विश्व फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस : ऐसे लोग जिनके चेहरे या चेहरे के अंगों का अनुपात सामान्य से ज्यादा हो तथा उनके चेहरे के भाव भी थोड़े अलग हो, आमतौर पर लोगों का ध्यान अपनी ओर खींच लेते हैं. लोग यह तो समझते हैं कि यह सामान्य नहीं है, लेकिन ऐसा क्यों है, ज्यादातर लोग ना तो इसके बारे में जानते हैं और ना ही तब तक जानना चाहते हैं जब तक उनका कोई प्रियजन या परिजन इस अवस्था का शिकार ना हो. फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम को लेकर आम जन में शिक्षा व जागरूकता फैलाने तथा इस क्षेत्र में इलाज के लिए अनुसंधान के मौके बढ़ाने के उद्देश्य से हर साल जुलाई माह को विश्व फ्रेजाइल एक्स जागरूकता माह तथा 22 जुलाई को World Fragile X Awareness Day मनाया जाता है.
आनुवंशिक विकार फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम उन विकारों में से एक है, जिसमें पीड़ित चेहरे की असामान्य बनावट के साथ कई अन्य प्रकार के शारीरिक व मानसिक रोगों व समस्याओं तथा बौद्धिक विकलांगता का शिकार हो जाते हैं. लेकिन चूंकि इस अवस्था के बारे में आमजन में सामान्य तौर पर ज्यादा जागरूकता या जानकारी नहीं होती है, ऐसे में कई बार पीड़ित के इलाज, प्रशिक्षण तथा अन्य प्रबंधन के लिए समय से प्रयास नहीं हो पाते हैं. जो कई बार बाद में उनके लिए गंभीर समस्याओं का कारण भी बन सकते हैं. फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित पुरुषों को ज्यादा परेशानी होती है. पुरुषों को महिलाओं के मुकाबले प्रतिक्रिया देने, पढ़ने, बोलने, चलने तथा निर्देशों को समझने आदि में ज्यादा दिक्कतों का सामना करना पड़ता है.
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विश्व फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस तथा माह
इस विकार को लेकर सिर्फ आमजन में जागरूकता फैलाने ही नहीं बल्कि इस विकार से प्रभावित परिवारों का जश्न मनाने तथा इसके इलाज की दिशा में अनुसंधान के लिए लोगों को प्रेरित करने के उद्देश्य से हर साल जुलाई माह को World Fragile X Awareness Month तथा 22 जुलाई को World Fragile X Awareness Day मनाया जाता है. इस आयोजन का एक उद्देश्य इस विकार का सामना कर रहे महिलाओं व पुरुषों के लिए हर संभव मदद उपलब्ध कराना तथा उनके लिए सरकारी व निजी संस्थाओं द्वारा दी जाने वाली सुविधाओं के लेकर लोगों में जानकारी उपलब्ध कराना भी है. इस पूरे माह के दौरान इस विकार तथा पीड़ितों से संबंधित मुद्दों को लेकर विभिन्न प्रकार के कार्यक्रम, गोष्ठीयां, सोशल मीडिया अभियान तथा वेबीनार व सेमीनार जैसे कार्यक्रमों का आयोजन किया जाता है.
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July is #FragileXSyndromeAwarenessMonth.#FragileXSyndrome is a genetic disorder that affects a person’s development, particularly behaviour and ability to learn. pic.twitter.com/58gPOZvNMg
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विश्व फ्रेजाइल एक्स दिवस का इतिहास : World Fragile X Awareness Day History
विश्व फ्रेजाइल एक्स दिवस की शुरुआत अमेरिका स्थित एफआरएएक्सए रिसर्च फाउंडेशन द्वारा की गई थी. ज्ञात हो आधिकारिक तौर पर 1994 में लॉन्च हुई इस संस्था ने इस विकार को लेकर 19 देशों में 600 से अधिक वैज्ञानिक अनुदानों में 32 मिलियन डॉलर से अधिक का निवेश किया है. दरअसल वर्ष 2000 में, अमेरिकी सीनेट ने 22 जुलाई को राष्ट्रीय फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस के रूप में मनाए जाने के लिए एक एक प्रस्ताव पारित किया था. जिसके बाद वर्ष 2021 से इस आयोजन को वैश्विक स्तर पर वर्ल्ड फ्रैजाइल एक्स डे के रूप में मनाने की शुरुआत हुई. बाद में इस दिशा में एक कदम और बढ़ाते हुए इस आयोजन को एक माह तक मनाए जाने का भी निर्णय लिया गया. तब से FRAXA Research Foundation और साझेदार संस्थाओं द्वारा वैश्विक स्तर पर 22 जुलाई को विश्व फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस तथा जुलाई माह को विश्व फ्रेजाइल एक्स जागरूकता माह के रूप में मनाया जाता है.
