હૈદરાબાદ: તમારા બાળકોને નિદાન અથવા સારવાર માટે હોસ્પિટલમાં લઈ જવા એ સંભવિત પરિસ્થિતિઓ અને પરિણામોને કારણે માતાપિતા માટે ડરામણી વિચાર હોઈ શકે છે જે હોસ્પિટલમાં પોતાને રજૂ કરી શકે છે. માતા-પિતાની દુર્દશાની કલ્પના કરો, જો તેઓને તેમના બાળકોને લોહી ચઢાવવા માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવાનું કહેવામાં આવે તો! ભય દસ ગણો થઈ જાય છે!
દર મહિને લોહી ચડાવવા માટે હોસ્પિટલમાં લઈ જવાનું: પરંતુ ઈન્દોરની 44 વર્ષીય સંગીતા માટે, તેના બાળકોને લગભગ દર મહિને લોહી ચડાવવા માટે હોસ્પિટલમાં લઈ જવાનું એક નિયમિત બની ગયું છે. નજીકની શાળામાં આયા તરીકે કામ કરતી સંગીતાને 13 વર્ષની પુત્રી અને 7 વર્ષનો પુત્ર છે, બંને થેલેસેમિયાની બિમારીથી પીડિત છે. કોવિડ -19 રોગચાળા દરમિયાન, સંગીતાની એક પુત્રીએ આ રોગને કારણે પોતાનો જીવ ગુમાવ્યો હતો.
વિશ્વભરમાં લાખો બાળકો થેલેસેમિયાથી પીડિત છે: સંગીતા જણાવે છે કે, થેલેસેમિયાને કારણે નિયમિત રક્ત ચઢાવવું એ આ રોગ સાથે સંકળાયેલી સ્થિતિઓમાંની એક છે. થેલેસેમિયાના કારણે બાળકોમાં અન્ય રોગો અને ચેપ પ્રત્યે ઉચ્ચ સંવેદનશીલતા, તેમને બીમાર થવાથી બચાવવા માટે સતત પ્રયત્નોની જરૂર છે. વિશ્વભરમાં લાખો બાળકો થેલેસેમિયાથી પીડિત છે જેમના માતા-પિતા આ ડિસઓર્ડરને કારણે યુદ્ધ જેવી સ્થિતિમાં જીવવા મજબૂર છે.
વિશ્વભરમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓની સંખ્યા: થેલેસેમિયા એ એક ગંભીર આનુવંશિક રક્ત વિકાર છે, અને વર્ષ 2020 સુધી ઉપલબ્ધ ડેટા અનુસાર, વિશ્વભરમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓની સંખ્યા લગભગ 27 કરોડ હતી. થેલેસેમિયાથી પીડિત બાળકોની સંખ્યા ભારતમાં સૌથી વધુ હતી, જે એક લાખથી વધુ હતી. દેશમાં દર વર્ષે થેલેસેમિયાના લગભગ 10,000 નવા દર્દીઓ મળી આવે છે.
વર્ષ 2023ની થીમ: છેલ્લાં કેટલાંક વર્ષોમાં, વિવિધ સરકારી અને બિન-સરકારી સંસ્થાઓના પ્રયત્નોને કારણે લોકો ઘણા જટિલ અને દુર્લભ રોગો વિશે જાગૃત થઈ રહ્યા છે, તેમ છતાં, લોકો પાસે હજુ પણ થેલેસેમિયા વિશે ઓછી માહિતી નથી. સમગ્ર વિશ્વમાં સામાન્ય લોકોમાં આ રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે દર વર્ષે 8 મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ મનાવવામાં આવે છે. વર્ષ 2023 માં, આ દિવસ 'જાગૃત રહો' થીમ પર મનાવવામાં આવી રહ્યો છે. શેર કરો. સંભાળ: થેલેસેમિયા કેર ગેપને પૂર્ણ કરવા માટે શિક્ષણને મજબૂત બનાવવું'.
ક્યારથી ઉજવવામાં આવે છે આ દિવસ: 1994 માં, થેલેસેમિયા ઇન્ટરનેશનલ ફેડરેશન, આ રોગ અને તેના સંચાલન અને સારવાર વિશે લોકોમાં જાગૃતિ ફેલાવવાના હેતુથી, 'વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ' મનાવવાનું નક્કી કર્યું. ફેડરેશનના સ્થાપક અને પ્રમુખ પેનોસ એંગલેઝોસે જાહેરાત કરી હતી કે, આ રોગ સામે લડતા થેલેસેમિયા પીડિત સાથી તેમના પુત્રની યાદમાં આ દિવસ 8 મેના રોજ મનાવવામાં આવશે.
જાગૃતિ કાર્યક્રમોનું આયોજન: વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ એ એવા લોકોને યાદ કરવાની તક પણ છે કે, જેમણે આ જીવલેણ રોગમાં પોતાનો જીવ ગુમાવ્યો છે અને તેનાથી પીડિત લોકોને પ્રોત્સાહિત કરવા અને તેમનું મનોબળ વધારવાની તક છે. આ દિવસે, વિવિધ રાષ્ટ્રીય, આંતરરાષ્ટ્રીય, સરકારી અને બિન-સરકારી આરોગ્ય સંસ્થાઓ અને આરોગ્ય વ્યવસાયિકો વૈશ્વિક સ્તરે થેલેસેમિયાના કાઉન્સેલિંગ, મેનેજમેન્ટ અને સારવાર માટે જાગૃતિ કાર્યક્રમોનું આયોજન કરે છે.
