થેલેસેમીયા વીશે કેટલીક પ્રાથમીક માહિતી

થેલેસેમીયાના દર્દીને કઈ રીતે ઓળખશો જાણવા માટે વાંચો અમારો આ અહેવાલ

3 મહિનાથી એક વર્ષ સુધીના બાળકમાં નીચે પ્રમાણેના લક્ષણો જોવા મળે છે:

• થાક
• ચીડિયાપણું
• ઉંઘ ન આવવી
• ખોરાક ઓછો થવો
• ફિક્કુ પડી જવુ
• પેટમાં દુખાવો થવો
• થેલેસેમીયા ધરાવતા બાળકની ફેમેલી હીસ્ટ્રી
• વારંવાર બીમાર થવું
• વજન ન વધવું

થેલેસેમીયાના શંકાસ્પદ કેસોમાં વિશેષ અને ઉંડાણપૂર્વકની તપાસ કરાવવી હિતાવહ છે.

શું આવા દર્દીઓનો એનીમીયા સ્ક્રીનીંગ કરવામાં આવે તો થેલેસેમીયાની જાણ થઈ શકે છે ?

હા, થઈ શકે છે. એનીમીયા સ્ક્રીનીંગ થેલેસેમીયાના કેરીયરને ઓળખી શકે છે. લોહીના આ ટેસ્ટમાં 9 થી 12gm%ના હિમોગ્લોબીન લેવલની જાણ થાય છે. આ ઉપરાંત MCV, MCH અને RDW જેવા અન્ય હેમોગ્રામ પરીમાણોનું પણ તેમાં પરીક્ષણ કરવામાં આવે છે.

સારવાર:

થેલેસેમીયા ધરાવતા બાળકને આજીવન દર બે થી ત્રણ અઠવાડિયામાં એક વખત બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન કરવું પડે છે. પ્રી-ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન એચબી 9gm% જાળવી રાખવુ પડે છે. 10 થી 15 બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન થયા બાદ અથવા 1000ng/ml થી વધુ સીરમ ફેરીટીન બાદ આજીવન આઇરન ચેલેશનની દવા લેવી જરૂરી બની જાય છે.

થેલેસેમીયા વીશે જાગૃતિની જરૂરીયાત:

થેલેસેમીયા એ એક અનુવાંશીક બ્લડ ડીસઓર્ડર છે. થેલેસેમીયાના અલગ અલગ પ્રકાર આ પ્રમાણે છે:

થેલેસેમીયા મેજર: જીવનભર નિયમીત રીતે બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન અને આઇરન ચેલેશનની જરૂર પડે છે.

થેલેસેમીયા ઇન્ટરમીડિયા: બે વર્ષની ઉંમરમાં જ થેલેસેમીયા હોવાની જાણ થઈ જાય છે. તેઓની સતત દેખરેખ રાખવી પડે છે અને જ્યારે જરૂર પડે ત્યારે બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન કરવુ પડે છે.

થેલેસેમીયા માઇનોર: વસ્તીના 4 થી 5% લોકો થેલેસેમીયા માઇનોરના વાહક હોય છે. તેમનું Hb 9 થી 12gm% હોય છે.

લગ્ન પહેલા થેલેસેમીયા ટેસ્ટ (HbA2) કરાવવા માટે લોકોને જગૃત કરીને થેલેસેમીયાગ્રસ્ત બાળકોને જન્મતા અટકાવી શકાય છે. જો તેમનો HbA2 3.5gm%થી વધુ હોય તો તેઓ કેરીયર છે અને તેમને અન્ય કેરીયર સાથે લગ્ન ન કરવા જોઈએ. જો આપણે બે કેરીયર વચ્ચેના લગ્ન ને અટકાવી શકીએ તો આપણે થેલેસેમીયા મેજર ધરાવતા બાળકના જન્મને અટકાવી શકીએ છીએ.

રક્તદાન એ ખુબ જ સુરક્ષીત પ્રક્રીયા છે. 18 થી 60 વર્ષ વચ્ચેની વયની કોઈપણ વ્યક્તિ રક્તદાન કરી શકે છે. આ વ્યક્તિનું વજન 45 કીલોગ્રામથી વધુ હોવુ જોઈએ અને તેને ડાયાબીટીસ કે થાઇરોઇડ જેવી અન્ય કોઈ બીમારી ન હોવી જોઈએ. આવા દરેક વ્યક્તિ દર ચાર મહિને રક્તદાન કરી શકે છે. થેલેસેમીયા ધરાવતા બાળકનું જીવન બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન પર ટકેલુ હોય છે. જ્યાંથી આવા બાળકો સુધી રક્ત પહોંચાડવામાં આવે છે ત્યાં રક્તની હંમેશા કમી વર્તાય છે.

આહારમાં કોઈપણ પ્રકારના ફેરફારની જરૂર છે ?

રોજીંદો સામાન્ય આહાર લઈ શકાય છે. જે ખોરાકમાં આઇરન વધુ માત્રામાં હોય તે ખોરાકને દરરોજ લેવાનું ટાળવું જોઈએ.

