ETV Bharat / city

ಲಕ್ಕಿ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ದುಬಾರಿ‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಗು! - ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ ಮಗು

ಲಕ್ಕಿ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಗುವೊಂದು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ದುಬಾರಿ‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿರುವ ಮಗು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ ಎಂಬ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಹಾಗೂ ದುಬಾರಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ.

child-treated-for-spinal-muscular-atrophy-by-lottery
.ದುಬಾರಿ‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಂಡ ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಗು!
author img

By

Published : Jun 17, 2021, 10:54 PM IST

ಬೆಂಗಳೂರು: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ( SMA) ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಹಾಗೂ ದುಬಾರಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಲಕ್ಕಿ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಗು ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳು ಸಹ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದ್ದು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಅಂದರೆ ಬ್ಲಡ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಹೆಚ್ಐವಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರೆ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಹೆಸರು ಕೇಳಿ ಬರುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ ಇದೀಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕಿಂತ ಭಯಾನಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಜನರನ್ನ ಕಾಡುತ್ತಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಅಂತರವಾಗಲಿ, ಶ್ರೀಮಂತಿಕೆಯ ಕಟ್ಟುಪಾಡು ಆಗಲಿ ಇಲ್ಲ. ಬದಲಿಗೆ ನಮ್ಮದೇ ಜೀವನಶೈಲಿ, ವಾತಾವರಣ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಹೊಸ ಹೊಸ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕಾಡುತ್ತಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ (rare disease) ಒಂದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ( SMA) ಕೂಡ ಒಂದು.

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೊಪಿ (SAM) ಡಿಸೀಸ್?

ದೇಹದ ಮಾಂಸಖಂಡಗಳ ಹಿಡಿತ ಸಾಧಿಸೋ ನರಗಳು ಶಕ್ತಿಹಿನವಾದಾಗ ಅಥವಾ ದುರ್ಬಲವಾದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆ ಆಗಿದೆ. ಜೀನ್​ಗಳಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣ ಅಂತಾರೆ ವೈದ್ಯರು.‌ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಬರುವ ಜೆನಿಟಿಕ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇದಾಗಿದ್ದು, ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಸದ್ಯ ಒಂದು ಔಷಧ ತಯಾರಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿ ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೊಡಬಹುದಾದ ಔಷಧವಾಗಿದೆ. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಬರುವ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ ಜೀನ್​ಗಳನ್ನೇ ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಿ ಬದಲಿಸಲಿದೆ. ಇನ್ನು ಈ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಯಾಕೆ ಯಾರಿಗೆ ಬರಲಿದೆ ಅನ್ನುವುದಕ್ಕೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಔಷಧಿ ಸಿಗದೇ ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಡುತ್ತಾರೆ.

ದುಬಾರಿ‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಎಷ್ಟು ಮಾರಕವೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ದರವೂ ಅಷ್ಟೇ ದುಬಾರಿ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮೂರು ತರಹದ ಔಷಧಿಯು ವಿದೇಶದಿಂದ ಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯ ಮೌಲ್ಯ 2.1 ಮಿಲಿಯನ್ ಅಮೆರಿಕನ್ ಡಾಲರ್ಸ್. ಅಂದರೆ ಭಾರತದ ರೂಪಾಯಿಯಲ್ಲಿ ಅಂದಾಜು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ. ಸದ್ಯ ಈ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿರುವ ಒಂದು ಮಗು ಹಾಗೂ ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ​ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.‌ ಹಾಗೇ ಎನ್​ಜಿಓ ಮೂಲಕ ಮೂರು ಮಕ್ಕಳಿಗೂ 70 ಲಕ್ಷ ವೆಚ್ಚವಾಗುವ ಔಷಧಿ ಸಿಗುತ್ತಿದೆ. ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವರನ್ನು ಆರಿಸಲಾಗುತ್ತೆ.‌‌

ಓದಿ:ಅರುಣ್ ಸಿಂಗ್ ಭೇಟಿಯಾದ ಸಿಎಂ ಪುತ್ರ ವಿಜಯೇಂದ್ರ: ಕುತೂಹಲ ಮೂಡಿಸಿದ ಚರ್ಚೆ!

