ഏറെ കാലത്തെ കാത്തിരിപ്പിനൊടുവിൽ അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ പഠനത്തിനായി ഒരു ദേശീയ നയം കൊണ്ട് വന്നിരിക്കുകയാണ് കേന്ദ്ര സർക്കാർ. 5000 ആളുകളില്‍ രണ്ടോ മൂന്നോ പേരില്‍ കൂടുതല്‍ ആളുകള്‍ക്ക് ഉണ്ടാകുന്ന അസുഖങ്ങളേയാണ് അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കുന്നത്. 7000 മുതല്‍ 8000 വരെ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ ഇന്ത്യയിലുണ്ട്. ഇതിൽ 7 കോടിയോളം ആളുകള്‍ക്ക് ഇത്തരം അസുഖങ്ങള്‍ ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും വിദഗ്ധര്‍ പറയുന്നു.ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ 80 ശതമാനത്തിലധികവും ജനിതകമായ തകരാറുകള്‍ കൊണ്ട് സംഭവിക്കുന്നവയാണ്. ഇവയില്‍ അഞ്ച് ശതമാനത്തില്‍ താഴെ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മാത്രമാണ് കാര്യമായ ചികിത്സകള്‍ എന്തെങ്കിലുമുള്ളത്.
വര്‍ഷങ്ങളോളം തുടര്‍ച്ചയായി ഇത്തരം അസുഖങ്ങൾ അനുഭവിച്ചു വരുന്ന രോഗികള്‍ക്ക് കൃത്യമായ മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമല്ല എന്നുള്ളതാണ് വസ്തുത. മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമുണ്ടെങ്കില്‍ തന്നെ അവ സാധാരണ ജനങ്ങള്‍ക്ക് താങ്ങാനാവാത്തവിധം വളരെ വിലകൂടിയവയുമാണ്. 2017ല്‍ ഒരു ദേശീയ നയത്തോടു കൂടിയ തിരുത്തല്‍ നടപടി ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഉണ്ടായെങ്കിലും ഏറെ കാലത്തെ കാത്തിരിപ്പിനു ശേഷമാണ് സര്‍ക്കാരിന്റെ ഈ ആസൂത്രണങ്ങള്‍ ഫലപ്രദമായ ഒരു ഘട്ടത്തില്‍ എത്തിയിരിക്കുന്നത്.ഇപ്പോൾ ഈ ദേശീയ നയം അംഗീകരിച്ചിരിക്കുകയാണ് കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രി ഡോ. ഹര്‍ഷവര്‍ദ്ധന്‍ . അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള ചെലവേറിയ ചികിത്സയുടെ ഭാരം കുറച്ചു കൊണ്ടു വരിക എന്ന ലക്ഷ്യം വെച്ചുള്ളതാണ് ഈ നയം എന്ന് നയ പ്രഖ്യാപന വേളയില്‍ അദ്ദേഹം കൂട്ടിചേര്‍ക്കുകയുണ്ടായി.
ആഭ്യന്തര തലത്തില്‍ ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കും മരുന്നുകള്‍ രാജ്യത്ത് തന്നെ ഉല്‍പ്പാദിപ്പിക്കുന്നതിനുമാണ് ഈ നയമെന്ന് അദ്ദേഹം വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ഈ പദ്ധതി പ്രകാരം നല്‍കി വരുന്ന സാമ്പത്തിക സഹായത്തിന്റെ ഗുണഭോക്താക്കള്‍ ദാരിദ്ര്യ രേഖക്ക് താഴെയുള്ള കുടുംബങ്ങളായി മാത്രം ഒതുങ്ങി നിൽക്കുന്നില്ല. പ്രധാനമന്ത്രി ജന്‍ ആരോഗ്യ യോജനക്ക് കീഴില്‍ യോഗ്യരായ ജനസംഖ്യയുടെ ഏതാണ്ട് 40 ശതമാനം വരുന്നവര്‍ക്കും ഈ പദ്ധതിയുടെ ഗുണം ലഭിക്കുമെന്ന് ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം പറയുന്നു.
