେବା କରିଆସୁଛି । ଏହି ସୋସାଇଟି ସବୁ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ ସେଲ ଆନେମିଆେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ମାଗଣା ପରାମର୍ଶ, ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନ, ପିରିୟଡିକ ମେଡିକାଲ ଚେକଅପ ଯୋଗାଇଥାଏ । ରୋଗୀ,ରୋଗୀଙ୍କ
ବାପାମାଆ ଓ ସେମାନଙ୍କ ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କୁ ଥାଲାସେମିଆ ବାବଦରେ ସଚେତନ କରାଯାଏ ।
ଲକ୍ଷ୍ୟ ଓ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ
. ରୋଗୀଙ୍କୁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣାତ୍ମକ ମାନ ବୃଦ୍ଧି କରିବା ।
. ଥାଲାସେମିଆ ଚିକିତ୍ସା ବାବଦରେ ଗବେଷଣାତ୍ମକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହନ ଦେବା ।
. ଗରିବ ଓ ଅବହେଳିତ ସଂପ୍ରଦାୟର ଲୋକଙ୍କୁ ମୁକ୍ତ ବ୍ଲଡ ଟ୍ରାନସଫ୍ୟୁଜନରେ ସହଯୋଗ କରିବା ।
. ରୋଗୀଙ୍କୁ ନିରାପଦ, ଭଲମାନର ରକ୍ତ ଯୋଗାଇବା ।
. ପ୍ରି ଓ ପୋଷ୍ଟ ବୋନମ୍ୟାରୋ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଂଟେସନ ପାଇଁ କାଉନସେଲିଂ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ସୃଷ୍ଟି କରିବା ।
କାଉନସେଲିଂର ଭୂମିକା
ପ୍ରଥମେ ମାଆବାପାମାନଙ୍କୁ ଶିଶୁର ରୋଗ, କାରଣ,ଚିକିତ୍ସା ଓ ପରିଚାଳନା ସମ୍ପର୍କରେ କାଉନସେଲିଂ କରିବା ଜରୁରୀ । ସେମାନଙ୍କ ଛୁଆ ଠାରେ ଥାଲାସେମିଆ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି ବୋଲି ପ୍ରଥମେ ସେମାନଙ୍କୁ ଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ହେଲେ ହିଁ ସେମାନେ ପୀଡିତ ଛୁଆର ଯତ୍ନ ନେଇପାରିବେ । ଥାଲାସେମିଆର ବିଭିନ୍ନ ଦିଗ ପ୍ରତି ମାଆବାପାମାନଙ୍କୁ କାଉନସେଲିଂ କରାଯାଏ । ଆଉ ଏହା ଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆ ବିରୋଧରେ ଜନ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ଉଦ୍ୟମ ହୁଏ । ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁଙ୍କୁ ବି ୧୨ ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ କାଉନସେଲିଂ ଦରକାର ପଡେ।
