हैदराबादः हर साल 13 जून को अंतरराष्ट्रीय ऐल्बिनिजम जागरूकता दिवस मनाया जाता है. 2024 में अंतरराष्ट्रीय ऐल्बिनिजम जागरूकता दिवस की शुरुआत के एक दशक पूरे हो रहे हैं. इस अवसर को चिह्नित करने के लिए इस वर्ष का थीम 'IAAD के 10 वर्ष: सामूहिक प्रगति का एक दशक' तय किया गया है.
ऐल्बिनिजम क्या है?
ऐल्बिनिजम एक दुर्लभ, गैर-संक्रामक, आनुवंशिक रूप से विरासत में मिला अंतर है, जो जन्म से ही मौजूद होता है. लगभग सभी प्रकार के ऐल्बिनिजम में, माता-पिता दोनों में ही जीन होना चाहिए ताकि यह आगे चलकर आगे बढ़े, भले ही उनमें ऐल्बिनिजम न हो. यह स्थिति दोनों लिंगों में पाई जाती है, चाहे वे किसी भी नस्ल के हों और दुनिया के सभी देशों में. ऐल्बिनिजम के कारण बालों, त्वचा और आंखों में रंजकता (मेलेनिन) की कमी हो जाती है, जिससे सूरज और तेज रोशनी के प्रति संवेदनशीलता कम हो जाती है. नतीजतन, ऐल्बिनिजम से पीड़ित लगभग सभी लोग दृष्टिहीन होते हैं और उन्हें त्वचा कैंसर होने का खतरा होता है. ऐल्बिनिजम के लिए मुख्य कारण मेलेनिन की अनुपस्थिति का कोई इलाज नहीं है.
हालांकि संख्याएं अलग-अलग हैं, लेकिन अनुमान है कि उत्तरी अमेरिका और यूरोप में हर 17,000 से 20,000 लोगों में से 1 को किसी न किसी रूप में ऐल्बिनिजम है। यह स्थिति उप-सहारा अफ्रीका में अधिक प्रचलित है, जहां तंजानिया में अनुमानतः 1,400 में से 1 व्यक्ति इससे प्रभावित है. जिम्बाब्वे में चुनिंदा आबादी और दक्षिणी अफ्रीका में अन्य विशिष्ट जातीय समूहों में इसका प्रचलन 1,000 में से 1 के बराबर बताया गया है.
ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों की स्वास्थ्य चुनौतियां
मेलेनिन की कमी का मतलब है कि ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्ति त्वचा कैंसर के विकास के लिए अत्यधिक संवेदनशील होते हैं। कुछ देशों में, ऐल्बिनिज़म से पीड़ित अधिकांश व्यक्ति 30 से 40 वर्ष की आयु के बीच त्वचा कैंसर से मर जाते हैं। ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्ति जब स्वास्थ्य के अपने अधिकार का आनंद लेते हैं तो त्वचा कैंसर को काफी हद तक रोका जा सकता है। इसमें नियमित स्वास्थ्य जांच, सनस्क्रीन, धूप का चश्मा और धूप से बचाव वाले कपड़े तक पहुँच शामिल है. कई देशों में, ये जीवन रक्षक साधन अनुपलब्ध या उनके लिए दुर्गम हैं। नतीजतन, विकास उपायों के क्षेत्र में, ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्ति 'सबसे पीछे छूट गए' लोगों में से हैं। इसलिए, उन्हें सतत विकास लक्ष्यों द्वारा परिकल्पित तरीके से मानवाधिकार हस्तक्षेपों के लिए लक्षित किया जाना चाहिए.
त्वचा और आंखों में मेलेनिन की कमी के कारण, ऐल्बिनिजम से पीड़ित व्यक्ति अक्सर स्थायी दृष्टि दोष से ग्रस्त होते हैं. उन्हें अपनी त्वचा के रंग के कारण भेदभाव का भी सामना करना पड़ता है; इस तरह, वे अक्सर विकलांगता और रंग दोनों के आधार पर कई और परस्पर भेदभाव के अधीन होते हैं.
क्या आप जानते हैं?
- ऐल्बिनिज्म एक आनुवंशिक स्थिति है जो माता-पिता दोनों से विरासत में मिलती है और यह नस्ल या लिंग की परवाह किए बिना दुनिया भर में पाई जाती है.
- ऐल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों के बालों, त्वचा और आंखों में मेलेनिन वर्णक की सामान्य कमी के कारण वे सूर्य के संपर्क में आने के प्रति संवेदनशील हो जाते हैं, जिससे त्वचा कैंसर और गंभीर दृश्य हानि हो सकती है.
- उप-सहारा अफ्रीका में 5,000 लोगों में से 1 और यूरोप और उत्तरी अमेरिका में 20,000 लोगों में से 1 को ऐल्बिनिज्म है.
- कुछ देशों में ऐल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों को भेदभाव, गरीबी, कलंक, हिंसा और यहाँ तक कि हत्याओं का भी सामना करना पड़ता है.
- कुछ देशों में, ऐल्बिनिज्म से पीड़ित बच्चों को जन्म देने वाली महिलाओं को उनके पति द्वारा अस्वीकार कर दिया जाता है और उनके बच्चों को छोड़ दिया जाता है या शिशुहत्या का शिकार बनाया जाता है.
- फिल्म उद्योग ने ऐल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों को शायद ही कभी सही ढंग से चित्रित किया है, बल्कि उन्हें खलनायक, राक्षस या प्रकृति के शैतान के रूप में चित्रित करना पसंद किया है.
- ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों के खिलाफ हिंसा का सामना बड़े पैमाने पर सामाजिक चुप्पी और उदासीनता से किया जाता है. शायद ही कभी जांच की जाती है या अपराधियों पर मुकदमा चलाया जाता है. -स्रोत: OHCHR
