ହାଇଦ୍ରାବଦ: ଥାଲାସେମିଆ ହେଉଛି ଏକ (ଜେନେଟିକ) ବଂଶଗତ ରକ୍ତ ରୋଗ ଯାହାକି ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଆସିଥାଏ। ଏହି ରୋଗ ହେତୁ ରକ୍ତରେ ହେମୋଗ୍ଲୋବିନର ଅଭାବ ରହିଥାଏ। ଫଳରେ ଯାହା ରକ୍ତହୀନତା ଏବଂ ଥକ୍କାପଣ ଲାଗିଥାଏ।ତେବେ ଏହି ରକ୍ତ ରୋଗର କାରଣ, ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ସାରା ଦୁନିଆ ଲୋକଙ୍କୁ ସଚେତନ କରାଇବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିବସ ମେ 8ରେ ପାଳନ କରାଯାଏ।
ବେଳେବେଳେ କୌଣସି ରୋଗ କିମ୍ବା ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଖାନା ନେବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ଡର ଏବଂ ଚିନ୍ତାର କାରଣ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଉପରେ, ଯଦି ଶିଶୁକୁ ରକ୍ତଦାନ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ଭର୍ତ୍ତି କରିବାକୁ ପଡିବ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କର ଚିନ୍ତା ଆହୁରି ବଢିଥାଏ। ଥାଲାସେମିଆ ହେତୁ ନିୟମିତ ରକ୍ତଦାନ ଏହି ରୋଗ ସହ ଜଡିତ ଅନ୍ୟତମ ଅବସ୍ଥା। କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେତୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେତୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ରୋଗ ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା ହେତୁ ସେମାନଙ୍କୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ନିରନ୍ତର ପ୍ରୟାସ କରିବା ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ଯୁଦ୍ଧ ପରି ଅଟେ। ସମଗ୍ର ବିଶ୍ୱରେ ହଜାରେ ଏବଂ ଲକ୍ଷ ଲକ୍ଷ ପିଲା ଆଜି ବି ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇ ଜୀବନ ଯୁଦ୍ଧ ସହ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି।
ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିନ 2023
ଥାଲାସେମିଆ ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଗୁରୁତର (ଜେନେଟିକ) ବଂଶଗତ ରକ୍ତ ରୋଗ ଅଟେ। 2020 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଉପଲବ୍ଧ ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ, ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଥାଲାସେମିଆ ପୀଡିତଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ପ୍ରାୟ 27 କୋଟି ଥିଲା। ଏଥି ସହିତ ଭାରତରେ ସର୍ବାଧିକ (1 ଲକ୍ଷରୁ ଅଧିକ) ଗୁରୁତର ପ୍ରକାରର ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ସର୍ବାଧିକ ଥିଲା। ଉପଲବ୍ଧ ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ ଦେଶରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଥାଲାସେମିଆର ପ୍ରାୟ 10ହଜାର ନୂତନ ରୋଗୀ ଚିହ୍ନଟ ହୁଅନ୍ତି।
ଯଦିଓ ଗତ କିଛି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ବିଭିନ୍ନ ସରକାରୀ ତଥା ଅଣ-ସରକାରୀ ସଂଗଠନର ଜଟିଳ ରୋଗ ଏବଂ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ବନ୍ଧରେ ପ୍ରୟାସ ହେତୁ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ବଢୁଛି, କିନ୍ତୁ ଆଜି ମଧ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଥାଲାସେମିଆ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ସୂଚନା ରହିଥିବା ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ସମଗ୍ର ବିଶ୍ୱରେ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଲକ୍ଷ୍ୟରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ 8 ମଇରେ ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିବସ ପାଳନ କରାଯାଏ। ଗତ ବର୍ଷ ପରି ଚଳିତ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟ 'ସଚେତନ ରୁହ, ସେୟାର କର, କେୟାର(ଚିକିତ୍ସା କର): ଥାଲାସେମିଆ କେୟାର(ଚିକିତ୍ସା) ଗ୍ୟାପକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଶିକ୍ଷାକୁ ମଜବୁତ କରିବା' ଏହି ଥିମକୁ ନେଇ ପାଳନ କରାଯାଉଛି।
ଇତିହାସ ଏବଂ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ
ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ତଥା ଏହାର ପରିଚାଳନା ତଥା ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାର ଲକ୍ଷ୍ୟ ନେଇ 1994 ମସିହାରେ ଥାଲାସେମିଆ ଆନ୍ତଃର୍ଜାତୀୟ ଫେଡେରେଶନ ଦ୍ୱାରା 'ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିବସ' ପାଳନ କରିବାକୁ ଚିନ୍ତା କରାଯାଇଥିଲା। ଏହା ପରେ ଫେଡେରେଶନର ପ୍ରତିଷ୍ଠାତା ତଥା ସଭାପତି ପାନୋସ ଆଙ୍ଗଲେଜୋସ୍ ତାଙ୍କ ପୁଅ ତଥା ଏହି ରୋଗ ସହ ଲଢୁଥିବା ଅନ୍ୟ ଥାଲାସେମିଆ ପୀଡିତଙ୍କ ସ୍ମୃତିରେ ମେ 8ରେ ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିବସ ପାଳନ କରିବାକୁ ଘୋଷଣା କରିଥିଲେ।
ବିଶ୍ୱ ଥାଲାସେମିଆ ଦିବସ ପାଳନ କରିବାର ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ କେବଳ ଏହି ରୋଗ ଏବଂ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ତଥା ପରିଚାଳନା ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ନୁହେଁ, ବରଂ ଏହି ଦିନ ଥାଲାସେମିଆ କାରଣରୁ ମୃତ୍ୟୁର ଶିକାର ହୋଇଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ସ୍ମରଣ କରିବା ଏବଂ ଏହି ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରୁଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଉତ୍ସାହିତ କରିବା। ସେମାନଙ୍କର ମନୋବଳ ବୃଦ୍ଧି କରିବା ଅଟେ। ଏହି ଦିନ ଜାତୀୟ, ଆନ୍ତଃର୍ଜାତୀୟ, ସରକାରୀ ତଥା ଅଣ-ସରକାରୀ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତମାନେ ବିଶ୍ୱ ସ୍ତରରେ ଥାଲାସେମିଆ ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ, ଏହାର ପରିଚାଳନା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସଚେତନତା କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ପରିଚାଳନା କରନ୍ତି।
ଥାଲାସେମିଆ କଣ?
ଥାଲାସେମିଆ ପ୍ରକୃତରେ ଏକ (ଜେନେଟିକ) ବଂଶଗତ ରୋଗ, ଅଟୋସୋମାଲ୍ ରିସେସିଭ୍ ଡିସଅର୍ଡର, ଯାହା ଶିଶୁକୁ ମା କିମ୍ବା ପିତା କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇପାରେ। ଏଥିରେ ପୀଡିତାର ଶରୀରରେ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପନ୍ନ ହୁଏ ନାହିଁ ଏବଂ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥିବା ରକ୍ତ କଣିକା ମଧ୍ୟ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରିବାରେ ସକ୍ଷମ ହୁଏ ନାହିଁ। ଅର୍ଥାତ୍ ଶରୀରରେ ରକ୍ତର ପ୍ରାକୃତିକ ରୂପ, ବିଶେଷତଃ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ କମିଯାଏ କିମ୍ବା ତିଆରି ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଶରୀରରେ ରକ୍ତର ଆବଶ୍ୟକତାକୁ ପୂରଣ କରିବା ପାଇଁ, ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସମୟ ସୀମା ପରେ, ପୀଡିତମାନଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ପରିମାଣର ରକ୍ତ ସଂକ୍ରମଣ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇଯାଏ। ପୀଡିତାର ବୟସ ବଢିବା ସହ ତାଙ୍କ ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ଆରମ୍ଭ ହେବା ସହିତ ତାଙ୍କ ଶରୀରର ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ରକ୍ତଦାନର ପରିମାଣ ମଧ୍ୟ ବଢିବାରେ ଲାଗେ।
