ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ 17 ರಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಣೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ನಮ್ಮ ರಕ್ತವು ಸಹಜವಾಗಿ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನೇ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದಕ್ಕೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ಗಳ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾದಾಗ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ನಿಮಗೆ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಇದ್ದಲ್ಲಿ, ಗಾಯವಾದಾಗ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತ ಸೋರುವುದು ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆಯಾದರೂ, ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಷ್ಟು ಬೇಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದಿಲ್ಲ.
2020 ಏಪ್ರಿಲ್ 17 ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ದಿನದ 30ನೇ ವರ್ಷಾಷರಣೆಯೂ ಆಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ಸಮುದಾಯವು ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ಅರಿವನ್ನ ತುಂಬ ದೀರ್ಘಕಾಲದಿಂದಲೂ ಹೊಂದಿದೆ ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಇದು ಸಾಕ್ಷಿಯಾಗಿದೆ.
“ಈ ವರ್ಷದ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ದಿನದ ಥೀಮ್‌ “ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ” ಎಂಬುದಾಗಿದೆ. ಸಮುದಾಯ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ “ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ” ಎಂಬ ಧ್ಯೇಯದತ್ತ ನಾವು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಇದು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ.
ಎಲ್ಲರೂ ಇದರಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಕುರಿತು ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿನ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ಸೂಕ್ತ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು ಇದರ ಮುಖ್ಯ ಧ್ಯೇಯವಾಗಿದೆ.
ನಾವು ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕಿರುವ ಕ್ರಮ ಎಷ್ಟು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ದಿನವು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂಬ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಪರಿಶ್ರಮದ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಹೊಂದಿರಬೇಕಿರುವ ಹೆಮ್ಮೆಯ ಸಮಯ ಕೂಡ ಇದಾಗಿದೆ.
ಕಾರಣಗಳು:-
ನಮಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಾಗ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಮ್ಮ ರಕ್ತ ಕಣಗಳೆಲ್ಲ ಸೇರಿಕೊಂಡು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುತ್ತವೆ. ಆಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ ನಡೆಸಲು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಸಶಕ್ತವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಈ ಯಾವುದಾದರೂ ಒಂದು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶದಲ್ಲಿ ಕೊರತೆಯನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದಾಗ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಹಲವು ವಿಧಗಳಿವೆ. ಬಹುತೇಕ ರೂಪಗಳು ಆನುವಂಶೀಯವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಆದರೆ, ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಶೇ. 30 ರಷ್ಟು ಜನರಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ, ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವಂಶವಾಹಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಚ್ಚರಿಯ ಬದಲಾವಣೆ ಉಂಟಾಗಿರುತ್ತದೆ.
ಅಕ್ವೈರ್ಡ್‌ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಎಂಬುದು ಅಪರೂಪದ ವಿಧವಾಗಿದ್ದು, ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶದ ಮೇಲೆ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ದಾಳಿ ನಡೆಸಿದಾಗ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಈ ಅಂಶಗಳು ಕಾರಣವಾಗಿರಬಹುದು:
ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆ
ಸ್ವಯಂ ಗುಣವಾಗುವ ರೋಗಗಳು
ಕ್ಯಾನ್ಸರ್
ಮಲ್ಟಿಪಲ್‌ ಸ್ಲೆರೋಸಿಸ್‌
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾದಿಂದ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಂಡುಬರಬಹುದು:
ಗಂಟುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದಾಗಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಗಂಟು ರೋಗ ಮತ್ತು ನೋವು
ತಲೆಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಬಾರಿ ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮೂರ್ಛೆ ಮತ್ತು ಪ್ಯಾರಾಲಿಸಿಸ್‌ನಂತಹ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಂಡುಬರಬಹುದು
ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲಾಗದಿದ್ದರೆ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು ಅಥವಾ ಮಿದುಳಿನಂತಹ ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
ವಿಧಗಳು:-
ಹಲವು ವಿಧದ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾಗಳಿವೆ. ಈ ಪೈಕಿ ಈ ಕೆಳಗಿನವು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದವುಗಳು:
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಎ (ಕ್ಲಾಸಿಕ್ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ)
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಬಿ (ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್‌ ರೋಗ)
ಚಿಹ್ನೆ ಮತ್ತು ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು: -
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾದ ಸಾಮಾನ್ಯ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಹೀಗಿವೆ:
ಗಂಟುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಊತ ಮತ್ತು ನೋವು ಅಥವಾ ಗಂಟುಗಳಲ್ಲಿ ಬಿಗಿತ ಕಂಡುಬರಬಹುದು. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಂಡಿಗಳು, ಮಣಿಕಟ್ಟುಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕೈಗಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರಬಹುದು.
ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ (ದದ್ದು) ಅಥವಾ ಮಾಂಸಖಂಡದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಮೃದು ಅಂಗಾಂಶದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ. ಇದರಿಂದಾಗಿ, ಈ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ರೂಪುಗೊಂಡಿದೆ (ಹೆಮಾಟೋಮಾ ಎಂದು ಇದನ್ನು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ).
ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ದಂತದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಹಲ್ಲು ಬಿದ್ದ ನಂತರ ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ.
ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ ರಕ್ತಸ್ರಾವ (ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಶಿಶ್ನದ ಮುಂದಿನ ಭಾಗದ ಚರ್ಮವನ್ನು ಕತ್ತರಿಸಿದ ನಂತರ)
ಲಸಿಕೆಗಳನ್ನು ನೀಡಿದ ನಂತರ ರಕ್ತಸ್ರಾವ
ಕಷ್ಟಕರ ಪ್ರಸವದ ನಂತರ ಶಿಶುವಿನ ತಲೆಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ
ಮೂತ್ರ ಅಥವಾ ಮಲದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ
ಮೂಗಿನಿಂದ ಪದೇ ಪದೆ ಮತ್ತು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವಷ್ಟು ರಕ್ತಸ್ರಾವ
ಯಾರಿಗೆ ಸಮಸ್ಯೆ:-
ಜನಿಸುವ ಸರಾಸರಿ 5,000 ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ 20,000 ಪುರುಷರು ಇದ್ದಾರೆ. ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಬಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಎ ಸುಮಾರು ನಾಲ್ಕು ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಪೈಕಿ ಅರ್ಧಷ್ಟು ಜನರಿಗೆ ತೀವ್ರ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿರುತ್ತದೆ. ಎಲ್ಲ ಜನಾಂಗದ ಜನರಿಗೂ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಬಾಧಿಸುತ್ತದೆ.
ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವಾಗ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು:-
ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಅಥವಾ ನಿಮಗೆ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಅನುಭವವಾದರೆ ತುರ್ತು ಆರೈಕೆ ಪಡೆಯಿರಿ:
ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಚಿಹ್ನೆ ಅಥವಾ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು
ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲದೇ ಇರುವುದು
ಮುಟ್ಟಲೂ ಆಗದ ಮತ್ತು ಮಡಚಲೂ ಆಗದಷ್ಟು ಊದಿಕೊಂಡ ಗಂಟುಗಳು
ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಇತಿಹಾಸವಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಆರಂಭಿಸುವುದಕ್ಕೂ ಮೊದಲೇ ರೋಗವನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ ಎಂಬುದನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಆನುವಮಶೀಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
ನ್ಯಾಷನಲ್ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ತಡೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಿಂದ ಪ್ರಮುಖ ತಡೆ ಸಂದೇಶಗಳು:-
ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಸಲಹೆಗಳು
1. ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೆಂಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಸಮಗ್ರ ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ.
2. ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಎ ಮತ್ತು ಬಿ ಅನ್ನು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ಕ್ರಮವಾಗಿ ಹಾಕಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ
3. ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಾಗ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಿರಿ
4. ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಿ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ತೂಕವನ್ನು ಕಾಯ್ದುಕೊಂಡು ನಿಮ್ಮ ಗಂಟುಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ
5. ರಕ್ತ ಸಂಬಂಧಿ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ
2019 ರ ಡೇಟಾ ದಾಖಲೆಯ ಪ್ರಕಾರ:-
ವೈದ್ಯರ ಪ್ರಕಾರ ಶೇ. 80 ರಷ್ಟು ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಪತ್ತೆಯೇ ಆಗುವುದಿಲ್ಲ.
ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಸುಧಾರಿಸಿದರೂ, ಭಾರತದ ಕುಗ್ರಾಮಗಳಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಪತ್ತೆ ಸೌಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲದ್ದರಿಂದ ಗಂಭೀರ ರಕ್ತ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಶೇ. 80 ರಷ್ಟು ಜನರಲ್ಲಿ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಪರಿಣಿತರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಂದಾಜು 2 ಲಕ್ಷ ಪ್ರಕರಣಗಳಿದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ವಿಶ್ವದಲ್ಲೇ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಎರಡನೇ ದೇಶವಾಗಿದೆ.
ಕೇವಲ ಸುಮಾರು 20 ಸಾವಿರ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಭಾರತೀಯ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ದಾಖಲಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ. ಸುಮಾರು 1.5 ಲಕ್ಷ ಜನರಲ್ಲಿ ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾದರೂ ನೋಂದಣಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಲಿಲ್ಲ. ಶೇ. 80 ರಷ್ಟು ಜನರನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಲವು ವೈದ್ಯರು
ಡಾ. ಪ್ರಸಾದ್ ರಾವ್ ವೊಲೆಟಿ
ಮೆದಾಂತ ದಿ ಮೆಡಿಸಿಟಿ, ಗುರ್‌ಗಾಂವ್‌
ಡಾ.ಪಂಕಜ್‌ ಸಿಂಘೈ
ಮಣಿಪಾಲ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್, ಎಚ್‌ಎಎಲ್‌ ಏರ್‌ಪೋರ್ಟ್ ರೋಡ್‌, ಬೆಂಗಳೂರು
ಡಾ. ಬೆಹ್ರಾಮ್ ಪರ್ದಿವಾಲಾ
ವೊಕ್ಹಾರ್ಡ್ಟ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್, ಮುಂಬೈ ಸೆಂಟ್ರಲ್, ಮುಂಬೈ
