ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବ୍ରୁଆରୀ ମାସର ଶେଷ ଦିନରେ ପାଳନ କରାଯାଏ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ । ବିରଳ ରୋଗ ଓ ସେଗୁଡିକର ପ୍ରଭାବ ସମ୍ପର୍କରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି ପାଇଁ ପାଳନ କରାଯାଏ ଏହି ଦିବସ ।
ଇୟୁଆରଓଆରଡିଆଇଏସ (ରେୟାର ଡିଜିଜସ ୟୁରୋପ) ଓ ଏହାର କାଉନସିଲ ଅଫ ନ୍ୟାସନାଲ ଆଲାଏନ୍ସ ଦ୍ବାରା ୨୦୦୮ ଫେବ୍ରୁଆରୀ ୨୯ ତାରିଖରେ ଏହି ଦିବସ ପାଳନ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇଥିଲା ।
ଫେବ୍ରୁଆରୀ ୨୯ ତାରିଖ ବି ଏକ ବିରଳ ଦିବସ । ୧୦୩ ଟି ଦେଶ ଏହି କର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ସହ ଜଡିତ । ବିଶ୍ବବ୍ୟାପୀ ପ୍ରାୟ ୩ଶହ ମିଲିଅନ ଲୋକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ । ୭ ହଜାରରୁ ଅଧିକ ବିରଳ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି । ଭାରତରେ ୨୦ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜଣେ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥାନ୍ତି । ଆସନ୍ତୁ ବିରଳ ରୋଗ ସମ୍ପର୍କରେ ଅଧିକ ଆଲୋଚନା କରିବା ।
ବିରଳ ରୋଗ କ’ଣ ?
ଇୟୁଆରଓଆରଡିଆଇସ ଅନୁସାରେ ରେୟାର ଡିଜିଜ ବା ବିରଳ ରୋଗର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ବିବିଧ ଲକ୍ଷଣ ଓ ସଙ୍କେତ ଯାହା କି ରୋଗ ରୋଗ ମଧ୍ୟରେ ଅଲଗା ହୋଇଥାଏ । ରୋଗୀ ରୋଗୀ ମଧ୍ୟରେ ଏହା ଅଲଗା ହୋଇଥାଏ । ଯେହେତୁ ଏସବୁ ରୋଗ ଓ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଶୈଳୀ ବିରଳ । ସେଥିପାଇଁ ଏସବୁ ବାବଦରେ ବିଶେଷ କିଛି ସୂଚନା ମିଳେନାହିଁ । ବିରଳ ରୋଗଗୁଡିକ ବାବଦରେ ବିଶେଷ କିଛି ସୂଚନା ନାହିଁ । ଗବେଷଣା ବି କମ୍ ହୋଇଛି । ତେବେ, ସଂଖ୍ୟା ଅଧିକ ହୋଇଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏଥିରେ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀମାନେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବ୍ୟବସ୍ଥାର ଅନାଥ ସଦୃଶ ପରିଚିତ ହୋଇଥାଆନ୍ତି । ସେମାନଙ୍କ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ । ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରେ ନାହିଁ । ସବୁଠାରୁ ବଡ କଥା ହେଲା ଯେ, କିଛି ବିରଳ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଅନ୍ୟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ସହ ମେଳ ଖାଇଥାଏ । ଫଳରେ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟରେ ଭୁଲ୍ ହୋଇଯାଏ । ପ୍ରକୃତ କାରଣ ଖୋଜିଲା ବେଳକୁ ଡେରି ହୋଇଯାଇଥାଏ ।
କିଛି ବିରଳ ରୋଗ ହଜାର ହଜାର ବିରଳ ରୋଗ ରହିଛି ।
ସେଗୁଡିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ପ୍ରମୁଖ ହେଲା:–
୧. ଲୁପୁସ
୨. ପୁଲମୋନାରୀ ଫିବ୍ରୋସିସ
୩. ମସ୍କ୍ୟୁଲାର ଡିସଟ୍ରୋଫି
୪. ଉଇଲସନଓ ଡିଜିଜ
୫. ମଲଟିପଲ ସ୍କେଲରସିସ୍
୬. ସାଇଷ୍ଟିକ ଫିବ୍ରୋସିସ
୭. ହିମୋଫିଲିଆ