થેલેસેમીયા અને સીકલ સેલ સોસાયટી વીશે થોડી માહિતી:

સીકલ સેલ સોસાયટી એ હિમોગ્લોબીનોપથથી પીડિત ભારતીયો માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર આપવા માટે કટીબદ્ધ છે. હૈદરાબાદ સ્થિત અમારી સંસ્થા છેલ્લા 22 વર્ષથી થેલેસેમીયાથી પીડિત બાળકોની સેવા કરી રહ્યા છે.

TSCS તમામ થેલેસેમીયા અને સીકલ સેલ એનીમીયાના દર્દીઓ માટે નિ:શુલ્ક કન્સલ્ટીંગ, બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન, સમયાંતરે મેડીકલ ચેક-અપની સુવિધા પુરી પાડે છે. આ સંસ્થા તરફથી દર્દી, દર્દીના માતા-પિતા અને તેમના પરીવારજનોને કન્સલ્ટીંગ આપવામાં આવે છે જેથી તેઓ રક્ત સબંધિત આ રોગ વીશે પુરતી માહિતી મેળવીને જગૃતિ કેળવી શકે.

અમારા ધ્યેયો અને ઉદ્દેશો:

દર્દીને ગુણવત્તાયુક્ત જીવન આપવા માટે તેમને યોગ્ય સારવાર આપવી.

થેલેસેમીયાથી અસરગ્રસ્ત નવા જન્મતા બાળકોની સંખ્યામાં ઘટાડો કરવા માટે થેલેસેમીયાને અટકાવવાના અભિયાનને પ્રોત્સાહન આપવું.

સસ્તી અને નવીનત્તમ સારવાર પદ્ધતિઓની જાણકારી મેળવવા માટે સંશોધનને પ્રોત્સાહન આપવુ.

ગરીબ અને જરૂરીયાતમંદ સમુહો સુધી પહોંચીને તેમને નિ:શુલ્ક બ્લડ ટ્રાન્સ્ફ્યુઝન, દવા અને કાઉન્સેલીંગની સુવિધા આપવી.

દર્દીઓને સુરક્ષિત અને સારી ગુણવત્તાનું લોહી આપવું.

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન (BMT) પહેલાના અને પછીના કાઉન્સેલીંગ માટે પ્લેટફોર્મ પુરૂ પાડવુ.

કાઉન્સેલીંગની ભૂમિકા:

શરૂઆતમાં માતા-પિતાને બાળકની બીમારી, તે બીમારીનું કારણ અને તેની સારવાર વિશે માહિતી આપવી જરૂરી છે. તેમણે બાળકના નિદાન વીશેની હકીકતને સ્વીકારવી જ પડશે તો અને તો જ તેઓ તેની યોગ્ય સારવાર કરી શકશે. હવે પછીના તેમના બાળકમાં પણ થેલેસેમીયા હોવાની સંભાવના વીશે તેમને માહિતી આપવી પડશે અને તેને રોકવા માટે તેમના બાળકના જન્મ પહેલા જ તેઓ કઈ રીતે તેને રોકી શકે તેના માટેના પગલાઓ વીશે તેમને માહિતી આપવી પડશે. જ્યારે આ બાળકોના માતા-પિતા અમારી સંસ્થામાં આવે છે ત્યારે અમે આ વાલીઓને એક ‘સેલ્ફ હેલ્પ ગૃપ’ બનાવવા માટે પ્રોત્સાહિત કરીએ છીએ જેથી તેઓ એકબીજા સાથે પોતાના અનુભવો વીશે વાતચીત કરી શકે અને એકબીજાને ભાવનાત્મક અને માનસીક ટેકો આપી શકે. થેલેસેમીયા ધરાવતા બાળકોને બાર વર્ષની વય બાદ જુદા જુદા પ્રશ્નોનો સામનો કરવા માટે મનોચીકીત્સક, એન્ડોક્રીનોલોજીસ્ટ તેમજ પીડિયાટ્રીશીયનના માર્ગદર્શનની જરૂર પડે છે. તેમજ જેમ જેમ થેલેસેમીયા ધરાવતી બાળકીની ઉંમરમાં વધારો થાય તેમ તેમ તેમને સ્ત્રીરોગનિષ્ણાંત અને ઓબ્સ્ટેટ્રીશીયનના માર્ગદર્શનની જરૂર પડે છે.

કીશોરવયના બાળકો સાથે ખાસ કરીને દવાઓના પાલન અને તેમની કારકીર્દી જેવા મુદ્દાઓ પર ઉત્સાહપુર્ણ અને હકારાત્મક કાઉન્સેલીંગ કરવાની જરૂર પડે છે.

માહિતીનો સ્ત્રોત: ડૉ. સુમન જૈન

MBBS, DCH

સીઇઓ, થેલેસેમીયા અને સીકલ સેલ સોસાયટી (રજીસ્ટર્ડ એન.જી.ઓ.-રજીસ્ટ્રેશન નંબર - 5359)

વુપ્પાલ્લા વેંકૈશ મેમોરીયલ બ્લડ બેંક (TSCSVVM બ્લડ બેંક)

રાઘવેન્દ્ર કોલોની, રાજેન્દ્રનગર, રંગ રેડ્ડી જીલ્લો, હૈદરાબાદ

040-29885658, 29880731, સમય – 9am થી 4 pm

ડૉ. જૈન થેલેસેમીયા અને સીકલ સેલ સોસાયટીના મુખ્ય સંશોધન અધિકારી અને સેક્રેટરી પણ છે.