ഹൈദരാബാദ്:ഹൈദരാബാദിൽ നിന്നുള്ള മൂന്ന് വയസുകാരനായ അയൻഷിന് സഹായഹസ്തവുമായി ഇംപാക്ട് ഗുരു. അപൂർവ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടിക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നായ സോൾജെൻസ്മ നൽകാന്‍ ആളുകളിൽ നിന്ന് സംഘടന സമാഹരിച്ചത് 16 കോടി രൂപ.
തുടർന്ന് ജൂൺ 9 ന് സെക്കന്തരാബാദിലെ റെയിൻബോ ചിൽഡ്രൻസ് ആശുപത്രിയിൽ അയൻഷിന് മരുന്ന് നൽകി. യോഗേഷ് ഗുപ്തയുടെയും രൂപാൽ ഗുപ്തയുടെയും മകനാണ് അയാന്‍ഷ്.
Also read: മെഡിക്കൽ ഉപകരണങ്ങൾക്ക് നികുതി ഇളവ് : കേന്ദ്രത്തിന് നന്ദി അറിയിച്ച് ഹരിയാന
ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നായ സോൾജെന്‍സ്‌മ നിലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമല്ല. ഇതേത്തുടർന്നാണ് 2,125,000 യുഎസ് ഡോളർ (16 കോടി രൂപ) ചെലവിൽ യുഎസിൽ നിന്നാണ് മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്തത്. എസ്എംഎൻ1 ജീനിന്‍റെ തകരാറുമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന അപൂർവ രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി.
രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ പേശികൾക്ക് ബലഹീനത, ശ്വാസ തടസം എന്നിവ അനുഭവപ്പെടുന്നു. നിലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ 800 ഓളം കുട്ടികൾക്കാണ് ഈ അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഒറ്റ ഡോസ് ഇൻട്രാവീനസ് ഇഞ്ചക്ഷൻ ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് സോൾജെൻസ്മ ഇതിൽ വികലമായ എസ്എംഎൻ 1 ജീൻ ഒരു അഡിനോവൈറൽ വെക്റ്റർ വഴി മാറ്റിസ്ഥാപിക്കുന്നു.
മുന്‍പ് രണ്ട് കുട്ടികൾക്ക് സെക്കന്തരാബാദിലെ റെയിൻബോ ചിൽഡ്രൻസ് ആശുപത്രിയിൽ സോൽജെൻസ്‌മ നൽകിയിരുന്നു. ഈ രണ്ട് കുട്ടികളും സുഖം പ്രാപിക്കുകയും അവരുടെ ശാരീരിക വളർച്ചയിൽ പുരോഗതി കൈവരിക്കുകയും ചെയ്തു.
സോൾജെൻസ്മ, സ്പിൻ‌റാസ, റിസ്‌ഡിപ്ളാം എന്നിവയാണ് ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ. നിലവിൽ ഇവയൊന്നും ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമല്ല. പ്രതിവർഷം 40 മുതൽ 70 ലക്ഷം രൂപ വരെയാണ് മരുന്നുകളുടെ വില.
അയൻഷ് ഗുപ്തയുടെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാൻ ധാരാളം പേരാണ് രംഗത്തെത്തിയതെന്നും ഇന്ത്യയുടെ മെഡിക്കൽ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിൽ ഇതൊരു ചരിത്ര നേട്ടമാണെന്നും സാമൂഹ്യ സംഘടനയായ ഇംപാക്റ്റ് ഗുരുവിന്‍റെ സഹസ്ഥാപകനും സിഇഒയുമായ പീയൂഷ് ജെയിൻ പറഞ്ഞു.
ഗുരുതരമായ രോഗങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നതിന് തങ്ങളുടെ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് കുടുംബങ്ങൾ ഉപയോഗപ്പെടുത്തുന്നതിന് മുന്നോട്ട് വരുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നതായും അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
