ಗುಂಟೂರು (ಆಂಧ್ರಪ್ರದೇಶ): ಮಗು ನೋಡಲು ಮುದ್ದಾಗಿದೆ. ತಂದೆ-ತಾಯಿ ಇಬ್ಬರು ಸಾಫ್ಟ್ವೇರ್ ಉದ್ಯೋಗಿಗಳು. ಆದ್ರೆ ಇರೋ ಒಬ್ಬ ಮಗಳು ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಆಕೆಯ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಕೋಟ್ಯಂತರ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚು ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಆಸರೆಯಾಗುವ ಯಾರಾದ್ರೂ ಸಹೃದಯಗಳಿಗಾಗಿ ಆ ಪೋಷಕರು ಎದುರು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಗುಂಟೂರಿನ ಗಾಯತ್ರಿ ಅವರು 2022 ರಲ್ಲಿ ರಾಜಮಹೇಂದ್ರವರಂನ ಪ್ರೀತಮ್ ಅವರನ್ನು ವಿವಾಹವಾದರು. ಅವರಿಗೆ ಈಗ ಒಂಬತ್ತು ತಿಂಗಳ ಮಗಳಿದ್ದಾಳೆ. ಅವರು ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಸಾಫ್ಟ್ವೇರ್ ಉದ್ಯೋಗಿಗಳಾಗಿದ್ದು, ಪ್ರಸ್ತುತ ರಾಜಮಹೇಂದ್ರವರಂನಲ್ಲಿ ಮನೆಯಿಂದಲೇ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ತಿಂಗಳು ಕಳೆದವು, ಆದರೆ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಚಲನೆ-ವಲನೆ ಕಾಣಲಿಲ್ಲ. ಆಕೆಗೆ ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಸಹ ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದ ಪೋಷಕರು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದರು.
ಮೊದಲು ತಮ್ಮ ಮಗಳನ್ನು ವಿಜಯವಾಡ ಮತ್ತು ಇತರ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿನ ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ತೋರಿಸಿದರು. ಆದರೆ ಯಾವ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ ಎಂದು ಪತ್ತೆಯಾಗಿಲ್ಲ. ಕೊನೆಗೆ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್ಎಂಎ) ಎಂಬ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು.
Zolgensma ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ನಿಂದ ಜೀವ ಉಳಿಸಬಹುದು: ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಬಳಸಬೇಕಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇದನ್ನು ಕೇಳಿದ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಕುಗ್ಗಿಹೋದರು. ಇಷ್ಟು ದುಡ್ಡು ಖರ್ಚು ಮಾಡಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲವೆಂದು, ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ ವಹಿಸಿದರೆ ಮಗಳ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಕಣ್ಣೀರಿಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಮಧ್ಯಮ ವರ್ಗದ ಕುಟುಂಬಗಳು ಇಷ್ಟು ಖರ್ಚು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಸರ್ಕಾರ ಮತ್ತು ದಾನಿಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಅವರು ಬೇಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮಗುವಿನ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ರೋಗದಿಂದಾಗಿ, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು, ಆಹಾರ ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸಮಾ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಬೇಕು.
ಈ ರೋಗ ಹರಡುವುದು ಹೀಗೆ:ಈ ಅಪರೂಪದ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ರೋಗವು ರಕ್ತ ಸಂಬಂಧಿಗಳ ನಡುವಿನ ವಿವಾಹದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇವುಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಕೆಲವು ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಾರೆ. ಇದು ಪ್ರತಿ 10,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಅನೇಕ ದೇಶಗಳು ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಅಧ್ಯಯನಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿವೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದುಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದು, ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿದೆ.
ಬೆಂಗಳೂರು, ಹೈದರಾಬಾದ್, ಮುಂಬೈ, ದೆಹಲಿ ಮತ್ತು ದೇಶದ ಇತರ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ವಿದೇಶದಿಂದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು, ಔಷಧಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್-5 ನಲ್ಲಿನ ಸರ್ವೈವಲ್ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ (SMN) ರೂಪಾಂತರವು SMN ಪ್ರೊಟೀನ್ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಮೋಟಾರು ನ್ಯೂರಾನ್ ಕೋಶಗಳ ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು, ನಡೆಯಲು, ನುಂಗಲು ಅಥವಾ ಉಸಿರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅಷ್ಟೇ ಅಲ್ಲ, ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಕೈಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.
ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೇಗೆ?:ಅವುಗಳನ್ನು ಸಹಜ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ತರಲು ವೆಕ್ಟರ್ ಆಧಾರಿತ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಮೂಲಕ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ದೇಹಕ್ಕೆ ಬಿಡಲಾಗುವುದು. ಹೀಗೆ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ ಕೋಶಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ ಎಂದು ಗುಂಟೂರು ಸರ್ಕಾರಿ ಬೋಧನಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ನರರೋಗ ವಿಭಾಗದ ಸಹಾಯಕ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕಿ ಡಾ.ಗೊಟ್ಟಿಪಾಟಿ ಬಿಂದು ನರ್ಮದಾ ಹೇಳಿದರು.
8-9 ತಿಂಗಳ ಮಕ್ಕಳು ಟೈಪ್-1 ಮತ್ತು 9 ರಿಂದ 18 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನವರು ಟೈಪ್-2 ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ಈ ವಯಸ್ಸಿನವರು ರೋಗ ಬಂದರೆ ತಕ್ಷಣ ಸ್ಪಂದಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಅದು ಮಾರಣಾಂತಿಕವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ರೋಗವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಒಂದೇ ಡೋಸ್ ಚುಚ್ಚು ಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಒಂದು ಗಂಟೆಯೊಳಗೆ ದೇಹಕ್ಕೆ ಸೇರಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ನಂತರ, ಸ್ಥಿತಿ ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಾವಿನ ಅಪಾಯವನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಓದಿ:ಫಲಿಸದ ಪ್ರಾರ್ಥನೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ.. 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ರೂ ಬದುಕುಳಿಯಲಿಲ್ಲ ಕಂದಮ್ಮ
