ETV Bharat / state

ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് സജ്ജം; തിരുവനന്തപുരത്ത് മരുന്ന് വിതരണം തുടങ്ങി

Kerala Health Department Works: സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയുമായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പദ്ധതി ആരംഭിച്ച തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രി സന്ദർശിച്ചു. പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ വാരാചരണത്തോടനുബന്ധിച്ച് സേവനം ലഭിക്കുന്ന രോഗിയുടെ വീട് സന്ദർശിച്ചു.

Kerala Health department  Medicine for LSDs  വീണാ ജോര്‍ജ്  പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം
Kerala health department starts to provide medicine for Lysosomal storage disorder
author img

By ETV Bharat Kerala Team

Published : Jan 17, 2024, 9:46 PM IST

Updated : Jan 17, 2024, 10:51 PM IST

തിരുവനന്തപുരം: അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയില്‍ മറ്റൊരു നാഴികക്കല്ലുമായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതി ആരംഭിച്ചു. ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പദ്ധതി ആരംഭിച്ച തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെത്തി മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളേയും ബന്ധുക്കളേയും കണ്ടു.

ശരീര കോശങ്ങളിലെ ലൈസോസോമുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള എന്‍സൈമുകളുടെ അഭാവം കാരണം അവയവങ്ങള്‍ക്ക് നാശം സംഭവിക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയാണ് ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡര്‍ (Lysosomal storage disorder). പോംപെ, ഗോഷെ എന്നീ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയാണ് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചത്. അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സാപദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായിട്ടാണ് ചികിത്സ ഒരുക്കിയത്.

5 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് മരുന്ന് നല്‍കിയത്. നവകേരള സദസിനിടെ പരാതി നല്‍കിയ യുവതിയുടെ കുഞ്ഞിനും മരുന്ന് നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളാണ് സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്‌തത്.

കെ.എം.എസ്.സി.എല്‍ മുഖേന 53 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്നുകളാണ് ആദ്യ ഘട്ടമായി എത്തിച്ചത്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയില്‍ കേരളം നടത്തുന്ന മാതൃകാപരമായ ഇടപെടലുകളെ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഹൈക്കോടതി പ്രത്യേകം അഭിനന്ദിച്ചിരുന്നു. അപൂര്‍വരോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സംസ്ഥാനം പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നതെന്ന് വീണാ ജോര്‍ജ് പറഞ്ഞു.

എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയെ സെന്‍റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയര്‍ത്തിയിരുന്നു. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതിന് പിന്നാലെയാണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചത്.

പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി എസ്.എം.എ ബാധിച്ച 56 കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്‌തു. ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചു. ഇതിനോടനുബന്ധമായി മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ ജനിറ്റിക്‌സ് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്‍റ് ആരംഭിക്കാന്‍ അനുമതി ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.

അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ നിര്‍ണയത്തിനായി തെരഞ്ഞെടുത്ത തിരുവനന്തപുരം സി.ഡി.സി.യിലെ ജെനറ്റിക് ആന്‍റ് മെറ്റബോളിക് ലാബിന് എന്‍.എ.ബി.എല്‍ അംഗീകാരം നേടിയെടുക്കാന്‍ സാധിച്ചുവെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ രോഗികള്‍ക്ക് സാന്ത്വനമേകി മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്: ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന രോഗികള്‍ക്ക് സാന്ത്വനമേകാനായി ഗൃഹസന്ദര്‍ശനം നടത്തി. വെള്ളയമ്പലം പാതിരപള്ളി വാര്‍ഡിലെ കെ.എസ് വേണുഗോപാലന്‍ നായര്‍ (72), അംബികാദേവി (66) എന്നിവരെയാണ് മന്ത്രി വീട്ടിലെത്തി കണ്ടത്. പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ വാരാചരണത്തോടനുബന്ധിച്ച് സംഘടിപ്പിച്ച 'ഞാനുമുണ്ട് പരിചരണത്തിന്' കാമ്പയിന്‍റെ ഭാഗമായാണ് മന്ത്രിയുടെ സന്ദര്‍ശനം.

