ఆంధ్రప్రదేశ్

andhra pradesh

ETV Bharat / city

చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి.. సాయం కోసం క్రౌడ్​ ఫండింగ్​ - ఇంపాక్ట్ గురు డాట్​ కామ్ వార్తలు‌

అరుదైన వ్యాధితో తల్లడిల్లుతోంది పసి మనసు. తోటి పిల్లలు ఆడుకుంటూ ఉంటే... తాను మాత్రం మంచానికే పరిమితమయ్యాడు. అరుదైన కండరాల వ్యాధితో పుట్టినప్పటి నుంచి బాధపడుతున్నాడు. నయం కావాలంటే.. అక్షరాల రూ.16 కోట్లు కావాల్సిందేనని వైద్యులు తేల్చి చెప్పారు. ఇంపాక్ట్ గురూ.కామ్ ద్వారా... వైద్యం కోసం కుటుంబసభ్యులు డబ్బులు అర్థిస్తున్నారు. 10 రోజుల్లో కోటీ 40 లక్షల రూపాయలు మాత్రమే సర్దుబాటు కాగా... మిగిలిన డబ్బుల కోసం నిర్విరామంగా అన్వేషిస్తున్నారు.

hyderabad parents take to crowdfunding for sons rare treatment
చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి.. సాయం కోసం క్రౌడ్​ ఫండింగ్​

By

Published : Feb 15, 2021, 10:11 AM IST

రక్తం పంచుకుని పుట్టిన బిడ్డ... తమ ఆయుష్షు కూడా పోసుకుని బతకాలని తల్లిదండ్రులు కోరుకుంటారు. అల్లారు ముద్దుగా పెంచుకుందామనుకున్న తమ పసి ప్రాణాన్ని అరుదైన వ్యాధి పట్టి పీడుస్తుంటే అల్లాడిపోతున్నారు. రెక్కలు ముక్కలు చేసుకుని సంపాదించినదంతా ఖర్చు చేసినా.. నయంకాని రోగం... పసి ప్రాణం పాలిట యమపాశంలా మారింది. మింగలేక.. నడవలేక అల్లాడిపోతున్న తమ బిడ్డను చూసి తల్లడిల్లిపోతున్నారు. వైద్యం కోసం కావాల్సిన రూ.16 కోట్ల కోసం దాతల సాయం అర్థిస్తున్నారు. మనసున్న మారాజులు తోచినంత సాయం చేయాలని వేడుకుంటున్నారు.

చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి.. సాయం కోసం క్రౌడ్​ ఫండింగ్​

పుట్టినప్పటి నుంచే

ఛత్తీస్‌గఢ్‌ రాష్ట్రానికి చెందిన యోగేష్ గుప్తా, రూపాల్ గుప్తా ఉద్యోగ రీత్యా పదేళ్ల కిందట హైదరాబాద్‌కు వచ్చి స్థిరపడ్డారు. హైదరాబాద్ లింగంపల్లిలోని నలగండ్లలో నివాసం ఉంటున్నారు. ఈ దంపతులకు 2018లో కుమారుడు జన్మించాడు. అయాన్ష్ పుట్టినప్పటి నుంచి ఆరోగ్యం సరిగా లేకపోవడంతో సికింద్రాబాద్‌లోని రెయిన్ బో చిల్డ్రెన్ ఆసుపత్రి వైద్యులను సంప్రదించారు. ఆ పిల్లవాడు వెన్నెముక కండరాల క్షీణత టైప్-1 వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని వైద్యులు తేల్చి చెప్పారు.

ఒక్క ఇంజెక్షన్​తో

ప్రపంచంలో దానికి ఏకైక చికిత్స జీన్ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ, జోల్గన్‌ ఎస్‌ఎమ్‌ఏ ఔషధంతోనే సాధ్యమని తెలిపారు. అమెరికాలో అందుబాటులో ఉన్న ఈ ఒక్క ఇంజెక్షన్ ధర... రూ.16 కోట్లు ఉంటుందని చెప్పడంతో ఆ తల్లితండ్రుల గుండెలు ఆగినంత పనైంది. మధ్యతరగతి కుటుంబానికి చెందిన తమకు అంత డబ్బు ఎలా సర్దుబాటు చేయాలో... తమ పసివాణ్ని ఎలా కాపాడుకోవాలో తెలియక ఆందోళన చెందుతున్నారు.

