ಬೆಂಗಳೂರು: ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಅಂದ್ರೆ ಬ್ಲಡ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಹೆಚ್ಐವಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರೆ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕೇಳಿ ಬರುತ್ತಿದ್ದವು. ಆದರೆ ಇದೀಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಿದ್ದು, ಇದಕ್ಕಿಂತ ಭಯಾನಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಜನರನ್ನ ಕಾಡುತ್ತಿವೆ.
ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ ಕಾಯಿಲೆ ಕುರಿತು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಹೌದು, ಇಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ (SMA) ಕೂಡ ಒಂದು. ಇದೊಂದು ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಹಾಗೂ ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕಾಯಿಲೆ. ಇಂತಹ ಅತಿ ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಮಗುವಿಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.
ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೊಪಿ ಡಿಸೀಸ್?
ದೇಹದ ಮಾಂಸ ಖಂಡಗಳ ಹಿಡಿತ ಸಾಧಿಸೋ ನರಗಳು ಶಕ್ತಿ ಹೀನವಾದ ಅಥವಾ ದುರ್ಬಲವಾದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆ ಆಗಿದೆ. ಜೀನ್ಗಳಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಇದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಬರುವ ಜೆನಿಟಿಕ್ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಔಷಧಿ ತಯಾರಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೊಡಬಹುದು.
ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ:
ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಎಷ್ಟು ಮಾರಕವೋ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ದರವೂ ಅಷ್ಟೇ ದುಬಾರಿ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮೂರು ತರಹದ ಔಷಧಿ ವಿದೇಶದಿಂದ ಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯ ಮೌಲ್ಯ 2.1 ಮಿಲಿಯನ್ ಅಮೆರಿಕನ್ ಡಾಲರ್ಸ್, ಅಂದಾಜು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಆಗಿದೆ. ಸದ್ಯ ಈ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿರುವ 14 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಫಾತಿಮಾಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಎನ್ನುವ ಅಮೆರಿಕನ್ ಸಂಸ್ಥೆ ಸುಮಾರು 15 ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಿ, ಈ ಔಷಧಿ ಕಂಡು ಹಿಡಿದಿದೆ. ಈ ಸಂಸ್ಥೆ ಭಾರತದ ಮೂರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧಿ ನೀಡಿದೆ. ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವರನ್ನು ಆರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅದರಲ್ಲಿ ಫಾತಿಮಾ ಕೂಡ ಒಬ್ಬಳು.
ಎರಡು ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಎಸ್ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಔಷಧಿ ಸಿಕ್ಕರೆ ಅವರು ಇತರೆ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿ ಇರಬಹುದು. ಆದರೆ ಔಷಧಿ ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅದೆಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳು ಸಾವಿನ ಕದ ತಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ. ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯೊಂದರಲ್ಲೇ 30ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿರುವುದು ವರದಿಯಾಗಿದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲೂ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ತಯಾರಿ:
ಭಾರತದಲ್ಲೂ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ತಯಾರಿ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಸಂಬಂಧ ರಾಜ್ಯ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಇಲಾಖೆಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಓಂ ಪ್ರಕಾಶ ಪಾಟೀಲ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಈ ಬಗ್ಗೆ ಚರ್ಚೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದ್ದು, ಈಗಾಗಲೇ ಹಲವು ಸಭೆ ನಡೆದಿದೆ. ಈ ಹಿಂದೆ ಎನ್ಹೆಚ್ಎಂ ನಿಂದ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಸಹ ಆಗಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಒಟ್ಟಾರೆ ಈ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಬರೋಬ್ಬರಿ 7000 ಕ್ಕೂ ಅಧಿಕ ಇವೆ. ಕೆಲವು ಸಂಶೋಧನಾ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಇದ್ದರೆ ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧಿ, ಅದರ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
