ಕಣ್ಣೂರು (ಕೇರಳ) : ಅತ್ಯಂತ ವಿರಳ ಖಾಯಿಲೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 18 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಮುಹಮ್ಮದ್ನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಇದುವರೆಗೆ 46 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಉಸ್ತುವಾರಿ ವಹಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಸಮಿತಿ ತಿಳಿಸಿದೆ.
ಸಂಗ್ರಹವಾದ ಹಣದಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅತೀ ದುಬಾರಿ 18 ಕೋಟಿಯ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಝೋಲ್ಗೇನಸ್ಮವನ್ನು ತರಿಸಲಾಗುವುದು. ಉಳಿದ ಹಣವನ್ನು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದ ನಿರ್ದೇಶನದಂತೆ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲಾಗುವುದು ಎಂದು ಸಮಿತಿ ಹೇಳಿದೆ.
7.77 ಲಕ್ಷ ಜನರಿಂದ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆ ಮೂಲಕ ಹಣದ ಹರಿವು
ಜುಲೈ 5 ರಂದು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮುಕ್ತಾಗೊಂಡಿದೆ. ನಾವು ಸುಮಾರು 7.77 ಲಕ್ಷ ಜನರಿಂದ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆ ಮೂಲಕ 46,78,125.48 ರೂಪಾಯಿ ಹಣ ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಮುಂದಿನ ತಿಂಗಳು ಮಗುವಿನ ನಾವು ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ತರಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಉಸ್ತುವಾರಿ ಸಮಿತಿಯ ಸಂಯೋಜಕ ಮತ್ತು ಕಲ್ಲಿಯಶ್ಶೇರಿ ಶಾಸಕ ಎಂ. ವಿಜಯನ್ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ.
ಸಂಗ್ರಹವಾದ ಹಣದಲ್ಲಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮಗುವಿನ ಸಹೋದರಿ 15 ವರ್ಷದ ಅಫ್ರಾಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬಳಸಲಾಗುವುದು. ಆಕೆಯೂ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಗಾಲಿ ಖುರ್ಚಿ ಮೇಲೆ ಜೀವನ ಸಾಗಿಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಉಳಿದ ಹಣವನ್ನು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದ ನಿರ್ದೇಶನದಂತೆ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಶಾಸಕ ವಿಜಯನ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಶಾಸಕರಿಂದ ಸಹಕಾರ ಕೋರಿಕೆ
ಮೊಹಮ್ಮದ್ನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮಾಡಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದ ಶಾಸಕ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ಸಹಕಾರ ಕೋರಿದ್ದರು. ಅದರಂತೆ ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡಿ ಏಳು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಜಗತ್ತಿನ ಎಲ್ಲಾ ಕಡೆಯಿಂದಲೂ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.
ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ತರಿಸಿಕೊಡುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ವಹಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ 18 ತಿಂಗಳು ವಯಸ್ಸಾಗಿದ್ದು, ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವ ಮೊದಲು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡುವುದಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಸಚಿವಾಲಯದ 2021 ರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ನೀತಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಅನ್ನು ಗುಂಪು 3 ರಲ್ಲಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಈ ಹಿಂದೆ ಕೇರಳ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿತ್ತು. ಅಲ್ಲದೆ ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಖರ್ಚಿದ್ದು, ಅಗತ್ಯ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಡಿಜಿಟಲ್ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮಾಡುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿತ್ತು.
ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 102 ರೋಗಿಗಳು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಪೈಕಿ 42 ಮಂದಿ ಫಾರ್ಮಸಿ ಕಂಪನಿಗಳ ಸಹಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಕೋರ್ಟ್ಗೆ ಹೇಳಿದೆ.
ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಬರುವ ಮೊದಲೇ ಕೊನೆಯುಸಿರೆಳದ ಇಮ್ರಾನ್ :ಇದೇ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದ ಮತ್ತೊಂದು ಮಗು ಇಮ್ರಾನ್ ಮುಹಮ್ಮದ್ಗೂ ಕೋಯಿಕ್ಕೋಡ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ 6 ತಿಂಗಳಿನಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗ್ತಿತ್ತು. ಈ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೂ ಹಣವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಗ್ ಮಾಡಿ 16 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿತ್ತು.
ತೆರಿಗೆ ಸೇರಿ ಮಗುವಿನ ಔಷಧಿಗೆ 18 ಕೋಟಿ ಖರ್ಚಿದ್ದರಿಂದ ಇನ್ನೆರಡು ಕೋಟಿಯ ಕೊರತೆ ಇತ್ತು. ಆ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿರುವಾಗಲೇ ಕೆಲ ದಿನಗಳ ಹಿಂದೆ ಕಂದಮ್ಮ ಇಮ್ರಾನ್ ಕೊನೆಯುಸಿರೆಳೆದಿದ್ದಾನೆ.
