ಮುಂಬೈ:ತಮ್ಮ ಮುದ್ದು ಮಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲು ಪೋಷಕರು ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗು ಮುಂಬೈನ ಎಸ್ಆರ್ಸಿಸಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ.
ಅಂಧೇರಿಯ ನಿವಾಸಿಗಳಾಗಿರುವ ಈ ದಂಪತಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದು, ಇದೀಗ ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೂಡಿಸಲು ಹೊಸ ತೊಂದರೆ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗು ಟೀರಾ ಪ್ರಿಯಾಂಕಾ ಮತ್ತು ಮಿಹಿರ್ ಕಾಮತ್ ದಂಪತಿಗೆ 2020ರ ಆಗಸ್ಟ್ 14 ರಂದು ಹೆಣ್ಣು ಮಗು ಜನಿಸಿತ್ತು. ಈ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರು ಟೀರಾ ಎಂದು ನಾಮಕಾರಣ ಮಾಡಿದರು. ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದ ಎರಡು ವಾರಗಳ ನಂತರ ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸಿದೆ. ಈ ವೇಳೆ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದಿದ್ದಾರೆ. ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಿದ ಬಳಿಕ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ(ಎಸ್ಎಂಎ) ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದನ್ನು ವೈದ್ಯರು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚಿದ್ದಾರೆ.
ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ವಂಶವಾಹಿ (ಜೀನ್) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೇ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು. ಇದರ ಬೆಲೆ ಸುಮಾರು 16 ಕೋಟಿ ರೂ ತಗಲುತ್ತದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ತುಂಬಾ ವಿರಳ. ಹಾಗಾಗಿ ಈ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯೂ ಲಭ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಮೆರಿಕದ ಫಾರ್ಮಾ ಕಂಪನಿಯಿಂದ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿ ಪಡೆಯಬಹುದು ಎಂಬ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪೋಷಕರು ಅರಿತುಕೊಂಡರು.
ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ವೆಚ್ಚ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಎಂಬುದು ಗೊತ್ತಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಶುರು ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಇದೀಗ ಅವರು ಅಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದು, ಮತ್ತೊಂದು ಸಮಸ್ಯೆ ಉದ್ಭವಿಸಿದೆ. ಅದೇನು ಗೊತ್ತೇ?
ಕಂದಮ್ಮನ ಜೊತೆ ಪ್ರಿಯಾಂಕಾ ಮತ್ತು ಮಿಹಿರ್ ಕಾಮತ್ ದಂಪತಿ ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಔಷಧಿ ತರಲು ಆಮದು ಸುಂಕವಾಗಿ 2-5 ಕೋಟಿ ರೂ ಪಾವತಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಪತ್ರ ವ್ಯವಹಾರ ನಡೆಸಿದ್ದು, ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿಗಳ ಕಚೇರಿ, ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿ ಉದ್ಧವ್ ಠಾಕ್ರೆ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರ ಸಚಿವ ನಿತಿನ್ ಗಡ್ಕರಿ ಅವರಿಗೆ ಪತ್ರ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ.
ಪುಟಾಣಿ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ತೊಂದರೆ ಎಂಥದ್ದು?
ವಿರಳಾತೀತವಾಗಿ ಕಾಣಿಸುವ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪುಟಾಣಿಗೆ ದೇಹದಲ್ಲಿ ರೋಗ ನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಇಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ ನರ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯು ಬಲಪಡಿಸುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ ನಿಧಾನವಾಗುತ್ತಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು, ಉಸಿರಾಡಲು ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುತ್ತಿದೆ. ಪುಟಾಣಿ ಟೀರಾ ಸದ್ಯ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ನಲ್ಲಿದ್ದು, ಉಸಿರಾಡಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಊಟ ನೀಡಲು ಹೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ಟ್ಯೂಬ್ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಮಗುವನ್ನು ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಡಿಸ್ಚಾರ್ಜ್ ಮಾಡಲಾಗುವುದು ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಆಕೆಯನ್ನ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ನಲ್ಲಿಯೇ ಇಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