દર્દીના શરીરમાં: થેલેસેમિયા એ આનુવંશિક ડિસઓર્ડર/ઓટોસોમલ રિસેસિવ ડિસઓર્ડર છે, જે માતા-પિતામાંથી કોઈ એક દ્વારા બાળકમાં સંક્રમિત થઈ શકે છે. આ રોગમાં, દર્દીના શરીરમાં લાલ રક્ત કોશિકાઓના ઉત્પાદનમાં ચેડા થાય છે, અને ઉત્પન્ન થતા રક્તકણો પણ લાંબા સમય સુધી યોગ્ય રીતે કાર્ય કરી શકતા નથી.
નિયમિત અંતરાલે રક્તસ્રાવ પર આધાર: શરીરમાં લોહીનું કુદરતી સ્વરૂપ, ખાસ કરીને હિમોગ્લોબિન ઘટે છે અથવા બનવાનું બંધ થઈ જાય છે. આવી પરિસ્થિતિઓમાં, શરીરમાં લોહીની જરૂરી માત્રાને પહોંચી વળવા માટે, દર્દીઓને નિયમિત અંતરાલે રક્તસ્રાવ પર આધાર રાખવો પડે છે. જેમ જેમ દર્દીની ઉંમર વધે છે અને તેમના શરીરનો વિકાસ થવા લાગે છે, તેમ તેમ તેમના શરીરની જરૂરિયાતો અનુસાર રક્ત પરિવર્તન માટે જરૂરી રક્તનું પ્રમાણ પણ વધે છે.
થેલેસેમિયાના પ્રકાર: થેલેસેમિયા બે પ્રકારનો છે, હળવો અને મોટો. હળવા થેલેસેમિયાથી પીડિત બાળકો સામાન્ય રીતે સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે, પરંતુ મોટા થેલેસેમિયાથી પીડિત બાળકો માટે, લાંબા સમય સુધી જીવિત રહેવાની શક્યતા ઓછી હોય છે. જો મેજર થેલેસેમિયાથી પીડિત બાળકો બચી જાય તો પણ તેમને જીવનભર અન્ય સંબંધિત સમસ્યાઓનો સામનો કરવો પડી શકે છે. જન્મના છ મહિનામાં બાળકોમાં થેલેસેમિયાના લક્ષણો દેખાવા લાગે છે. બાળકોમાં લોહીની ઉણપ, નખ અને જીભ પીળા પડવા, શારીરિક વિકાસ ધીમો અથવા બંધ થવો, વજન વધારવામાં મુશ્કેલી, કુપોષણ, નબળાઈ, શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, પેટમાં સોજો અને પેશાબની સમસ્યા વગેરે જેવા લક્ષણો દેખાવા લાગે છે.
કાયમી અને સંપૂર્ણ અસરકારક સારવાર નથી: મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, થેલેસેમિયા માટે કોઈ કાયમી અને સંપૂર્ણ અસરકારક સારવાર નથી, પરંતુ બ્લડ સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ આ રોગની સારવારમાં ખૂબ અસરકારક સાબિત થયા છે. આ સારવારમાં, તંદુરસ્ત વ્યક્તિ દ્વારા દાન કરાયેલ રક્ત સ્ટેમ કોશિકાઓ કે જેનું HLA (હ્યુમન લ્યુકોસાઇટ એન્ટિજેન) દર્દી સાથે સંપૂર્ણ મેચ છે તે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટે વપરાય છે. પરંતુ આ રોગનો આસાન ઉપાય નથી, કારણ કે ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર હોય તેવા દર્દીઓમાંથી માત્ર 25-30 ટકા દર્દીઓને તેમના પોતાના પરિવારમાંથી આવા દાતા મળે છે, બાકીના દાતાઓ પર આધાર રાખવો પડે છે.
લોકોને લગ્ન પહેલાં અથવા બાળકનું આયોજન કરતાં પહેલાં: આવું ન થાય તે માટે અને સારવારની બહેતર નિવારણની નીતિ હેઠળ, થેલેસેમિયાથી પીડિત લોકોને લગ્ન પહેલાં અથવા બાળકનું આયોજન કરતાં પહેલાં જરૂરી તબીબી પરીક્ષણો કરાવવાનું કહેવામાં આવે છે. જો માતા કે પિતામાંથી એક અથવા બંનેને થેલેસેમિયા હોય તો બાળકને આ રોગ થવાની શક્યતાઓ નોંધપાત્ર રીતે વધી જાય છે. આજકાલ એવી પણ સલાહ આપવામાં આવે છે કે બાળકના જન્મ પહેલા તેનો થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવી લેવો જેથી કરીને ગર્ભમાં રહેલા થેલેસેમિયાની સ્થિતિ જાણી શકાય અને તેના પ્રસૂતિ પહેલાના નિદાન માટે પ્રયત્નો કરી શકાય.
