அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை: உயிர் காக்கும் மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி

மீரட்டைச் சேர்ந்த 21 மாத குழந்தை இஷானி முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு Spinal Muscular Atrophy (SMA) என்ற அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இவருக்கு கடந்த சனிக்கிழமை (ஜூன் 19) உயிர் காக்கும் மருந்து 'சோல்கென்ஸ்மா' வழங்கப்பட்டது.

உத்தரப் பிரதேசம்: 10,000 குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு வரும் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு Spinal Muscular Atrophy (SMA) என்ற நோயால் குழந்தை இஷானி பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோயைக் குணப்படுத்தும் மருந்து 'சோல்கென்ஸ்மா' விலை ரூபாய் 16 கோடி. மிகவும் விலை உயர்ந்த மருந்தை பெற குழந்தையின் பெற்றோர் (crowdfunding) எனும் கூட்டு நிதி மூலம் மகளை காப்பாற்றும் முயற்சியில் ஈடுபட்டனர்.

மருந்து தயாரிக்கும் நிறுவனமான 'நோவார்டிஸ்' குழந்தையின் நோயைக் குணப்படுத்த 100 டோஸ் மருந்துகளை இலவசமாக வழங்கியுள்ளது. இந்திய அரசின் ரூபாய் 6 கோடி வரி உள்பட மருந்தின் மொத்த விலை ரூபாய் 22 கோடி ஆகும். இதில் 6 கோடி ரூபாய் வரி விலக்கு அளித்து இந்திய அரசு உதவியுள்ளது. கடந்த சனிக்கிழமை டெல்லி எய்ம்ஸ் மருத்துவமனையில் குழந்தைக்கு நோயைக் குணப்படுத்த உதவும் 'சோல்கென்ஸ்மா' மருந்து வழங்கப்பட்டது. மேலும் மூன்று மாத காலம் மருத்துவர்களின் கண்காணிப்பில் இருப்பார் என்றும் கூறப்பட்டுள்ளது.

இதையும் படிங்க: பேருந்து பயணம், மே மாதம் பாஸ் ஜூலை 15 வரை செல்லும் - அமைச்சர் ராஜகண்ணப்பன்