ଦୁଇ ପ୍ରକାରର ଥାଲାସେମିଆ ମୃଦୁ ଏବଂ ମାଇଲ୍ଡ ରହିଛି। ଏଥିମଧ୍ୟରେ ସାମାନ୍ୟ ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ଯଦି ପିଲାଟି ମୁଖ୍ୟ ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ଦୀର୍ଘ ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିବାର ସମ୍ଭାବନା କମ୍ ଅଟେ। ସେହି ପିଲାମାନେ ଯେଉଁମାନେ ଏହି ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ବଞ୍ଚନ୍ତି, ସାଧାରଣତଃ ସେମାନଙ୍କୁ ଜୀବନସାରା ଅନେକ ପ୍ରକାରର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବାକୁ ପଡିପାରେ। ଥାଲାସେମିଆର ଲକ୍ଷଣ ଜନ୍ମ ହେବାର 6 ମାସ ପରେ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଯେପରିକି ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଅଭାବ, ପିଲାମାନଙ୍କର ନଖ ଏବଂ ଜିଭରେ ହଳଦିଆ ହେବା, ସେମାନଙ୍କର ଶାରୀରିକ ବିକାଶକୁ ମନ୍ଥର କିମ୍ବା ବନ୍ଦ କରିବା, ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି, ପୁଷ୍ଟିହୀନତା, ଦୁର୍ବଳତା, ନିଶ୍ୱାସ ପ୍ରଶ୍ୱାସ, ପେଟ ଫୁଲିଯିବା ଏବଂ ମୂତ୍ର ସମସ୍ୟା ଇତ୍ୟାଦି।
ପ୍ରତିରୋଧ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା
ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଥାଲାସେମିଆର ସ୍ଥାୟୀ ଏବଂ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ। କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗରେ ରକ୍ତ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଉପଯୋଗୀ ହୋଇପାରେ। ବାସ୍ତବରେ, ଏହି ଚିକିତ୍ସାରେ, ଏପରି ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଦ୍ବାରା ଦାନ କରାଯାଇଥିବା ରକ୍ତ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷଗୁଡିକ ପୀଡିତାରେ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯାଇଥାଏ, ଯାହାର HLA (ମାନବ ଲ୍ୟୁକୋସାଇଟ୍ ଆଣ୍ଟିଜେନ୍) ରୋଗୀ ସହିତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ମେଳ ଖାଉଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଏହା ଏକ ସହଜ ପ୍ରତିକାର ନୁହେଁ। ସୂଚନା ଥାଉ କି, ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ପ୍ରାୟ 25 ରୁ 30% ରୋଗୀ ନିଜ ପରିବାରରୁ ଏପରି ଦାତା ପାଇଥା’ନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଅବଶିଷ୍ଟ ପୀଡିତଙ୍କୁ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ ପାଇଁ ବାହ୍ୟ ଦାତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ। ଯାହା ସରଳ ନୁହେଁ।
ଏହି କାରଣରୁ, ଚିକିତ୍ସାର ଉନ୍ନତ ନିରାକରଣ ନୀତିରେ, ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ ଏପରି ଲୋକଙ୍କୁ ବିବାହ ପୂର୍ବରୁ ଏବଂ ସନ୍ତାନ ଯୋଜନା କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ କୁହାଯାଏ। ବାସ୍ତବରେ, ଯଦି ମାତା କିମ୍ବା ପିତାଙ୍କର ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କର ଥାଲାସେମିଆ ଥାଏ, ତେବେ ଶିଶୁର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଯଥେଷ୍ଟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଥାଏ। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ଯଦି ଏହି ରୋଗ ଉଭୟ ମା ଏବଂ ପିତାଙ୍କଠାରେ ଥାଏ, ତେବେ ଶିଶୁର ଥାଲାସେମିଆ ସହ ଜଡିତ ଜଟିଳତା ଯଥେଷ୍ଟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।
ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ଆଜିକାଲି ଶିଶୁର ଥାଲାସେମିଆ ପରୀକ୍ଷା ପ୍ରସବ ପୂର୍ବରୁ କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇଛି। ଯାହାଦ୍ୱାରା ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁର ଥାଲାସେମିଆର ସ୍ଥିତି ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରିବ ଏବଂ ଏହାର ପ୍ରସବ ନିରାକରଣ ପାଇଁ ପ୍ରୟାସ କରାଯାଇପାରିବ।
