ਪੰਜਾਬ

punjab

ETV Bharat / state

SMA 1 Treatment Of kanav: ਮਾਸੂਮ ਲਈ ਇੱਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਅੱਗੇ ਆਏ ਨੇਤਾ ਤੇ ਸੈਲੀਬ੍ਰਿਟੀ, ਮੁੱਦਾ ਸੰਸਦ ਤੱਕ ਵੀ ਪਹੁੰਚਿਆ, ਜਾਣੋ ਆਖਿਰ ਕਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਕਨਵ - ਬੱਚੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ

ਦਿੱਲੀ ਦੇ 18 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਕਨਵ ਲਈ ਲੁਧਿਆਣਾ ਦੀ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾ ਅਤੇ ਰਾਜ ਸਭਾ ਮੈਂਬਰ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਨੇ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਪੈਸਿਆਂ ਨਾਲ ਕਨਵ ਦੀ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ। ਵੱਡੀ ਗੱਲ ਇਹ ਰਹੀ ਕਿ ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਆਪ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਪਾਰਟੀ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਨੇ ਵੀ ਪਾਰਟੀਬਾਜ਼ੀ ਤੋਂ ਉਪਰ ਉੱਠ ਕੇ ਮਦਦ ਲਈ ਹੱਥ ਅੱਗੇ ਵਧਾਇਆ। ਸੋਨੂੰ ਸੂਦ ਸਣੇ ਹੋਰ ਸੈਲੀਬ੍ਰਿਟੀਆਂ ਨੇ ਅਪਣਾ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ।

SMA 1 Treatment Of kanav, Ludhiana, Punjab
SMA 1 Treatment Of kanav

By

Published : Jul 23, 2023, 10:19 AM IST

ਮਾਸੂਮ ਲਈ ਇੱਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਅੱਗੇ ਆਏ ਨੇਤਾ ਤੇ ਸੈਲੀਬ੍ਰਿਟੀ, ਜਾਣੋ ਆਖਿਰ ਕਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਕਨਵ

ਲੁਧਿਆਣਾ:ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਨਜਫਗੜ੍ਹ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਅਮਿਤ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਤਨੀ ਗਰਿਮਾ ਦੇ ਬੇਟਾ ਕਨਵ, ਜੋ ਕਿ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਐਸਐਮਏ 1 ਭਾਵ ਕੇ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਇਟ੍ਰਫੀ 1 ਨਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸੀ। ਇਸ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਖ਼ਰਚਾ ਆਉਣਾ ਸੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਇਕ ਕੰਪਨੀ ਦਵਾਈ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 2 ਮਿਲੀਅਨ ਯੂਐਸ ਡਾਲਰ ਤੋਂ ਵੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਿਆ ਇਲਾਜ:ਆਖਿਰਕਾਰ ਪੰਜਾਬ ਦੇ ਆਪ ਰਾਜ ਸਭਾ ਮੈਂਬਰ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਦੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਜਦੋਂ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਆਇਆ ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ, ਰਾਜਨੀਤਿਕ ਲੀਡਰਾਂ ਅਤੇ ਫਿਲਮ ਜਗਤ ਦੀਆਂ ਹਸਤੀਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਦੇ ਨਾਲ, 18 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਕਨਵ ਨੂੰ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਲਗਾ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ। ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਹੀ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਵਿੱਚ ਚਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਲੁਧਿਆਣਾ ਤੋਂ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾ ਸੰਵੇਦਨਾ ਅਤੇ ਮੈਂਬਰ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਦਾ ਅਹਿਮ ਰੋਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਐਸਐਮਏ 1 ਬਿਮਾਰੀ ਤੋ ਪੀੜਤ :ਇਹ ਡੋਜ਼ 24 ਮਹੀਨੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਲੱਗਣੀ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦਾ ਹੇਠਲਾ ਹਿੱਸਾ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪੂਰੇ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਹੀ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਬੇਹੱਦ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ ਅਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਹਾਲੇ ਤੱਕ ਇਸ ਸਬੰਧੀ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਬਣ ਸਕਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਜੈਨ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਡੋਜ਼ 24 ਮਹੀਨੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਉਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਤਾ ਪਿਤਾ ਦੇ ਕੋਲ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਸਮਾਂ ਸੀ। ਆਖੀਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡੋਜ਼ ਲਗਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਇਸ ਇਲਾਜ ਦਾ ਨਤੀਜਾ ਸਾਹਮਣੇ ਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਦਵਾਈ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ ਵੱਲੋਂ ਇਹ ਦਾਅਵਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਅੱਜ ਤੱਕ ਜਿੰਨੇ ਵੀ ਬੱਚਿਆਂ ਇਹ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਉਹ 100 ਫੀਸਦੀ ਸਕਰਾਤਮਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਮੁੱਦਾ ਸੰਸਦ ਤੱਕ ਵੀ ਪਹੁੰਚਿਆ

ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਮਦਦ:ਜਦੋਂ ਇਸ ਬੱਚੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਰਾਜ ਸਭਾ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟਰੀ ਸਿਹਤ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਸਬੰਧੀ ਰਾਜ ਸਭਾ ਮੈਂਬਰ ਸੰਜੇ ਸਿੰਘ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਕਾਇਦਾ ਇੱਕ ਮੁਹਿੰਮ ਚਲਾਈ ਗਈ। ਅਖਬਾਰਾਂ ਵਿੱਚ, ਟੀਵੀ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਬੰਧੀ ਵਿਗਿਆਪਣ ਦਿੱਤੇ ਗਏ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸੰਜੇ ਸਿੰਘ, ਰਵਨੀਤ ਬਿੱਟੂ, ਮਨੀਸ਼ ਤਿਵਾੜੀ ਅਤੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਦੀ ਮਦਦ ਦੇ ਨਾਲ ਕੁਝ ਸੈਲੀਬ੍ਰਿਟੀ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਦੇ ਵਿੱਚ ਜੋੜਿਆ ਗਿਆ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸੋਨੂੰ ਸੂਦ, ਕਪਿਲ ਸ਼ਰਮਾ, ਭਾਰਤੀ ਅਤੇ ਫਰਾ ਖ਼ਾਨ ਵੱਲੋਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਚੰਦਾ ਜਮਾਂ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਤੇ ਆਖਿਰਕਾਰ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕਰਕੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੁਣ ਕਰਵਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਰਾਜ ਸਭਾ 'ਚ ਉਠਿਆ ਮੁੱਦਾ:ਕਨਵ ਦੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮੁੱਦਾ ਪੂਰੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਰਾਜ ਸਭਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਉਠਿਆ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ ਜਿਸ ਸਵੀਡਨ ਦੀ ਕੰਪਨੀ ਵਲੋਂ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਇਹ ਦਵਾਈ ਬਣਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਲੋਂ ਸਲਾਨਾ 20 ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਮੁਫ਼ਤ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਕੋ ਹੀ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਮੁਫ਼ਤ ਦਵਾਈ ਮਿਲ ਸਕੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ। ਪਰ, ਕਨਵ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਵੀ ਇਹ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਲਈ ਰਜਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਕਰਵਾਈ ਸੀ, ਪਰ ਕਨਵ ਇਨਾਂ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਨਹੀਂ ਨਿਕਲਿਆ। ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਮੁਫ਼ਤ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ। ਜਦੋ, ਇਹ ਮੁੱਦਾ ਚੁੱਕਿਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਇਸ ਸਬੰਧੀ ਭਾਰਤ ਦੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੂੰ ਖੋਜ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦਵਾਈ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਹੀ ਬਣਾਉਣ ਖਾਤਿਰ ਖੋਜ ਲਈ ਵੱਖਰਾ ਬਜਟ ਰੱਖਣ ਦੀ ਅਪੀਲ ਵੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਇਨਸਾਨੀਅਤ ਅੱਜ ਵੀ ਜਿਉਂਦੀ:ਇਨਸਾਨੀਅਤ ਅੱਜ ਵੀ ਜਿਉਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਦਾ ਉਦਾਹਰਣ ਕਨਵ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕਠੀ ਕੀਤੀ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਰਾਜਨੀਤੀਕ ਆਗੂਆਂ ਨੇ ਸਿਆਸਤ ਤੋਂ ਉੱਪਰ ਉੱਠ ਕੇ ਅਤੇ ਸੈਲੀਬ੍ਰਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਆਪਣੇ ਮਸ਼ਰੂਫ ਰੁਝੇਵਿਆਂ ਤੋਂ ਸਮਾਂ ਕੱਢ ਕੇ ਇਸ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਇਨਸਾਨੀਅਤ ਲਈ ਵੱਡੀ ਮਿਸਾਲ ਹੈ। ਮੈਂਬਰ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਦੇ ਮੁਤਾਬਕ ਸਿਆਸਤ ਤਾਂ ਸਿਰਫ਼ ਚੌਣਾਂ ਦੌਰਾਨ ਹੀ ਚੰਗੀ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਾਨੂੰ ਮਨੁੱਖਤਾ ਲਈ ਇਨਸਾਨੀਅਤ ਦੇ ਭਲੇ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਾਰਟੀ ਦੇ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੋਈਏ। ਉਸ ਦੇ ਮਾਤਾ ਪਿਤਾ ਨੇ ਹੁਣ ਖੁਸ਼ੀ ਜਾਹਿਰ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਜਲਦ ਹੀ ਕਨਵ ਠੀਕ ਹੋ ਕੇ ਆਪਣੇ ਪੈਰਾਂ ਤੇ ਖੜ੍ਹਾ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਲੁਧਿਆਣਾ ਦੀ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦਾ ਵੀ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਸੰਵੇਦਨਾ ਟਰੱਸਟ ਦਾ ਰੋਲ:ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਦੇ ਵਿੱਚ ਲੁਧਿਆਣਾ ਦੀ ਸੰਵੇਦਨਾ ਟਰੱਸਟ ਦਾ ਵੀ ਅਹਿਮ ਰੋਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਟਰੱਸਟ ਦੇ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀਆਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਾਡੀ ਸਮਾਜ ਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾ ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੋਂ ਮਨੁੱਖਤਾ ਦੀ ਸੇਵਾ ਲੱਗੀ ਹੋਈ ਹੈ। 24 ਘੰਟੇ 7 ਦਿਨ ਮੁਫਤ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਐਂਬੂਲੈਂਸ ਦੀ ਸੇਵਾ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਅਤੇ ਮੈਂਬਰ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਵਲੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਜਿੰਮੇਵਾਰੀ ਸੌਂਪੀ ਗਈ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪੂਰੀ ਲਗਨ ਦੇ ਨਾਲ ਦਿਨ ਰਾਤ ਮਿਹਨਤ ਕਰਕੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲਈ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ। ਉਸ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ ਸਭ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾਇਆ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਵੱਧ ਚੜ ਕੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਉਸ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਿਆ ਹੈ।

ABOUT THE AUTHOR

...view details