വി.കെ പ്രശാന്ത് എം.എല്‍.എ, മേയര്‍ ആര്യാ രാജേന്ദ്രന്‍, ജില്ലാ മെഡിക്കല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ. ബിന്ദു മോഹന്‍ എന്നിവരും മന്ത്രിക്ക് ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. മന്ത്രി രോഗികളുടെ വിവരങ്ങൾ ചോദിച്ചറിഞ്ഞു. ആര്‍മിയില്‍ നിന്നും വിരമിച്ചയാളാണ് വേണുഗോപാലന്‍ നായര്‍. രോഗം കാരണം 12 വര്‍ഷമായി വായിലൂടെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാന്‍ പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് ഇദ്ദേഹം കഴിയുന്നത്.

വേണുഗോപാലന്‍ നായരെ പോലുള്ളവരുടെ മനോബലം രോഗം വന്നവര്‍ക്ക് കരുത്താണെന്ന് മന്ത്രി പറഞ്ഞു. മാസത്തിലൊരിക്കല്‍ കൃത്യമായി പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ലഭിക്കാറുണ്ടെന്ന് അംബികാദേവിയും മറ്റ് ബന്ധുക്കളും പറഞ്ഞു. ഇതേറെ ആശ്വാസവും ആത്മവിശ്വാസവുമാണ് നല്‍കുന്നതെന്നും അവര്‍ പറഞ്ഞു.

പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ രോഗികള്‍ക്ക് മതിയായ ശാസ്ത്രീയ പരിചരണം ഉറപ്പാക്കാനായി ആവശ്യമായ ഇടപെടലുകള്‍ നടത്തി വരുന്നതായി മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് മാധ്യമങ്ങളോട് പറഞ്ഞു. സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ 1141 പ്രാഥമിക പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളാണുള്ളത്. ആരോഗ്യവകുപ്പിന് കീഴില്‍ പ്രധാന ആശുപത്രികളില്‍ 113 സെക്കന്‍ററി ലെവല്‍ യൂണിറ്റുകളും കമ്മ്യൂണിറ്റി ഹെല്‍ത്ത് സെന്‍ററുകളില്‍ 231 യൂണിറ്റുകളുമുണ്ട്.

എട്ട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളിലും ആര്‍.സി.സി.യിലും എം.സി.സി.യിലും പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളുണ്ട്. കേരളത്തില്‍ കിടപ്പിലായ എല്ലാ രോഗികള്‍ക്കും പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ഉറപ്പാക്കുക എന്നതാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ലക്ഷ്യമിടുന്നതെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

Also read:ഒരു രൂപ പോലും വാങ്ങാതെ വീട്ടിലെത്തി പരിചരിക്കും, 17 വര്‍ഷം പിന്നിടുന്ന പതിവ് ; ശോഭനയെന്ന മാലാഖ

തിരുവനന്തപുരം: അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയില്‍ മറ്റൊരു നാഴികക്കല്ലുമായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതി ആരംഭിച്ചു. ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പദ്ധതി ആരംഭിച്ച തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെത്തി മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളേയും ബന്ധുക്കളേയും കണ്ടു.

ശരീര കോശങ്ങളിലെ ലൈസോസോമുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള എന്‍സൈമുകളുടെ അഭാവം കാരണം അവയവങ്ങള്‍ക്ക് നാശം സംഭവിക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയാണ് ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡര്‍ (Lysosomal storage disorder). പോംപെ, ഗോഷെ എന്നീ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയാണ് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചത്. അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സാപദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായിട്ടാണ് ചികിത്സ ഒരുക്കിയത്.

5 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് മരുന്ന് നല്‍കിയത്. നവകേരള സദസിനിടെ പരാതി നല്‍കിയ യുവതിയുടെ കുഞ്ഞിനും മരുന്ന് നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളാണ് സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്‌തത്.

കെ.എം.എസ്.സി.എല്‍ മുഖേന 53 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്നുകളാണ് ആദ്യ ഘട്ടമായി എത്തിച്ചത്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയില്‍ കേരളം നടത്തുന്ന മാതൃകാപരമായ ഇടപെടലുകളെ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഹൈക്കോടതി പ്രത്യേകം അഭിനന്ദിച്ചിരുന്നു. അപൂര്‍വരോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സംസ്ഥാനം പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നതെന്ന് വീണാ ജോര്‍ജ് പറഞ്ഞു.

എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയെ സെന്‍റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയര്‍ത്തിയിരുന്നു. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതിന് പിന്നാലെയാണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചത്.

പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി എസ്.എം.എ ബാധിച്ച 56 കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്‌തു. ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചു. ഇതിനോടനുബന്ധമായി മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ ജനിറ്റിക്‌സ് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്‍റ് ആരംഭിക്കാന്‍ അനുമതി ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.

അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ നിര്‍ണയത്തിനായി തെരഞ്ഞെടുത്ത തിരുവനന്തപുരം സി.ഡി.സി.യിലെ ജെനറ്റിക് ആന്‍റ് മെറ്റബോളിക് ലാബിന് എന്‍.എ.ബി.എല്‍ അംഗീകാരം നേടിയെടുക്കാന്‍ സാധിച്ചുവെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ രോഗികള്‍ക്ക് സാന്ത്വനമേകി മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്: ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന രോഗികള്‍ക്ക് സാന്ത്വനമേകാനായി ഗൃഹസന്ദര്‍ശനം നടത്തി. വെള്ളയമ്പലം പാതിരപള്ളി വാര്‍ഡിലെ കെ.എസ് വേണുഗോപാലന്‍ നായര്‍ (72), അംബികാദേവി (66) എന്നിവരെയാണ് മന്ത്രി വീട്ടിലെത്തി കണ്ടത്. പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ വാരാചരണത്തോടനുബന്ധിച്ച് സംഘടിപ്പിച്ച 'ഞാനുമുണ്ട് പരിചരണത്തിന്' കാമ്പയിന്‍റെ ഭാഗമായാണ് മന്ത്രിയുടെ സന്ദര്‍ശനം.

വി.കെ പ്രശാന്ത് എം.എല്‍.എ, മേയര്‍ ആര്യാ രാജേന്ദ്രന്‍, ജില്ലാ മെഡിക്കല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ. ബിന്ദു മോഹന്‍ എന്നിവരും മന്ത്രിക്ക് ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. മന്ത്രി രോഗികളുടെ വിവരങ്ങൾ ചോദിച്ചറിഞ്ഞു. ആര്‍മിയില്‍ നിന്നും വിരമിച്ചയാളാണ് വേണുഗോപാലന്‍ നായര്‍. രോഗം കാരണം 12 വര്‍ഷമായി വായിലൂടെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാന്‍ പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് ഇദ്ദേഹം കഴിയുന്നത്.

വേണുഗോപാലന്‍ നായരെ പോലുള്ളവരുടെ മനോബലം രോഗം വന്നവര്‍ക്ക് കരുത്താണെന്ന് മന്ത്രി പറഞ്ഞു. മാസത്തിലൊരിക്കല്‍ കൃത്യമായി പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ലഭിക്കാറുണ്ടെന്ന് അംബികാദേവിയും മറ്റ് ബന്ധുക്കളും പറഞ്ഞു. ഇതേറെ ആശ്വാസവും ആത്മവിശ്വാസവുമാണ് നല്‍കുന്നതെന്നും അവര്‍ പറഞ്ഞു.

പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ രോഗികള്‍ക്ക് മതിയായ ശാസ്ത്രീയ പരിചരണം ഉറപ്പാക്കാനായി ആവശ്യമായ ഇടപെടലുകള്‍ നടത്തി വരുന്നതായി മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് മാധ്യമങ്ങളോട് പറഞ്ഞു. സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ 1141 പ്രാഥമിക പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളാണുള്ളത്. ആരോഗ്യവകുപ്പിന് കീഴില്‍ പ്രധാന ആശുപത്രികളില്‍ 113 സെക്കന്‍ററി ലെവല്‍ യൂണിറ്റുകളും കമ്മ്യൂണിറ്റി ഹെല്‍ത്ത് സെന്‍ററുകളില്‍ 231 യൂണിറ്റുകളുമുണ്ട്.

എട്ട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളിലും ആര്‍.സി.സി.യിലും എം.സി.സി.യിലും പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളുണ്ട്. കേരളത്തില്‍ കിടപ്പിലായ എല്ലാ രോഗികള്‍ക്കും പാലിയേറ്റീവ് പരിചരണം ഉറപ്പാക്കുക എന്നതാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ലക്ഷ്യമിടുന്നതെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

Also read:ഒരു രൂപ പോലും വാങ്ങാതെ വീട്ടിലെത്തി പരിചരിക്കും, 17 വര്‍ഷം പിന്നിടുന്ന പതിവ് ; ശോഭനയെന്ന മാലാഖ

Last Updated : Jan 17, 2024, 10:51 PM IST
ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.