அமெரிக்கா: உலகில் பல நாடுகளில் பயோ பேங்க் (Biobanks) எனப்படும் உயிரியல் தரவுகள் சேகரிப்பு மையங்கள் செயல்பட்டு வருகின்றன. இந்த பயோ பேங்க்குகளில் மனிதர்களின் மரபணு, நோய்கள், உணவுமுறை உள்ளிட்ட பல்வேறு தரவுகள் சேமித்து வைக்கப்படுகின்றன. சில நாடுகளில் பெரும்பாலும் மரபணு சார்ந்த மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்காக இந்த பயோ பேங்க்குகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. இங்கிலாந்து உள்ளிட்ட சில நாடுகள், அங்கு வாழும் ஆயிரக்கணக்கான மக்களிடமிருந்து மரபணு சார்ந்த தரவுகளை சேகரித்து வைக்கின்றன. இந்த தரவுகள் பெரும்பாலும் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்காக பயன்படுத்தப்படுகின்றன. சில தனியார் நிறுவனங்களும் இது போன்ற பயோ பேங்க்குகளை நடத்தி வருகின்றன.
இதில் சில பயோ பேங்க்குகள் தரவுகளை சேகரிக்கும்போது, முறையான விதிகளைப் பின்பற்றுவதில்லை. ஒரு மரபணு வங்கி ஒரு நபரிடமிருந்து ஆராய்சிக்காக தரவுகளை சேகரிப்பதாக வைத்துக் கொள்வோம். அப்போது, அந்த வங்கி, குறிப்பிட்ட நபரிடமிருந்து குறிப்பிட்ட ஆராய்ச்சிக்கு தேவையான தரவுகளை மட்டுமே சேகரிக்க வேண்டும். ஆனால், ஆராய்ச்சிக்கு சம்மந்தமில்லாத தரவுகளையும் அவர்கள் சேகரிக்கிறார்கள் என்று கூறினால் நம்ப முடிகிறதா? - ஆம், சில பயோ பேங்க்குகள் ஆராய்ச்சி சார்ந்து மட்டுமல்லாமல், அவர்களது பாலியல் உறவுகள், நோய்கள், வாழ்க்கைமுறை போன்ற பிற தரவுகளையும் சேகரிக்கின்றன.
ஆராய்ச்சி சாராத தரவுகளை சேகரிப்பதோடு மட்டுமல்லாமல், எந்த காரணத்திற்காக அந்த தரவுகள் சேகரிக்கப்படுகின்றன என்பதையும் பயோ பேங்க்குகள் தெரிவிப்பது இல்லை என அமெரிக்க ஆராய்ச்சியாளர் ராபி வெடோ தெரிவித்துள்ளார்.
பர்டூ பல்கலைக்கழகத்தின் சமூகவியல் மற்றும் தரவு அறிவியலின் உதவிப் பேராசிரியரான ராபி கூறும்போது, "பயோ பேங்க்குகள் தரவுகள் சேகரிக்கும் முன்பு மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பவரிடம் ஒப்புதல் பெற வேண்டும். மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் அதற்கு Informed consent model என்று பெயர். ஆனால், பல பயோ பேங்க்குகள் ஒப்புதல் பெறுவதில்லை. இது தொடர்பாக பங்கேற்பாளர்களும் அறிந்திருப்பதில்லை.
மனிதர்களின் ஆரோக்கியத்தை மேம்படுத்துவதற்காக நடத்தப்படும் மருத்துவ ஆராய்ச்சிகளில் நல்ல எண்ணத்துடன் மக்கள் பங்கேற்கிறார்கள். ஆனால், அவர்களிடமிருந்து சேகரிக்கப்படும் தரவுகள் உண்மையில் எதற்காக பயன்படுத்தப்படுகின்றன என்று அவர்கள் அறிந்திருக்கவில்லை. கருப்பின மக்களிடம் நடத்தப்பட்ட Tuskegee Syphilis ஆய்வு போன்ற நெறிமுறையற்ற மோசமான ஆராய்ச்சிகள் மீண்டும் நடைபெறக் கூடாது.
மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு பயோ பேங்க்குகள் மிகவும் முக்கியமானவை. ஆனால், இதற்காக சேகரிக்கப்படும் தரவுகள் வணிக நோக்கில் விற்பனை செய்யப்படுகின்றன. பங்கேற்பாளர்களுக்கு அவர்கள் விருப்பம் மற்றும் தேவைகளுக்கு ஏற்ப விளம்பரங்களை கொடுப்பதற்காக இந்த தனிப்பட்ட தரவுகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. எதிர்காலத்தில் இந்த தரவுகளை வேறு எப்படியெல்லாம் பயன்படுத்துவார்கள் என்று கணிக்க முடியாது. அதனால், இந்த விவகாரத்தில் பயோ பேங்க்குகள் வெளிப்படைத் தன்மையுடன் இருப்பதை உலக நாடுகள் உறுதி செய்ய வேண்டும். அறிவியல் ஆராய்ச்சியையையும், உலக மக்களையும் மேம்படுத்துவதற்காக தரவுகளை வழங்கும் பங்கேற்பாளர்களுக்கு நேர்மையாக இருக்க வேண்டும்" என்று கூறினார்.
இதையும் படிங்க: மருத்துவத்துறையில் AI-யின் அசத்தல் பங்கீடு: X-ray ஆய்வு வல்லுநர்களின் நிலை கேள்விக்குறியா?
