ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣ: ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಆಲಾಸ್ಯ, ಕಿರಿಕಿರಿ ಉಂಟಾಗುವುದು, ನಿದ್ರಾಹೀನತೆ, ಆಹಾರ ಸೇವನೆಯನ್ನು ತ್ಯಜಿಸುವುದು, ಮಂಕಾದ ಮುಖ, ಹೊಟ್ಟೆ ಉಬ್ಬುವಿಕೆ, ಆಗಾಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಅನಾರೋಗ್ಯಗಳು, ಕಡಿಮೆ ತೂಕ ಇವೆಲ್ಲವೂ ರೋಗದ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು.
ರಕ್ತಹೀನತೆ ತಪಾಸಣೆ ರೋಗದ ಪತ್ತೆಗೆ ಸಹಾಯಕ: ರಕ್ತಹೀನತೆ ತಪಾಸಣೆ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಾಹಕಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ರಕ್ತದ ಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ ಇದು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಶೇ.9-12 ಗ್ರಾಂ ನಡುವೆ ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಎಂಸಿವಿ, ಎಂಸಿಎಚ್ ಮತ್ತು ಆರ್‌ಡಿಡಬ್ಲ್ಯೂನಂತಹ ಇತರ ಹಿಮೋಗ್ರಾಮ್ ನಿಯತಾಂಕಗಳನ್ನು ಸಹ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ:ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ 2-3 ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಪೂರ್ವ ವರ್ಗಾವಣೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಾಗ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಅಂಶವು ಶೇ. 9ಗ್ರಾಂ ಇರಬೇಕು. ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಐರನ್ ಚೆಲ್ಯಾಟಿಂಗ್ (ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶ) ಔಷಧಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು.
ಜಾಗೃತಿ ಅಗತ್ಯ:ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆ. ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾಗಳುನ ಇವೆ. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಕಬ್ಬಿಣದ ಚೆಲ್ಯಾಟಿಂಗ್ ಔಷಧಿಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಇದು 2 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದೆ. ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಾಗ ಅವರಿಗೆ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ ಎಂಬುದು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಶೇ.4-5 ವಾಹಕಗಳು. ಅದು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ನಲ್ಲಿ ಎಚ್‌ಬಿ 9-12 ಗ್ರಾಂ% ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ.
ಮದುವೆಗೆ ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಅಂದಾಜು ಮಾಡಲು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಬೇಕು. ಓರ್ವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ HbA2, 3.5gm% ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದರೆ, ಅವರು ಮತ್ತೊಂದು ವಾಹಕವನ್ನು ಮದುವೆಯಾಗಬಾರದು. ಒಂದು ವೇಳೆ ಮದುವೆಯಾದರೆ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಸಮಸ್ಯೆ ಹೊಂದಿದ ಮಗು ಜನನವಾಗುತ್ತದೆ.
ಇನ್ನು ರಕ್ತದಾನ ಮಾಡುವವರು 18-60 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರು, 45 ಕೆ.ಜಿ.ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ತೂಕ, ಎಚ್‌ಬಿ 13.5 ಗ್ರಾಂ / ಡಿಎಲ್‌ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೊಂದಿರಬೇಕು. ಅಷ್ಟೇ ಅಲ್ಲದೆ, ಮಧುಮೇಹ, ಥೈರಾಯ್ಡ್ ಮುಂತಾದ ಯಾವುದೇ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಲ್ಲದವರು ಪ್ರತಿ ನಾಲ್ಕು ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ರಕ್ತದಾನ ಮಾಡಬಹುದು. ರಕ್ತದ ಕೊರತೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಇರುತ್ತದೆ. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯಿಂದ ಮಾತ್ರ ಸಾಧ್ಯ.
ಆಹಾರ ಮಾರ್ಪಾಡು ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ?:ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶಯುಕ್ತ ಆಹಾರವನ್ನು ಪ್ರತಿದಿನ ಸೇವಿಸಬಾರದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಸೊಸೈಟಿ :ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಭಾರತೀಯರಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಖಾತ್ರಿಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಈ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಟಿಎಸ್ಸಿಎಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಎಲ್ಲಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ರಕ್ತಹೀನತೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಸಮಾಲೋಚನೆ, ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ, ಆವರ್ತಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ರೋಗಿಗಳಿಗೆ, ರೋಗಿಯ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಬಂಧಿಕರಿಗೆ ಈ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ಗುರಿ ಮತ್ತು ಉದ್ದೇಶಗಳು:ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಒದಗಿಸಲು ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು. ಹೊಸದಾಗಿ ಪೀಡಿತ ಜನನಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ನೀತಿಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವುದು. ಇತ್ತೀಚಿನ ಮತ್ತು ಕೈಗೆಟುಕುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತರಲು ಸಂಶೋಧನಾ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವುದು. ಉಚಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ, ಔಷಧಿ ಮತ್ತು ಸಮಾಲೋಚನೆಯೊಂದಿಗೆ ಕಡಿಮೆ-ಸವಲತ್ತು ಹೊಂದಿರುವ ಸಮುದಾಯಗಳನ್ನು ತಲುಪಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು. ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ರಕ್ತವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು, ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಪೂರ್ವ - ನಂತರದ ಬಿಎಂಟಿಗಾಗಿ ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ರಚಿಸುವುದು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಉದ್ದೇಶ.
ಸಮಾಲೋಚನೆಯ ಪಾತ್ರ:ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಮಗುವಿನ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ, ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಕಾರಣ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರು ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಆಗ ಅವರು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಬಹುದು. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮಗುವಿನ ಜನನದ ಸಂಭವನೀಯತೆ, ಅಗತ್ಯ ತನಿಖೆಗಳು (ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ರೋಗನಿರ್ಣಯ), ಪೀಡಿತ ಜನನಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅವರು ಅನುಸರಿಸಬೇಕಾದ ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್ ಬಗ್ಗೆ ಅವರಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಬೇಕು. ಪರಸ್ಪರ ಅನುಭವಿಸಲು, ತಮ್ಮ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು, ಪರಸ್ಪರ ಭಾವನಾತ್ಮಕ, ಮಾನಸಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡಲು ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ಗುಂಪುಗಳನ್ನು ರಚಿಸಲು ಪೋಷಕರನ್ನು ನಾವು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತೇವೆ. ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮನೋವೈದ್ಯ, ಅಂತಃಸ್ರಾವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ, ಶಿಶುವೈದ್ಯರ ಬಹು-ಶಿಸ್ತಿನ ತಂಡದೊಂದಿಗೆ ವಿವಿಧ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು 12 ವರ್ಷದ ನಂತರ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಅಗತ್ಯ. ಬದುಕುಳಿಯುವ ವಯಸ್ಸು ಹೆಚ್ಚಾದಂತೆ ಸ್ತ್ರೀ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸ್ತ್ರೀರೋಗತಜ್ಞ ಮತ್ತು ಪ್ರಸೂತಿ ತಜ್ಞರ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನವೂ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಹದಿಹರೆಯದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಔಷಧ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿ ಸಮಾಲೋಚನೆಯ ಅನುಸರಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ತೀವ್ರವಾದ ಸಲಹೆ ನೀಡಬೇಕಾಗಿದೆ.
-ಡಾ. ಸುಮನ್ ಜೈನ್
ಎಂಬಿಬಿಎಸ್, ಡಿಸಿಎಚ್
ಸಿಇಒ, ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಸೊಸೈಟಿ
