ETV Bharat / city

ବିରଳ DMD ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କଣ ବ୍ୟବସ୍ଥା ହୋଇପାରିବ ? କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ନୋଟିସ - ଓଡିଶା ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ

ବିରଳ ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗକୁ ନେଇ ଦାୟର ମାମଲାର ହାଇକୋର୍ଟ ଶୁଣାଣି କରି କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନୋଟିସ ଜାରି କରିଛନ୍ତି । ଆବେଦନରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କଣ ତୁରନ୍ତ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯାଇ ପାରିବ ସେ ନେଇ ଅବଗତ କରିବାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି । ଅଧିକ ପଢନ୍ତୁ

ହାଇକୋର୍ଟ
ହାଇକୋର୍ଟ
author img

By

Published : Jul 12, 2022, 10:23 PM IST

କଟକ: ବିରଳ ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗକୁ ନେଇ ଦାଏର ମାମଲାର ହାଇକୋର୍ଟ ଶୁଣାଣି କରି କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନୋଟିସ ଜାରି କରିଛନ୍ତି । ଆବେଦନରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କଣ ତୁରନ୍ତ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯାଇ ପାରିବ ସେ ନେଇ ଅବଗତ କରିବାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି । ଏହା ଏକ ଜରୁରୀ ପ୍ରସଙ୍ଗ ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଉଭୟ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ନିକଟରୁ ସକରାତ୍ମକ ଜବାବ ଆଶା କରାଯାଉଛି ବୋଲି ହାଇକୋର୍ଟ କହିଛନ୍ତି ।

ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ ଏସ ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ ଆରକେ ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି । ଅଗଷ୍ଟ ୧ ରେ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇଛି । ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ସରକାରଙ୍କ ନିକଟରେ ଗତ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ରେ ଦାଖଲ ଦରଖାସ୍ତ ଉପରେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯାଇ ନାହିଁ ବୋଲି ଆବେଦନରେ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା । ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ଦିଲ୍ଲୀ, କଲିକତା ଓ ପାଟନା ହାଇକୋର୍ଟ ପ୍ରଦାନ କରିଥିବା ରାୟର ନଜିର ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଉପସ୍ଥାପନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହି ‌ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବିଦେଶରୁ କେତେକ ଔଷଧ ଆମଦାନୀ ହେଉଥିବା ବେଳେ ଏହା ବହୁତ ଦାମ ।

ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ଦେଶର କେତେକ ହାଇକୋର୍ଟ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କୁ ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ବହନ କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଥିବା ବେଳେ ଅନ୍ୟ କେତେକ ମାମଲାରେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏ ବାବଦରେ କରିବାକୁ ଥିବା ଖର୍ଚ୍ଚ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଦେବେ ବୋଲି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ରହିଛି ବୋଲି ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଥିଲା। ଡିଏମଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ରାଜ୍ୟ ଡିଏମଡି ରୋଗୀ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇ ପାରୁ ନାହାନ୍ତି। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବା ବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ଏବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପିଲାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ନାହିଁ। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ ।

ଯଦି ଡିଏମଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଏହି ଶିଶୁଙ୍କୁ ଏଓଏନ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରା ନଯାଏ ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟ। ଏନେଇ ବାରମ୍ବାର ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ଅବଗତ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହର କରାଯାଉ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସ୍ବତନ୍ତ୍ର ପାଣ୍ଠି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବା ଉଚିତ। ଏନେଇ ଆବେଦନକାରୀ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ ରେ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ଲିଖିତ ଭାବେ ଜଣାଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନଥିଲା।

ଇଟିଭି ଭାରତ, କଟକ

କଟକ: ବିରଳ ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗକୁ ନେଇ ଦାଏର ମାମଲାର ହାଇକୋର୍ଟ ଶୁଣାଣି କରି କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନୋଟିସ ଜାରି କରିଛନ୍ତି । ଆବେଦନରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କଣ ତୁରନ୍ତ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯାଇ ପାରିବ ସେ ନେଇ ଅବଗତ କରିବାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି । ଏହା ଏକ ଜରୁରୀ ପ୍ରସଙ୍ଗ ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଉଭୟ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ନିକଟରୁ ସକରାତ୍ମକ ଜବାବ ଆଶା କରାଯାଉଛି ବୋଲି ହାଇକୋର୍ଟ କହିଛନ୍ତି ।

ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ ଏସ ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ ଆରକେ ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି । ଅଗଷ୍ଟ ୧ ରେ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇଛି । ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ସରକାରଙ୍କ ନିକଟରେ ଗତ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ରେ ଦାଖଲ ଦରଖାସ୍ତ ଉପରେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯାଇ ନାହିଁ ବୋଲି ଆବେଦନରେ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା । ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ଦିଲ୍ଲୀ, କଲିକତା ଓ ପାଟନା ହାଇକୋର୍ଟ ପ୍ରଦାନ କରିଥିବା ରାୟର ନଜିର ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଉପସ୍ଥାପନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହି ‌ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବିଦେଶରୁ କେତେକ ଔଷଧ ଆମଦାନୀ ହେଉଥିବା ବେଳେ ଏହା ବହୁତ ଦାମ ।

ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ଦେଶର କେତେକ ହାଇକୋର୍ଟ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କୁ ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ବହନ କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଥିବା ବେଳେ ଅନ୍ୟ କେତେକ ମାମଲାରେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏ ବାବଦରେ କରିବାକୁ ଥିବା ଖର୍ଚ୍ଚ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଦେବେ ବୋଲି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ରହିଛି ବୋଲି ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଥିଲା। ଡିଏମଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ରାଜ୍ୟ ଡିଏମଡି ରୋଗୀ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇ ପାରୁ ନାହାନ୍ତି। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବା ବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ଏବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପିଲାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ନାହିଁ। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ ।

ଯଦି ଡିଏମଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଏହି ଶିଶୁଙ୍କୁ ଏଓଏନ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରା ନଯାଏ ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟ। ଏନେଇ ବାରମ୍ବାର ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ଅବଗତ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହର କରାଯାଉ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସ୍ବତନ୍ତ୍ର ପାଣ୍ଠି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବା ଉଚିତ। ଏନେଇ ଆବେଦନକାରୀ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ ରେ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ଲିଖିତ ଭାବେ ଜଣାଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନଥିଲା।

ଇଟିଭି ଭାରତ, କଟକ

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.