மும்பை: மகாராஷ்டிரா மாநிலத்தில் அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 11 மாத குழந்தையின் மருத்துவச் சிகிச்சைக்கு, குடும்பத்தினர் ரூபாய் 16 கோடி செலவு செய்தும், அக்குழந்தை உயிரிழந்த சம்பவம் அதிர்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.
10 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒருவரை பாதிக்கும் நோய்
வேதிகா, 'SMA' எனப்படும் 'spinal muscular atrophy' அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய், பேசுறது, நடப்பது, மூச்சு விடுதல் போன்ற செயல்களை கட்டுப்படுத்தும் மூளை தண்டில் உள்ள நரம்பு செல்களை அழித்துவிடுகிறது. பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைக்கு, முதலில் தசைகள் பலவீனமாகும், காலப்போக்கில் மூச்சுவிடுவதில் சிரமம் ஏற்படும்.
எஸ்.எம்.ஏ பொதுவாக 10 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒருவரை பாதிக்கிறது. தற்போது இந்தியாவில் எஸ்.எம்.ஏ.வால் பாதிக்கப்பட்ட 800 குழந்தைகள் உள்ளனர், பல குழந்தைகள், இரண்டாவது பிறந்தநாள் கொண்டாடுவதற்கு முன்பே உயிரிழந்துவிடுகின்றனர்.
Zolgensma ஊசி
இந்த நோய்க்கு நிரந்தர தீர்வளிக்கும் Zolgensma எனும் Novartis நிறுவனத்தின் மருந்து இந்தியாவில் கிடைப்பதில்லை. இதை அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்து தான் பெற வேண்டும். இந்த மருந்தின் விலை மட்டுமே ரூ.16 கோடியாகும்.
ரூ.16 கோடி ஊசி செலுத்தியும் உயிரிழந்த 11 மாத குழந்தை வேதிகாவின் பெற்றோர் அவர் 8 மாத குழந்தையாக இருந்தபோதே எஸ்.எம்.ஏ டைப் 1 நோயால் பாதிக்கப்பட்டதைக் கண்டறிந்தனர். அன்று முதலே, குழந்தையின் சிகிச்சைக்கான நிதி திரட்டல் முயற்சியில் களமிறங்கினர்.
வீணான நிதி திரட்டல்
கடின முயற்சி மூலம், நிதி திரட்டிய வேதிகாவின் பெற்றோர், ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசியை குழந்தைக்கு வெற்றிகரமாகச் செலுத்தினர். இருப்பினும், அக்குழந்தை நேற்று மாலை சிகிச்சை பலனின்றி உயிரிழந்தது குடும்பத்தினரைச் சோகத்தில் ஆழ்த்தியுள்ளது.
முன்னதாக, ராஜஸ்தானின் பிகானேர் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த நூர் பாத்திமா என்ற ஆறு மாத பெண் குழந்தை, எஸ்.எம்.ஏ.வால் பாதிக்கப்பட்ட போது, ரூ.16 கோடி Zolgensma ஊசி கிடைக்காமல் உயிரிழந்தது குறிப்பிடத்தக்கது.
இதையும் படிங்க:விஷம் வைத்து கொல்லப்பட்ட 38 குரங்குகள்: காரணம் இதுதான்!