നിലവിൽ കര്‍ണ്ണാടകയില്‍ ഒഴികെ രാജ്യത്ത് മറ്റൊരിടത്തും അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ കൊണ്ട് വലയുന്ന പൗരന്മാര്‍ക്ക് ഗുണകരമാകുന്ന പദ്ധതികളൊന്നും തന്നെ വേറെയില്ല. കേന്ദ്രത്തിന്റെ നയത്തിനു കീഴില്‍ രാഷ്ട്രീയ ആരോഗ്യ നിധിയുടെ ഭാഗമായി 20 ലക്ഷം രൂപ വരെ ധനസഹായം ലഭ്യമാക്കുമെന്നാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഉറപ്പ് നല്‍കുന്നത്. ലോകത്തെ ജനറിക് മരുന്നുകളുടെ വിപണിയില്‍ 20 ശതമാനം പങ്കാളിത്തമാണ് ഇന്ത്യക്ക് ഇപ്പോള്‍ ഉള്ളത്.ഇന്ത്യയെ ലോകത്തിന്റെ ഫാര്‍മസി എന്നാണ് വിളിക്കുന്നത് എന്നിട്ടും അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കായുള്ള മരുന്നുകൾ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കുന്നതിൽ ഇന്ത്യക്ക് കാലതാമസം വരുന്നു.
ഗവേഷണ മേഖലയില്‍ തങ്ങളുടെ ശ്രമങ്ങളും സ്രോതസ്സുകളും മുതല്‍ മുടക്കുവാന്‍ ഫാര്‍മ വ്യവസായം ഒട്ടും തന്നെ മടിക്കുന്നില്ല എങ്കിലും സാധാരണ അസുഖങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകളുമായി താരതമ്യം ചെയ്യുമ്പോള്‍ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ പരിമിതികള്‍ മുന്നോട്ട് പോകുവാനുള്ള അവരുടെ ശ്രമങ്ങളെ തടയുകയാണ് എന്ന് പറയേണ്ടിയിരിക്കുന്നു. ഇക്കാരണത്താല്‍ ഇന്ത്യ ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ പൂര്‍ണ്ണമായും ഇറക്കുമതി ചെയ്യേണ്ടി വരുന്ന അവസ്ഥയിലാണ്. നാട്ടിലെ സ്ഥാപനങ്ങളെ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്ക് പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നത് മാത്രമാണ് വിദേശ രാജ്യങ്ങളെ ഇക്കാര്യത്തില്‍ അമിതമായി ആശ്രയിക്കുന്ന നമ്മുടെ അവസ്ഥക്ക് മാറ്റം ഉണ്ടാക്കുകയുള്ളൂ.
10 കിലോഗ്രാം ഭാരമുള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് രോഗം ഉണ്ടായാല്‍ അവന്റെ അല്ലെങ്കില്‍ അവളുടെ ചികിത്സക്ക് പ്രതിവര്‍ഷം ഒരു കോടി രൂപയുടെ ആവശ്യം ഉണ്ടാകും. അവന്റെ ഭാരവും വയസ്സും കൂടുന്നതോടു കൂടി ആവശ്യമായ ചെലവും വര്‍ദ്ധിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കും. ഒരു സാധാരണ കുടുംബത്തിന് ഇത്രയും വലിയൊരു ചെലവ് താങ്ങാനാകില്ല. എന്നാൽ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗികളുടെ കാര്യത്തില്‍ ഈ ദേശീയ നയം മൗനം പാലിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. കോര്‍പ്പറേറ്റ് സ്ഥാപനങ്ങളില്‍ നിന്നും വ്യക്തികളില്‍ നിന്നും സംഭാവനകള്‍ സ്വീകരിക്കുവാനും സര്‍ക്കാര്‍ അനുവാദം നല്‍കുന്നുണ്ട്.
സുപ്രീം കോടതിക്ക് പുറമെ നിരവധി ഹൈക്കോടതികളും അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തി ചികിത്സിക്കുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് നിരീക്ഷണങ്ങള്‍ നടത്തി കഴിഞ്ഞു. ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിന് സര്‍ക്കാരിന്റെ ഭാഗത്ത് നിന്നുണ്ടാകേണ്ട ഇടപെടലുകളെ കുറിച്ചാണ് മിക്ക കോടതി ഉത്തരവുകളും.
