पुणे - पुण्यातील लहान मुलगा युवान हा एका दुर्धर आजाराशी झुंज देत आहे. त्याच्या उपचारासाठी 16 कोटींचे इंजेक्शन हवं आहे. त्याच्या या उपचारासाठी युवानच्या आई - वडिलांनी क्राऊडफंडिंग सुरू केलं आहे. आत्तापर्यंत 25 लाख रुपये गोळा झाले असून, दोन महिन्यातच उरलेली रक्कम गोळा करायची आहे.
प्रतिनिधी सज्जाद सय्यद यांनी युवानच्या आई-वडिलांसोबत केलेली बातचीत हेही वाचा -२०२१-२२चा अर्थसंकल्प कृषी क्षेत्रासाठी समाधानकारक; कृषी तज्ज्ञ शरद निंबाळकरांचे मत
हेही वाचा -अखेर जीवघेण्या संघर्षावर विजय मिळवून 'तिरा' निघाली घरी!
युवानला झाला आहे एसएमए आजार
पुण्यातील अमित व रुपाली रामटेककर यांच्या युवान या मुलाला स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी हा आजार झाला असून एसएमए आजारग्रस्त मुलाच्या झोलगेन्समा थेरपीचा खर्च हा 16 कोटी रुपये आहे. एसएमए हा दुर्मिळ जनुकीय आजार आहे. बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर तो हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यांमध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली जसे की उठून बसणे, डोके वर उचलणे, दूध पिणे किंवा श्वास घेणे आदी क्रिया करणे कठीण जाते. त्याचे प्रमाण दहा बालकांमागे एक असे आहे.
हेही वाचा -महा अर्थसंकल्प २०२१ : रस्ते बांधकामासाठी अर्थसंकल्पात मोठ्या घोषणा
या आजारावर भारतात उपचार नाहीत
सध्याच्या परिस्थितीत या अदृश्य मारेकरी आजारावर भारतामध्ये कोणतेही उपचार उपलब्ध नाहीत. युवानच्या सध्याच्या परिस्थितीत एक संभाव्य विचार असलेल्या झेलगेम्समा या एक वेळच्या जनुकीय प्रत्यारोपण उपचार पद्धतीचा अवलंब केला जाऊ शकतो. त्यामुळे तो पुढे सर्वसाधारण व्यक्तीप्रमाणे आयुष्य जगू शकतो. हे औषध भारतात नव्हे तर विदेशात मिळतात आणि याची मूळ किंमत 16 कोटी रुपये आहे. यासाठी आम्ही सर्वांना आव्हान करतो की, युवानसाठी सुरु केलेल्या क्राउडफंडिंगमध्ये सहभागी व्हा आणि लवकरात लवकर मदत करा, असे आवाहन यावेळी युवानच्या आई-वडिलांनी केलं आहे.
हेही वाचा -दुचाकी अन् सिलिंडरला फासावर लटकवत श्राद्ध घालून दरवाढी विरोधात अनोखे आंदोलन
युवानवर दिनानाथमध्ये सुरू आहे उपचार
युवान सध्या पुण्यातील दिनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात उपचार घेत आहे. युवानला तीन महिन्यांत क्राउडफंडिंगद्वारे निधी गोळा करून विदेशातून हे इंजेक्शन मागून उपचार करावा लागणार आहे. युवानसाठी गेल्या 23 दिवसांपासून क्राऊडफंडिंग सुरू असून, यात आत्तापर्यंत 25 लाख गोळा झाले आहेत. पण, अजूनही खूप मदतीची गरज आहे. त्यामुळे ज्यांना शक्य आहे अशांनी मदत करावी, असे आवाहनही युवानच्या पालकांनी केलं आहे.
क्रिकेटर, राजकीय, फिल्म स्टार लोकांना आई वडिलांचे कळकळीचे आवाहन
युवानसाठी जी रक्कम हवी आहे ती खूप मोठी असून यात राजकीय मंडळींना, क्रिकेटर लोकांनी, तसेंच फिल्म स्टारनी जर मदत केली तर युवानला हवी असणारी मदत लवकरात लवकर मिळेल आणि एका आईला त्याचा मुलगा हसत खेळत मिळेल. त्यामुळे या सर्वांना आवाहन आहे की आम्हाला मदत करावी, असे कळकळीचे आवाहन युवानची आई रुपाली राकटेकर यांनी केलं आहे.
संघर्षावर विजय मिळवून 'तिरा' निघाली घरी!
मुंबईतील हिंदुजा रुग्णालयात तिरा कामत या सहा महिन्यांच्या मुलीला अखेर 16 कोटी रुपये किंमतीच्या इंजेक्शनचा डोस देण्यात आला. यानंतर तिला रुग्णालय प्रशासनाकडून डिस्चार्ज देण्यात आला आहे. दुर्मिळ अशा एसएमए-टाईप 1 या आजाराने ग्रस्त असलेल्या तिराला झोलजेन्स्मा इंजेक्शन दिल्याने ती जीवघेण्या आजारावर विजय मिळविला आहे.
या आजारावर उपचार असला तरी तो आवाक्याबाहेरचा होता. यासाठी लागणारे इंजेक्शन अमेरिकेतून मागवायचे होते. त्याची किंमत 16 कोटी रुपये इतकी होती. मात्र, तिराचे वडील मिहीर कामत खंबीरपणे उभे राहिले आणि क्राऊड फंडिंगच्या मदतीने त्यांनी 16 कोटी रुपये जमवले. त्याचबरोबर सरकारनेही या इंजेक्शनवरील इम्पोर्ट ड्युटी आणि जीएसटी माफ केला होता.
