ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବ୍ରୁଆରୀ ମାସର ଶେଷ ଦିନରେ ପାଳନ କରାଯାଏ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ । ବିରଳ ରୋଗ ଓ ସେଗୁଡିକର ପ୍ରଭାବ ସମ୍ପର୍କରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି ପାଇଁ ପାଳନ କରାଯାଏ ଏହି ଦିବସ ।
ଇୟୁଆରଓଆରଡିଆଇଏସ (ରେୟାର ଡିଜିଜସ ୟୁରୋପ) ଓ ଏହାର କାଉନସିଲ ଅଫ ନ୍ୟାସନାଲ ଆଲାଏନ୍ସ ଦ୍ବାରା ୨୦୦୮ ଫେବ୍ରୁଆରୀ ୨୯ ତାରିଖରେ ଏହି ଦିବସ ପାଳନ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇଥିଲା ।
ଫେବ୍ରୁଆରୀ ୨୯ ତାରିଖ ବି ଏକ ବିରଳ ଦିବସ । ୧୦୩ ଟି ଦେଶ ଏହି କର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ସହ ଜଡିତ । ବିଶ୍ବବ୍ୟାପୀ ପ୍ରାୟ ୩ଶହ ମିଲିଅନ ଲୋକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ । ୭ ହଜାରରୁ ଅଧିକ ବିରଳ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି । ଭାରତରେ ୨୦ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜଣେ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥାନ୍ତି । ଆସନ୍ତୁ ବିରଳ ରୋଗ ସମ୍ପର୍କରେ ଅଧିକ ଆଲୋଚନା କରିବା ।
ବିରଳ ରୋଗ କ’ଣ ?
ଇୟୁଆରଓଆରଡିଆଇସ ଅନୁସାରେ ରେୟାର ଡିଜିଜ ବା ବିରଳ ରୋଗର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ବିବିଧ ଲକ୍ଷଣ ଓ ସଙ୍କେତ ଯାହା କି ରୋଗ ରୋଗ ମଧ୍ୟରେ ଅଲଗା ହୋଇଥାଏ । ରୋଗୀ ରୋଗୀ ମଧ୍ୟରେ ଏହା ଅଲଗା ହୋଇଥାଏ । ଯେହେତୁ ଏସବୁ ରୋଗ ଓ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଶୈଳୀ ବିରଳ । ସେଥିପାଇଁ ଏସବୁ ବାବଦରେ ବିଶେଷ କିଛି ସୂଚନା ମିଳେନାହିଁ । ବିରଳ ରୋଗଗୁଡିକ ବାବଦରେ ବିଶେଷ କିଛି ସୂଚନା ନାହିଁ । ଗବେଷଣା ବି କମ୍ ହୋଇଛି । ତେବେ, ସଂଖ୍ୟା ଅଧିକ ହୋଇଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏଥିରେ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀମାନେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବ୍ୟବସ୍ଥାର ଅନାଥ ସଦୃଶ ପରିଚିତ ହୋଇଥାଆନ୍ତି । ସେମାନଙ୍କ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ । ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରେ ନାହିଁ । ସବୁଠାରୁ ବଡ କଥା ହେଲା ଯେ, କିଛି ବିରଳ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଅନ୍ୟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ସହ ମେଳ ଖାଇଥାଏ । ଫଳରେ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟରେ ଭୁଲ୍ ହୋଇଯାଏ । ପ୍ରକୃତ କାରଣ ଖୋଜିଲା ବେଳକୁ ଡେରି ହୋଇଯାଇଥାଏ ।
କିଛି ବିରଳ ରୋଗ ହଜାର ହଜାର ବିରଳ ରୋଗ ରହିଛି ।
ସେଗୁଡିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ପ୍ରମୁଖ ହେଲା:–
୧. ଲୁପୁସ
୨. ପୁଲମୋନାରୀ ଫିବ୍ରୋସିସ
୩. ମସ୍କ୍ୟୁଲାର ଡିସଟ୍ରୋଫି
୪. ଉଇଲସନଓ ଡିଜିଜ
୫. ମଲଟିପଲ ସ୍କେଲରସିସ୍
୬. ସାଇଷ୍ଟିକ ଫିବ୍ରୋସିସ
୭. ହିମୋଫିଲିଆ
୮. କସିଙ୍ଗ୍ସ ସିଂଡ୍ରୋମ
୯. ଆଂଜେଲମ୍ୟାନ ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୦. ମୁକୋରମାଇକୋସିସ
୧୧. ଡାଉନ ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୨. ସେଲିଆକ ଡିଜିଜ
୧୩. ଇଭାନ୍ସ ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୪.ବିଟା-ଥାଲାସେମିଆ
୧୫. ଷ୍ଟୋନମ୍ୟାନ ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୬. ଓସଗୁଡ୍ ସ୍କାଲଟର ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୭. ଆଲିସ ଇନ ୱଣ୍ଡରଲାଣ୍ଡ ସିଂଡ୍ରୋମ
୧୮. କୁରୁ ଡିଜିଜ୍
୧୯. ଅଟୋଇମ୍ୟୁନ ହେପାଟାଇଟିସ
ବିରଳ ରୋଗର କାରଣ:-
ଜାତୀୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ପ୍ରତିଷ୍ଠାନ -ଏନଆଇଏଚ ଓ ଜେନେଟିକ୍ ଆଣ୍ଡ୍ ରେୟାର ଡିଜିଜ୍ –ଜିଏଆରଡି ଇନଫର୍ମେସନ ସେଣ୍ଟର ଅନୁସାରେ ବିରଳ ରୋଗର ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ କାରଣ ଥାଏ । ଅଧିକାଂଶ ରୋଗର କାରଣ ଜେନେଟିକ୍ । ଜିନ୍ସ ବା କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଲେ ରୋଗ ହୁଏ । ଆଉ କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜେନେଟିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ । ପୀଢି ପୀଢି ଧରି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଏହି ରୋଗ ହୁଏ । ଆଉ କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ପରିବାରରେ ପ୍ରଥମ କରି ଏହି ରୋଗ ହୁଏ । ଅନେକ ବିରଳ ରୋଗ ଅନୁବଂଶୀୟ ନ ଥାଏ । ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଗବେଷଣା ଚାଲିଥିଲେ ମଧ୍ୟ ବିରଳ ରୋଗର ପ୍ରକୃତ କାରଣ ଜଣାପଡେ ନାହିଁ । ଗବେଷଣାର ଫଳାଫଳ ସନ୍ତୋଷଜନକ ହୋଇପାରୁ ନାହିଁ । ଅନେକ ରୋଗ ଜେନେଟିକ ହେଲେ ମଧ୍ୟ କ୍ୟୁରେଟିଭ ଟ୍ରିଟମେଣ୍ଟ ବାହାରି ନାହିଁ । ତେଣୁ ଏ ବାବଦରେ ଅଧିକରୁ ଅଧିକ ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି । ଏହାଛଡା, ଆଉ ଗୋଟିଏ କଥା ମନେ ରଖିବା ଉଚିତ ଯେ, ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେଉଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଅଲଗା ଭାବେ ଦେଖିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ । ଅନ୍ୟ ରୋଗୀଙ୍କ ପରି ସେମାନଙ୍କ ପ୍ରତି ମଧ୍ୟ ସମାଜ ଯତ୍ନଶୀଳ ହେବା
ଆବଶ୍ୟକ ।
