Hyderabad: বিরল রোগ দিবস হল বিশ্বব্যাপী স্বাস্থ্যসেবা ইভেন্ট ৷ বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য প্রতিবছর 29 ফ্রেবুয়ারি এই দিনটি পালন করা হয় ৷ বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের একত্রিত করা এবং একটি সম্প্রদায় তৈরি করার উদ্দেশ্যে যেখানে তাদের বিরলতা সম্পর্কে সচেতন করা ও তাদের রোগ নির্ণয় চিকিৎসা নিয়ে আলোচনা করা হয় ৷ এটি প্রথম 2008 সালে মাত্র 18টি দেশে পরিলক্ষিত হয়েছিল ।
2023 সাল নাগাত এটি বার্ষিক ইভেন্টে পরিনত করা হয় ৷ পরে 100 টিরও বেশি দেশে ইভেন্ট সংঘটিত হয় ৷
বিরল রোগ কী (What is Rare Disease): বিশ্বব্যাপী 300 মিলিয়ন মানুষ বিশ্বব্যাপী বিরল রোগে আক্রান্ত বলে বিশ্বাস করা হয় । বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা (ডব্লিউএইচও) মতে, একটি বিরল রোগকে সংজ্ঞায়িত করে যা প্রতি 1,00,000 জনের মধ্যে 65 জনেরও কম আক্রান্ত হয় ।
বিরল রোগ বেশিরভাগই সময় জেনেটিক হতে পারে ৷ বলা হয়ে থাকে 72 শতাংশ রোগই জেনেটিক ৷ কিছু ক্যানসারও বিরল হয় ৷ 5 টির মধ্যে 1 টি বিরল হিসাবে বিবেচনা করা হয় ৷
পৃথিবীতে কত বিরল রোগ আছে (How many rare diseases are there in the world)?
একটি সমীক্ষা অনুসারে জানা যায়, 6,172 টি অনান্য বিরল রোগ রয়েছে । 69.9 শতাংশ (3,510 বিরল রোগ) শিশুদের হিসাবে গণ্য করা হয় । 11.9 শতাংশ (600 বিরল রোগ) প্রাপ্তবয়স্কদের গণ্য করা হয় । 18.2 শতাংশ (908 বিরল রোগ) শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্ক উভয়ের গণ্য করা হয় ৷ এই গবেষণায় আরও জানা যায়, ভারতে বিরল রোগে আক্রান্ত 72,611,605 প্রায় জন ৷
সবচেয়ে সাধারণ বিরল রোগ (The Most Common Rare Diseases): ইডিএস, সিকেল সেল, সিস্টিক ফাইব্রোসিস, ডিএমডি, হিমোফিলিয়া ৷
শিশুদের মধ্যে বিরল রোগ: শিশুদের মধ্যে বিরল রোগ জন্মগত অস্বাভাবিকতা, বিপাকীয় সিনড্রোম এবং জেনেটিক সমস্যাগুলির মতো বিভিন্ন উপায়ে প্রকাশ করতে পারে । এই সংক্রমণগুলি অস্বাভাবিক হলেও চিকিৎসা না করা হলে খারাপ পরিনতি হতে পারে ৷ একাধিক অঙ্গকে প্রভাবিত করে এবং দীর্ঘস্থায়ী ক্ষতির কারণ হতে পারে ৷
বিরল রোগের বিভিন্ন প্রভাব: কিছু রোগও জেনেটিক হতে পারে । কিছু জিনগত রোগ জন্মসূত্রে প্রাপ্ত হয় ৷ অন্যরা জিনের নতুন পরিবর্তন থেকে উদ্ভূত হয় । কিছু কিছু রোগ পরবর্তী জীবনে মানুষকে প্রভাবিত করে ৷ আবার কিছু রোগ জন্ম থেকেই মানুষকে প্রভাবিত করে । কিছু রোগ বিরল ক্যানসারেরও কারণ হতে পারে ।
বিরল রোগ দিবসের তাৎপর্য হল বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার প্রয়োজনীয়তার উপর জোর দেওয়া হয় ৷
আরও পড়ুন:
