હૈદરાબાદ: દર વર્ષે 17 એપ્રિલે વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ હિમોફિલિયા વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે ઉજવવામાં આવે છે. હિમોફીલિયા એક દુર્લભ આનુવંશિક વિકૃતિ છે. જે માતા-પિતાથી લઈને પુત્રો સુધી થઈ શકે છે. હકીકતમાં, હિમોફિલિયામાં, વ્યક્તિનું લોહી સામાન્ય રીતે લોહીની ગંઠાઇ જતું નથી. કારણ કે તેમાં લોહીમાં પૂરતા પ્રમાણમાં લોહી ગંઠાઈ જવાના પ્રોટીન (ગંઠાઈ જવાના પરિબળો)નો અભાવ હોય છે.જ્યારે આપણને ઈજા થાય છે, ત્યારે આપણો રક્તસ્ત્રાવ થોડા સમય માટે આપોઆપ બંધ થઈ જાય છે, તે આ પેશીઓને કારણે છે. પરંતુ જો કોઈ વ્યક્તિ હિમોફિલિયાથી પીડિત હોય, તો રક્તસ્રાવ બંધ ન થાય તો નાની ઈજા વ્યક્તિ માટે જીવલેણ સાબિત થઈ શકે છે.
વિશ્વ હિમોફીલિયા દિવસ 2023ની થીમ: આપણા સમુદાયના સમર્પણ અને ચપળ સ્વભાવની સાક્ષી છે.આ વર્ષે વિશ્વ હિમોફીલિયા દિવસનો સંદેશ છે. આ વર્ષની થીમ "સૌ માટે પ્રવેશ: સંભાળના વૈશ્વિક ધોરણ તરીકે રક્તસ્રાવનું નિવારણ" છે. આ સાથે, વિશ્વમાં દરેક જગ્યાએ પર્યાપ્ત સંભાળની સુવિધાઓ પ્રદાન કરવાની પણ જરૂર છે. વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ પર, અમે બતાવીએ છીએ કે આ રોગ વિશે પગલાં લેવા અને કંઈક કરવું કેટલું મહત્વપૂર્ણ છે. 'હીલિંગ ફોર ઓલ' માટે આપણે જે કરી રહ્યા છીએ તે બધા માટે ગર્વ લેવાનો પણ દિવસ છે.
હિમોફિલિયા કોને કહે છે: જ્યારે તમને રક્તસ્ત્રાવ થાય છે, ત્યારે તમારું શરીર લોહીના પ્રવાહને રોકવા માટે રક્ત કોશિકાઓને એકસાથે ભેગા કરે છે. પછી રક્તસ્રાવને રોકવા માટે અમુક રક્ત કોશિકાઓ દ્વારા ગંઠાઈ જવાની પ્રક્રિયાને પ્રોત્સાહિત કરવામાં આવે છે. પરંતુ જ્યારે લોહીમાં ગંઠાઈ જવાના આ પરિબળોમાંથી કોઈ એકની ઉણપ હોય ત્યારે રક્તસ્ત્રાવ આસાનીથી બંધ થતો નથી, આને હિમોફિલિયા કહે છે. હિમોફિલિયાના ઘણા પ્રકારો છે, જેમાંથી મોટા ભાગના આનુવંશિક છે. જો કે, હિમોફિલિયા ધરાવતા લગભગ 30% લોકોમાં ડિસઓર્ડરનો કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ નથી. આ લોકોમાં, હિમોફિલિયા સાથે સંકળાયેલ જનીનમાં અણધારી પરિવર્તન જોવા મળે છે.
હિમોફિલિયાના પ્રકારો
હિમોફિલિયા A (ક્લાસિક હિમોફિલિયા)
હિમોફિલિયા B (ક્રિસમસ રોગ)
હિમોફીલિયાના સામાન્ય લક્ષણોમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે
- સાંધામાં રક્તસ્ત્રાવ: આનાથી સાંધામાં સોજો અને દુખાવો અથવા જડતા આવી શકે છે; તે મોટેભાગે ઘૂંટણ, કોણી અને પગની ઘૂંટીઓને અસર કરે છે.
- ત્વચામાં રક્તસ્રાવ (જે ઇજા છે) અથવા સ્નાયુ અને નરમ પેશીઓનું નિર્માણ એક વિસ્તારમાં લોહીના સંચયમાં પરિણમી શકે છે. (હેમેટોમા કહેવાય છે).
- મોં અને પેઢાંમાંથી રક્તસ્ત્રાવ અને દાંતના ફ્રેક્ચર પછી રક્તસ્ત્રાવ રોકવો મુશ્કેલ છે.
- રસીકરણ પછી રક્તસ્ત્રાવ.
- મુશ્કેલ ડિલિવરી પછી બાળકના માથામાંથી રક્તસ્ત્રાવ.
- પેશાબ અથવા મળમાં લોહી.
- વારંવાર નાકમાંથી લોહી નિકળવું
હિમોફીલિયાથી કોને અસર થાય છે: દર 5,000 પુરુષ જન્મમાંથી એકને હિમોફીલિયા હોય છે. અત્યારે અમેરિકામાં લગભગ 20 હજાર પુરુષો આ ડિસઓર્ડર સાથે જીવી રહ્યા છે. હિમોફિલિયા A હિમોફિલિયા B કરતાં લગભગ ચાર ગણું વધુ સામાન્ય છે, અને અસરગ્રસ્ત લોકોમાંથી લગભગ અડધા ગંભીર સ્વરૂપ ધરાવે છે. હિમોફીલિયા તમામ વંશીય અને વંશીય જૂથોના લોકોને અસર કરે છે.
ભારતમાં હિમોફીલિયાના દર્દીઓ: હિમોફીલિયા, આજીવન રક્તસ્ત્રાવ ડિસઓર્ડર, હિમોફીલિયા ફેડરેશન ઓફ ઈન્ડિયામાં લગભગ 20,000 દર્દીઓ નોંધાયેલા છે જ્યારે 1.5 લાખથી વધુ કેસ નોંધાયેલા છે કારણ કે તેનું નિદાન થવાનું બાકી છે. 80 ટકા કેસોની ઓળખ થઈ નથી.
ભારતમાં કેટલાક હિમોફીલિયા નિષ્ણાત ડોકટરો: • ડો. પ્રસાદ રાવ વોલેટી (મેદાંતા ધ મેડિસિટી, ગુડગાંવ). • ડો. પંકજ સિંઘાઈ (મણિપાલ હોસ્પિટલ, HAL એરપોર્ટ રોડ, બેંગલોર.) • ડો. બેહરામ પારડીવાલા (વોકહાર્ટ હોસ્પિટલ, મુંબઈ સેન્ટ્રલ, મુંબઈ) )