ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ 16 കോടിയുടെ മരുന്ന്; ഒടുവില്‍ അവൾ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി

10,000ൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് ബാധിക്കുന്ന സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് നിലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമല്ല. 16 കോടി രൂപ മുടക്കിയാണ് യുഎസിൽ നിന്നും മരുന്ന് രാജ്യത്തേക്ക് എത്തിക്കുന്നത്.

ജയ്‌പൂർ: സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച് രാജസ്ഥാനിൽ ആറ് മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടി മരിച്ചു. രാജസ്ഥാനിലെ ബിക്കാനിർ സ്വദേശിയായ നൂർ ഫാത്തിമയാണ് മരണത്തിന് കീഴടങ്ങിയത്. 16 കോടി രൂപയോളം വിലവരുന്ന സോൾജെൻസ്‌മ എന്ന കുത്തിവയ്പ്പ് നൽകാൻ കഴിയാത്തതിനാലാണ് കുട്ടിക്ക് മരണത്തിന് കീഴടങ്ങേണ്ടി വന്നത്.

തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്‌ന നാഡികളിലെയും നാഡീകോശങ്ങളെ ക്രമേണ നശിപ്പിക്കുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി. ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്നതിലൂടെ സംസാരിക്കുന്നതിനും, നടക്കുന്നതിനും, ശ്വസിക്കുന്നതിനുമടക്കം കഴിയാതെ വരും. ചികിത്സയ്ക്കായി പണം കണ്ടെത്താൻ കഴിയാത്തതിനാലാണ് കുട്ടി മരിക്കാനിടയായത് എന്നാണ് ലഭിക്കുന്ന റിപ്പോർട്ടുകൾ. എന്നിരുന്നാലും ചില സാമൂഹിക സംഘടനകൾ നൂർ ഫാത്തിമയെ സഹായിക്കാനായി മുന്നോട്ട് വന്നിരുന്നു. പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കണമെന്ന് നൂർ ഫാത്തിമയുടെ അമ്മാവൻ ഇനയാത് അലി പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിയോടും ഇടിവി ഭാരത് റിപ്പോർട്ടിനിടെ അഭ്യർഥിച്ചിരുന്നു.

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നായ സോൾജെൻസ്‌മ നിലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമല്ല. 16 കോടി രൂപ ചെലവിൽ യുഎസിൽ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. എസ്‌എം‌എൻ‌1 ജീനിന്‍റെ തകരാറുമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു ന്യൂറോ മസ്‌കുലർ രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി. രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾ തുടക്കത്തിൽ കാലുകൾക്ക് ബലഹീനത കാണിക്കുകയും പിന്നീട് ശ്വസന ബുദ്ധിമുട്ടും വിഴുങ്ങാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുമടക്കം ഉണ്ടാവുകയും ചെയ്യുന്നു.

10,000ൽ ഒരു കുട്ടിക്കാണ് സാധാരണ ഈ രോഗം പിടിപെടാറുള്ളത്. നിലവിൽ രാജ്യത്ത് എണ്ണൂറിലധികം കുട്ടികൾ ഈ രോഗത്തോട് മല്ലടിക്കുന്നുണ്ട് എന്നാണ് കണക്കുകൾ. ഭൂരിപക്ഷം കുട്ടികളും രണ്ട് വയസ് തികയുന്നതിന് മുൻപ് മരണപ്പെടാറുണ്ട് എന്നതും ആശങ്കയുളവാക്കുന്ന കാര്യമാണ്.