ହାଇଦ୍ରାବାଦ: ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ତଥା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସାରେ ଉନ୍ନତି ଆଣିବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ 28 ଫେବୃଆରୀରେ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ(Rare Disease Day) ପାଳନ କରାଯାଏ । ଇଣ୍ଡିଆନ୍ ସୋସାଇଟି ଫର୍ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚର ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଭାରତରେ 70 ନିୟୁତ ଲୋକ ଏବଂ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ 350 ନିୟୁତ ଲୋକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । ସାଧାରଣତଃ ଏହି ବର୍ଗରେ ଥିବା ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଥିବା ଲୋକମାନେ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସହାୟତା ପାଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ, କାରଣ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତାର ଅଭାବ ରହିଥାଏ ।
ଏଥିସହ କେତେକଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ରୋଗ ପ୍ରଥମ କରି ଦେଖାଯାଉ ଥିବାରୁ ଲକ୍ଷଣ ଚିହ୍ନଟ ବିଳମ୍ବ ହୋଇଥାଏ । ଏହି କାରଣରୁ ବିରଳ ରୋଗ ବାବଦରେ ଲୋକଙ୍କୁ ସଚେତନ କରାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ କରାଯାଏ । ଏହି ରୋଗ ବାବଦରେ ଆଲୋଚନା ପାଇଁ ଏକ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ଦେବା ବ୍ୟତୀତ ରୋଗଗୁଡିକର ଲକ୍ଷଣ ଓ ନିରାକରଣ, ସେମାନଙ୍କ ସହ ଜଡିତ ଅନୁସନ୍ଧାନ ବିଷୟରେ ଜନସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରାଯାଏ । ଗତ ବର୍ଷ ଭଳି ଚଳିତ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟ ଏକ ବିଷୟବସ୍ତ ରଖାଯାଇଛି । 'ସେୟାର୍ ୟୁଓର୍ କଲର୍' ଥିମ୍ ଉପରେ ଏଥର ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ କରାଯାଉଛି ।
ବିଶ୍ୱ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ (WHO) ଅନୁଯାୟୀ, ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ 10,000 ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ 6.5-10 କମ୍ ଫ୍ରିକ୍ୱେନ୍ସି ଥିବା କୁହାଯାଏ । ଭାରତରେ ବିରଳ ରୋଗ ଉପରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଏକ ସଂସ୍ଥା ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ସଂଗଠନ (ORDI) ଅନୁଯାୟୀ, ଭାରତର ଜନସଂଖ୍ୟା ବହୁତ ଅଧିକ ଥିବାରୁ ଏଠାରେ ପ୍ରତି 5,000 ଭାରତୀୟଙ୍କଠାରେ ଦେଖା ଦେଉଥିବା ରୋଗକୁ ବିରଳ ଶ୍ରେଣୀଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ । ବର୍ତ୍ତମାନ ORDI ଭାରତରେ 263ଟି ବିରଳ ରୋଗ ତାଲିକାଭୁକ୍ତ କରିଛି । ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ୟୁରୋପୀୟ ଦେଶମାନଙ୍କରେ, ସେହି ରୋଗଗୁଡିକ ବିରଳ ବର୍ଗରେ ରଖାଯାଏ, ଯେଉଁଥିରେ 2,000 ନାଗରିକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ନାଗରିକ ଏହାର ଶିକାର ହୁଅନ୍ତି । ତଥାପି, ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁଯାୟୀ, ବିରଳ ରୋଗର 50% ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ ।
ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ବିଶ୍ୱରେ ବିରଳ ରୋଗରେ 7,000 ରୁ ଅଧିକ ରୋଗ ବିବେଚନା କରାଯାଏ । କିନ୍ତୁ ଏହି 7000 ବିରଳ ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ 5 % ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରେ । ଏହି ବର୍ଗରେ ଥିବା ମୋଟ ରୋଗର 80% ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍(ବଂଶଗତ) କାରଣ ଦାୟୀ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ । ଜେନେଟିକ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର୍ ବ୍ୟତୀତ, କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜୀବାଣୁ , ଭୂତାଣୁ , ସଂକ୍ରମଣ କିମ୍ବା ଆଲର୍ଜି ମଧ୍ୟ ଦାୟୀ ହୋଇପାରେ ।