ಬೆಂಗಳೂರು: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ( SMA) ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಹಾಗೂ ದುಬಾರಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಲಕ್ಕಿ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಕರ್ನಾಟಕದ ಮಗು ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳು ಸಹ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದ್ದು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಅಂದರೆ ಬ್ಲಡ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಹೆಚ್ಐವಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರೆ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಹೆಸರು ಕೇಳಿ ಬರುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ ಇದೀಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕಿಂತ ಭಯಾನಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಜನರನ್ನ ಕಾಡುತ್ತಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಅಂತರವಾಗಲಿ, ಶ್ರೀಮಂತಿಕೆಯ ಕಟ್ಟುಪಾಡು ಆಗಲಿ ಇಲ್ಲ. ಬದಲಿಗೆ ನಮ್ಮದೇ ಜೀವನಶೈಲಿ, ವಾತಾವರಣ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಹೊಸ ಹೊಸ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕಾಡುತ್ತಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ (rare disease) ಒಂದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ( SMA) ಕೂಡ ಒಂದು.

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೊಪಿ (SAM) ಡಿಸೀಸ್?

ದೇಹದ ಮಾಂಸಖಂಡಗಳ ಹಿಡಿತ ಸಾಧಿಸೋ ನರಗಳು ಶಕ್ತಿಹಿನವಾದಾಗ ಅಥವಾ ದುರ್ಬಲವಾದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆ ಆಗಿದೆ. ಜೀನ್​ಗಳಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣ ಅಂತಾರೆ ವೈದ್ಯರು.‌ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಬರುವ ಜೆನಿಟಿಕ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇದಾಗಿದ್ದು, ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಸದ್ಯ ಒಂದು ಔಷಧ ತಯಾರಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿ ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೊಡಬಹುದಾದ ಔಷಧವಾಗಿದೆ. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಬರುವ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ ಜೀನ್​ಗಳನ್ನೇ ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಿ ಬದಲಿಸಲಿದೆ. ಇನ್ನು ಈ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಯಾಕೆ ಯಾರಿಗೆ ಬರಲಿದೆ ಅನ್ನುವುದಕ್ಕೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಔಷಧಿ ಸಿಗದೇ ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಡುತ್ತಾರೆ.

ದುಬಾರಿ‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಎಷ್ಟು ಮಾರಕವೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ದರವೂ ಅಷ್ಟೇ ದುಬಾರಿ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮೂರು ತರಹದ ಔಷಧಿಯು ವಿದೇಶದಿಂದ ಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯ ಮೌಲ್ಯ 2.1 ಮಿಲಿಯನ್ ಅಮೆರಿಕನ್ ಡಾಲರ್ಸ್. ಅಂದರೆ ಭಾರತದ ರೂಪಾಯಿಯಲ್ಲಿ ಅಂದಾಜು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ. ಸದ್ಯ ಈ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿರುವ ಒಂದು ಮಗು ಹಾಗೂ ಹೈದರಾಬಾದ್​ನ​ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.‌ ಹಾಗೇ ಎನ್​ಜಿಓ ಮೂಲಕ ಮೂರು ಮಕ್ಕಳಿಗೂ 70 ಲಕ್ಷ ವೆಚ್ಚವಾಗುವ ಔಷಧಿ ಸಿಗುತ್ತಿದೆ. ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವರನ್ನು ಆರಿಸಲಾಗುತ್ತೆ.‌‌

ಓದಿ:ಅರುಣ್ ಸಿಂಗ್ ಭೇಟಿಯಾದ ಸಿಎಂ ಪುತ್ರ ವಿಜಯೇಂದ್ರ: ಕುತೂಹಲ ಮೂಡಿಸಿದ ಚರ್ಚೆ!

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.