ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ : ਦਿੱਲੀ ਹਾਈਕੋਰਟ(Delhi High Court) ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਲਈ ਫਟਕਾਰ ਲਗਾਈ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਆਵੰਟਿਤ ਪੈਸਾ ਦੀ ਪੂਰੀ ਵਰਤੋ ਨਾ ਕੀਤੀ। ਜਸਟਿਸ ਰੇਖਾ ਪੱਲੀ ਦੀ ਪ੍ਰਧਾਨਤਾ ਵਾਲੀ ਬੈਂਚ ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਹਲਫਨਾਮੇ ਦਾ ਜਿਕਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕਿਹਾ ਕਿ ਪਿਛਲੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲ਼ਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਵੰਟਿਤ 193 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਪੈਸਾ ਦੀ ਵਰਤੋ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਈ। ਮਾਮਲੇ ਦੀ ਅਗਲੀ ਸੁਣਵਾਈ 15 ਦਸੰਬਰ ਨੂੰ ਹੋਵੇਗੀ।
ਕੋਰਟ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਵਿਚ ਨਾਕਾਮ ਰਹੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਵੰਟਿਤ ਪੈਸਾ ਦੀ ਪੂਰੀ ਵਰਤੋ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕੀ। ਕੇਂਦਰ ਕੇਵਲ ਇਹ ਦੱਸ ਰਹੀ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੇ ਇਹ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਉਹ ਕੀਤਾ , ਲੇਕਿਨ ਕੋਈ ਠੋਸ ਕਦਮ ਨਹੀਂ ਉਠਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕੀ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਕੁੱਝ ਨਹੀਂ। ਕੋਰਟ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਾਡੇ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਨੌਂ ਮਹੀਨੇ ਗੁਜ਼ਰ ਗਏ ਪਰ ਅਸੀ ਹੁਣੇ ਚੁਰਾਹੇ ਉੱਤੇ ਖੜੇ ਹਾਂ।
ਬੀਤੀ ਚਾਰ ਅਗਸਤ ਨੂੰ ਕੇਂਦਰ ਨੇ ਕੋਰਟ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਨਲਾਈਨ ਕਰਾਊਡ ਫੰਡਿਗ ਦਾ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਲਾਂਚ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ। ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਵਲੋਂ ਏ ਐਸਜੀ ਚੇਤਨ ਸ਼ਰਮਾ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਆਨਲਾਈਨ ਪੋਰਟਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਗਾ ਹੈ। ਇਸ ਦਾ ਲਿੰਕ ਹੈ - http://rarediseases.aardeesoft.com
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਸਰਕਾਰੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਤੇ ਨਿਜੀ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਨੇ ਇਸ ਪੋਰਟਲ ਦੇ ਜਰੀਏ ਪੈਸਾ ਦੇਣ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਇਸ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਦੀ ਹਾਈਕੋਰਟ ਨੇ ਸ਼ਾਬਾਸ਼ੀ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਪੋਰਟਲ ਦੇ ਵਿਆਪਕ ਪ੍ਰਚਾਰ - ਪ੍ਰਸਾਰ ਕਰਨ ਦਾ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਸੀ।
ਬੀਤੀ14 ਜੁਲਾਈ ਨੂੰ ਹਾਈਕੋਰਟ ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਰਾਊਡ ਫੰਡਿਗ ਦਾ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਤੱਤਕਾਲ ਲਾਂਚ ਕਰੋ। ਦਰਅਸਲ ਸੁਣਵਾਈ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਵੱਡੀ ਲਾਗਤ ਵਾਲੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਖਰਚ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗਰਸਤ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਪਿਛਲੇ 19 ਅਪ੍ਰੈਲ ਨੂੰ ਸੁਣਵਾਈ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕੋਰਟ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੇਲਥ ਪਾਲਿਸੀ ਫਾਰ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜੇਸ ਨੂੰ ਪਿਛਲੇ 30 ਮਾਰਚ ਨੂੰ ਨੋਟੀਫਾਈ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ। ਹਾਈਕੋਰਟ ਨੇ ਏਂਮਸ ਹਸਪਤਾਲ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਸੀ।
ਸੁਣਵਾਈ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਜੇਕਰ ਏਂਮਸ ਨੂੰ ਅਤੇ ਖਰਚ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਉਹ ਉਪਬਲਧ ਕਰਾਏਗੀ। ਵਕੀਲ ਅਸ਼ੋਕ ਅਗਰਵਾਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਡਿਸੇਬਿਲਿਟੀ ਐਕਟ ਦੀ ਧਾਰਾ 86 ਦੇ ਤਹਿਤ ਫੰਡ ਦਾ ਪ੍ਰਾਵਧਾਨ ਹੈ। ਉਸ ਫੰਡ ਨੂੰ ਵੀ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ ਦੇ ਬੀਮਾਰਾਂ ਉੱਤੇ ਖਰਚ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
