RARE DISEASE DAY 2023: ਜਾਣੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ, ਇਤਿਹਾਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵ

ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਜਿਸਨੂੰ ਆਰਫਨ ਡਿਸੀਜ਼ ਦੇ ਨਾਮ ਨਾਲ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਦੇ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਨ ਲਈ ਹਰ ਸਾਲ 28 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਰੇਅਰ ਡੀਸੀਜ਼ ਡੇ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇੰਡੀਅਨ ਸੋਸਾਇਟੀ ਫਾਰ ਕਲੀਨੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਫਿਲਹਾਲ 70 ਮਿਲਿਅਨ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 350 ਮਿਲਿਅਨ ਲੋਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਾਂ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਹਨ। ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਦਰਅਸਲ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੈਣੀ ਦਾ ਨਾਮ ਹੈ। ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਕਈ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਸ਼੍ਰੈਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਇਲਾਜ਼ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਹੀ ਮਿਲ ਪਾਉਦੀ ਹੈ ਕਿਉਕਿ ਇੱਕ ਤਾਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾਂ ਦੀ ਕਮੀ ਹੈ। ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੁਰਲਭ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਦਲਿਤ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਪਛਾਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਔਫਨ ਡਿਸੀਜ਼ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਜਨਤਾ ਵਿੱਚ ਫੈਲਣਾ ਅੱਜ ਦੇ ਦੌਰੇ ਦੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਲੋੜ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਹਰ ਸਾਲ 28 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਾਲ ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਦੀ ਭਾਂਤੀ “ਸ਼ੇਰ ਯੋਰ ਕਲਰ” ਥੀਮ ਉੱਤੇ ਮਨਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ।

ਕੀ ਹੈ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼:ਵਿਸ਼ਵ ਸਿਹਤ ਸੰਗਠਨ (ਡਬਲਯੂਐਚਓ) ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਤੀ 10,000 ਲੋਕ ਪ੍ਰਤੀ 6.5-10 ਤੋਂ ਘੱਟ ਹੋ। ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ORDI ਦੁਆਰਾ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ 263 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਾਰੀ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ। ਉਹੀ ਯੂਰਪੀ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿਚ ਪਹੁੰਚਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਸ ਦੀ ਚਪੇਟ ਵਿਚ 2,000 ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਤੋਂ ਹੁਣ ਇਕ ਨਾਗਰਿਕ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਅੰਕੜਾਂ ਦੀ ਮਾਨਤਾ ਤਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦੇ 50% ਕੇਸਾਂ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਨਜ਼ਰ ਆਉਦੇ ਹਨ।

ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ:ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਜਾਣਕਾਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ 7,000 ਤੱਕ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ 7000 ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ 5% ਦਾ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਕੁਲ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ 80% ਤੋਂ ਆਨੁਸੰਤਿਕ ਕਾਰਨਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅਨੁਵੰਸ਼ਿਕ ਕਾਰਨਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬੈਕਟੀਰੀਆ, ਵਾਇਰਸ, ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਜਾਂ ਐਲਜੀ ਵੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਕਾਰਕਾਂ 'ਚੋਂ ਇੱਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ:ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੀ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਇੱਕ ਹੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ-ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਲੱਛਣ ਵੀ ਨਜ਼ਰ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਰੇਅਰ ਡਿਸੀਜ਼ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲੱਛਣ ਇਹ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।

· ਐਸੇਂਥੋਸਾਈਟੋਸਿਸ ਕੋਰੀਆ

· ਅਚਲਾਸੀਆ ਕਾਰਡੀਆ

· ਇਕਰੋਮੇਸੋਮੇਲਿਕ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ

· ਇਕਟਿਊਟ ਇੰਫਲੇਮੈਟਰੀ ਡਿਮੇਲਨੇਟਿੰਗ ਪੋਲੀਨਿਊਰੋਪੈਥੀ

· ਤੀਬਰ ਲਿਮਫੋਬਲਾਸਟਿਕ ਲਿਊਕੇਮੀਆ - ਖੂਨ ਦਾ ਕੈਂਸਰ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਰੂਪ ਤੋਂ ਸਵਾਤ ਖੂਨ ਕੋਸ਼ਿਕਾਂ।

. ਐਡੀਸਨ ਰੋਗ

· ਅਲਗਿਲ ਸਿੰਡਰੋਮ

· ਐਲਕੇਪਟੋਨੂਰੀਆ

· ਹੀਮੋਫੀਲੀਆ

. ਥੈਲੇਸੀਮੀਆ

· ਸਿਕਲ-ਸੇਲ ਐਨੀਮੀਆ

· ਐਸਥਾ ਮੋਹਬਾ ਕੇਰਾਟਿਸ

· ਸਿਸਟਸਰਕੋਸਿਸ

· ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ इम्युनो की कमी

· ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਰੋਗ

· ਕ੍ਰਾਲਜ਼ ਫੇਲਟ-ਜੈਕਬ ਰੋਗ

· ਲਾਇਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੋਮਪੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਹਰਸ਼ਪ੍ਰੰਗ ਬਿਮਾਰੀ, ਗੌਚਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ, ਹੇਮੇਂਗਿਓਮਾ

· ਕੁਝ ਕਿਸਮ ਦੇ ਮਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ।

ਇਤਿਹਾਸ, ਉਦੇਸ਼ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵ:ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਨੇ ਸਾਲ 2008 ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਨਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਹਰ ਮਦਦ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਾਲ 2011 ਤੋਂ ਨੈਸ਼ਨਲ ਸੈਂਟਰ ਫਾਰ ਐਡਵਾਂਸਿੰਗ ਟ੍ਰਾਂਸਲੇਸ਼ਨਲ ਸਾਇੰਸੇਜ਼ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਟਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ ਕਲੀਨਿਕਲ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਇਸ ਦਿਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਲਗਾਤਾਰ ਕਈ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਪਰ ਹਰ ਸਾਲ ਇਸ ਦਿਨ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਸਰਕਾਰੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ :ਗੌਰਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦੀ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਜਦਕਿ ਦੋਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਵੀ ਇਕ ਵੱਡਾ ਹਮਲਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪੀੜਿਤ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਕਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਦਿਸ਼ਾ ਵਿਚ ਸਰਕਾਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਸਾਲ 2017 ਵਿੱਚ ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ 450 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਜਿਸ ਦੇ ਅਧੀਨ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਪੰਜੀ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਗੱਲ ਕਹੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਨ ਲਈ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਵਾਰ ਇਲਾਜ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਪਰ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਆਦਿ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਵਰਗੀਕਰਨ ਦੀ ਗੱਲ ਕਹੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਹ ਨਹੀਂ ਵਰਗੀਕਰਨ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਪੀੜਿਤ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮ ਜਨ ਸਿਹਤ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਅਧੀਨ ਲਾਭ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਸਤੁਤਿ ਵੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸ ਪ੍ਰਤੀਵੇਦਨ ਵਿੱਚ ਇਹ ਵੀ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖਣ ਨੂੰ ਮਿਲਦੇ ਹਨ ਪਰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਮਰਨ ਵਾਲੇ 35% ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਵਾਲੇ ਸਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗਾਂ ਕਾਰਨ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ 10%, 1 ਤੋਂ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜਦਕਿ 12%, 5 ਤੋਂ 15 ਸਾਲ ਦੇ ਉਮਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਸਨ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:-World NGO Day 2023: ਜਾਣੋ ਤਾਰੀਖ, ਇਤਿਹਾਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