సాయం కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్

ఇంత డబ్బు ఏ ఒక్కరు సాయం చేస్తే కాదని.. పెద్దఎత్తున క్రౌడ్ ఫండింగ్ మొదలు పెట్టారు. ఇంపాక్ట్ గురు.కామ్‌లో ఫండ్ రైజింగ్‌ మొదలు పెట్టడంతో మంచి స్పందన వస్తోంది. దాతల సహకారంతో 10 రోజుల్లో సుమారు కోటీ 40 లక్షల రూపాయల వరకు వచ్చాయి. యోగేశ్ గుప్తా ఆశాజనక కళ్లతో ప్రతిసారీ ఇంపాక్ట్ గురు.కామ్‌ను తనిఖీ చేస్తూనే ఉంటున్నారు. ఇటూ ఉద్యోగంతోపాటు నిత్యం సోషల్ మీడియా, ఇతర సైట్లలో ఫండ్ రైజింగ్‌ కోసం అహర్నిశలు శ్రమిస్తున్నారు. తమ బాబుకు చికిత్స కోసం ప్రజలు ముందుకు వచ్చి ఆర్థిక సాయం చేస్తే.. అందరిలా మాములుగా అయ్యే అవకాశం ఉందని తండ్రి యోగేశ్ గుప్త కోరుతున్నారు.

ఈ సమస్య జోల్గన్‌ ఎస్‌ఎమ్‌ఏ ఔషధం ద్వారా పరిష్కారమవుతుంది. మన దేశంలో ఈ ఔషధం ఎక్కడా అందుబాటులో లేదు. దాని విలువ రూ.16 కోట్లు. మన దేశంలో మధ్యతరగతి కుటుంబాలైనా.. ఉన్నత వర్గాలకు చెందిన వారైనా రూ.16 కోట్లు ఖర్చు చేసి తమ కుమారుడికి చికిత్స చేయించే పరిస్థితి ఉండకపోవచ్చు. అందుకనే మేము ఇంపాక్ట్‌ గురు సహకారంతో ప్రజల నుంచి నగదు సేకరించాలని భావించాం. మన దేశంలో మంచి మనసు ఉన్నవారు చాలా మంది ఉన్నారు. వాళ్లంతా ముందుకు వచ్చి అయాన్ష్‌ను కాపాడతారని నమ్ముతున్నా.

-యోగేష్ గుప్తా, అయాన్ష్ తండ్రి

రోజుకు 5 గంటలపాటు ఫిజియోథెరపి

వెన్నెముక కండరాల క్షీణత అరుదైన వ్యాధులలో ఒకటి. ఒక నిర్దిష్ట జన్యువు లేకపోవడం వల్ల... దాని నుంచి ఉత్పత్తయ్యే ఒక ప్రొటీన్‌ శరీరంలోకి చేరదు. దీంతో కండరాలు పనిచేయవు. మాట్లాడటం.. మింగడం కూడా కష్టమే. ఇంపాక్ట్ గురు డాట్‌ కామ్ ఖరీదైన చికిత్స కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్ చేస్తోంది. తన కుమారుడికి ఈ వ్యాధి రావడంతో ఉద్యోగానికి రాజీనామా చేసినట్లు అయాన్ష్ తల్లి రూపాల్ గుప్తా చెబుతున్నారు. ప్రతి రోజు బాబుకు 5 గంటలపాటు ఫిజియోథెరపి చేయిస్తున్నామని... ఒక్క రోజు చేయించకున్నా ప్రమాదమని వాపోయారు. బాబు జన్మించిన నుంచి ఇప్పటి వరకు ద్రవరూప ఆహారమే తప్ప.. ఘనరూపంలో ఆహారం తినలేదని కన్నీటి పర్యంతమవుతున్నారు.

ఏ తల్లైనా తన బిడ్డ నిలబడాలని, నడవాలని కోరుకుంటుంది. నేను ఇప్పటివరకు అవేమీ చూడలేదు. ప్రతి రాత్రి తను ఊపిరి తీసుకునేందుకు శ్వాస సంబంధమైన మాస్కును పెట్టాలి. ఇలా 12 నుంచి 14 గంటల వరకు పెట్టాలి. మా బాబుకు రెండేళ్లు మాత్రమే. తనను ఇలా చూడలేక పోతున్నాం. నేను ప్రతి ఒక్కరినీ అభ్యర్థిస్తున్నా.. అందరూ ముందుకు రండి. మీమీ స్తోమతను బట్టి మాకు సాయం చేయండి. మీరంతా ముందుకు వచ్చి అయాన్ష్‌ను కాపాడండి.

-రూపాల్ గుప్తా, అయాన్ష్ తల్లి

ఆశగా ఎదురు చూపు

కోటి ఆశలతో ఊపిరి పోసిన పిల్లాడి ప్రాణం నిలవాలంటే కోట్లు రూపాయలు కావాలి. రూ.16 కోట్ల భారీ మొత్తం త్వరగా సమకూరాలని అయాన్ష్‌ తల్లిదండ్రులు ఆశగా ఎదురుచూస్తున్నారు. కేంద్ర ప్రభుత్వం పన్నులు మినహాయించి తమని ఆదుకోవాలని అభ్యర్థిస్తున్నారు.

ఇదీ చదవండి :

దారి తప్పి.. ప్రమాదానికి చిక్కి

ABOUT THE AUTHOR

...view details