জয়পুর (রাজস্থান), 15 জুন : পরিবারের সামর্থ নেই 16 কোটি টাকা জোগাড় করার ৷ ইঞ্জেকশনের অভাবে মৃত্যু হল ছয় মাসের কন্যাসন্তানের ৷ রাজস্থানের বিকানেরে এই ঘটনায় শোকস্তব্ধ গোটা পরিবার ৷
মেরুদন্ডর পেশি সংক্রান্ত একটি রোগ স্পাইনাল মাসকুলার এট্রোফি (spinal muscular atrophy) ৷ মেরুদন্ডর এই মারণ ব্যাধি সময়ের সঙ্গে সঙ্গে মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডের সেই সব স্নায়ুকে নষ্ট করে দেয়, যে স্নায়ু মানুষকে কথা বলতে, হাঁটতে-চলতে, এবং খাবার গিলতে সাহায্য করে ৷ স্পাইনাল মাসকুলার এট্রোফির জন্য একমাত্র কার্যকর একমাত্র একটি ইঞ্জেকশন ৷ যার দাম 16 কোটি কাটা ৷ বিশ্বের সব থেকে দামি ওষুধ এই জোলগেনস্মা ৷ আর এই অর্থ জোগাড় করতেই অপারগ ছিল ছয় মাসের একরত্তি নুর ফাতিমার পরিবার ৷ ছোট্ট নুরের শরীরে এই জিনগত সমস্যা দেখা যায় ৷ সাম্প্রতিক কালে, নুরের কাকা ইনায়েত আলি ইটিভি ভারতের মাধ্যমে ছোট্ট নুরের প্রাণ বাঁচানোর জন্য প্রধানমন্ত্রী নরেন্দ্রে মোদির কাছে আবেদন করেছিলেন ৷ কিছু সামাজিক সংগঠন নুরের পরিবারের হাতে কিছু টাকাও তুলে দিয়েছিল ৷ তবে শেষ রক্ষা হল না ৷ মঙ্গলবার সকালে হারাতে হল ছোট্ট নুরকে ৷
বিশ্বের সবথেকে দামি ইঞ্জেকশন জোলগেনস্মার এই মূহূর্তে ভারতে পাওয়া যায় না ৷ আমেরিকার থেকে 16 কোটি টাকায় এই ইঞ্জেকশন আমদানি করতে হয় ৷ এই রোগ হলে শিশু শিরদাঁড়া ও মস্তিষ্কের স্নায়ু কোষ হারাতে শুরু করে ৷ ফলে পেশির গতিবিধির উপর তার কোনও নিয়ন্ত্রণ থাকে না ৷ জিন থেরাপির মাধ্যমে এই রোগের চিকিৎসা হয় ৷ এরপর ধীরে ধীরে অঙ্গগুলি শিথিল হয়ে যায় এবং শ্বাস নিতে অসুবিধা হয় ৷ জোলগেনস্মার সিঙ্গল ডোজ়ের সাহায্যে সংক্রামিত জিন প্রতিস্থাপিত করা সম্ভব হয় ৷
আরও পড়ুন : গোটা বিশ্ব থেকে সাহায্য, 16 কোটির ওষুধে প্রাণ বাঁচল শিশুর
10 হাজারের মধ্যে একজন শিশুর এই জিনগত রোগ দেখা যায় ৷ তবে, বর্তমানে ভারতে প্রায় 800 শিশু এই স্পাইনাল মাসকুলার এট্রোফিতে ভুগছে ৷ এর মধ্যে বেশিরভাগ শিশুই তাদের দ্বিতীয় জন্মদিনের আগেই প্রাণ হারাচ্ছে ৷ সাম্প্রতিককালে এই রোগ সংক্রান্ত একাধিক ঘটনা সামনে আসছে ৷ সম্প্রতি হায়দরাবাদের এক পরিবারের ক্রাউড ফান্ডিংয়ের সাহায্যে 16 কোটির এই ইঞ্জেকশনের জোগাড় করে তাদের 3 বছরের ছেলের প্রাণ বাঁচাতে পেরেছে ৷ কিন্তু হতভাগ্য রাজস্থানের নুরের পরিবার ৷
