- ગોધરાના ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની વાત
- 3 માસના બાળકને થયો છે સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોપી-1
- અમેરિકામાં આ રોગની સારવાર માટેનું ઇન્જેક્શન ઉપલબ્ધ છે
- 22.5 કરોડના ખર્ચનો અંદાજ
ગોધરાઃ ગોધરામાં રહેતાં આ બાળકનું નામ છે ધૈર્યરાજસિંહ રાજદીપસિંહ રાઠોડ અને તેની ઉંમર છે માત્ર 3 માસ. તસવીરોમાં દેખાતું આ બાળક પહેલી નજરે તંદુરસ્ત દેખાય છે પણ જન્મના દોઢ માસમાં જ તેનામાં દેખાયેલ પરિવર્તનને લઈ તેના માતાપિતાને ચિંતા થઈ અને તેને બાળરોગ તબીબ પાસે લઈ ગયાં. ત્યાં આ બાળકને કંઈક બીમારીની શંકા જતાં તેને અમદાવાદના તજજ્ઞ તબીબ પાસે બતાવાયું અને જરૂરી ટેસ્ટ કરાવ્યા બાદ ધૈર્યરાજને એસએમએ -૧ (સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોપી - 1) નામની બીમારી હોવાનું બહાર આવ્યું. હવે આ બીમારી શું છે એ જાણતાં ધૈર્યના માતાપિતા અને પરિવારના સભ્યોના પગ તળેથી જમીન સરકી ગઈ. કારણ કે તેની સારવાર દેશમાં થઇ શકતી નથી. એસએમએ-1 નામની બીમારીમાં બાળકના કરોડરજ્જુમાંથી નીકળતી ચેતાઓ ધીરે ધીરે કામ કરતી બંધ થઈ જવાના કારણે શરીરના સ્નાયુઓ કામ કરતાં બંધ થઈ જાય છે અને સમય જતાં શરીરનું હલનચલન બંધ થઈ જતાં મૃત્યુ થઈ જતું હોય છે. આ સ્થિતિમાં મધ્યમ વર્ગના એવા રાજદીપસિંહ અને તેઓના પરિવારના સભ્યો આ નાનકડા બાળકને ખીલતાં પહેલાં મૂરઝાઈ જતો અટકાવવા ઈલાજ કરાવવાનો વિચાર કર્યો. મધ્યમવર્ગના પરિવારના બાળકને છે એસએમએ-1ની બીમારી
આ પણ વાંચોઃ દુર્લભ બીમારીથી પીડાતી બાળકી માટે વડાપ્રધાને દવાઓની આયાત ડ્યૂટીમાં છૂટ આપી
ઇન્ટરનેટની મદદથી અમેરિકામાં થતાં ઇલાજ વિશે જાણ્યું
ભારતમાં કોઈ ઈલાજ શક્ય ન હોવાનું જાણી તેઓએ દેશ બહાર કોઈ ઈલાજ છે કે નહીં તે જાણવા ઈન્ટરનેટની મદદ લીધી ત્યારે રાજદીપસિંહને તેઓના દીકરા જેવી જ બીમારીવાળો એક કિસ્સો ધ્યાને આવ્યો હતો. જેમાં મહારાષ્ટ્રમાં એક બાળકી અમેરિકા ખાતેથી ઈલાજ કરાવી સ્વસ્થ થયેલી હોવાનું ધ્યાને આવ્યું અને તપાસ કરતા જાણવા મળ્યું કે અમેરિકામાં આ બીમારીના ઈલાજ માટે એક ઇન્જેક્શન ઉપલબ્ધ છે જે આપવાથી બાળકના સ્નાયુઓ અને ચેતાતંત્ર પુનઃ કામ કરતાં થઈ શકે છે પણ એનો ખર્ચ 22.5 કરોડ થાય છે. એ માટે મહારાષ્ટ્રના એ પરિવારે દેશના લોકો અને સરકાર પાસે મદદ માગી તો જોતજોતામાં જરૂરી નાણાં ભેગા થઈ ગયાં અને વધુમાં સરકાર દ્વારા 6.5 કરોડ જેટલો આ દવા પરનો ટેક્સ પણ માફ કરી દેવાયો હતો. જેથી બાળકીનો ઈલાજ શક્ય બન્યો અને આજે એની સ્થિતિ સુધારા પર બતાવાઈ રહી છે. બસ આ વાતને લઈ રાજદીપસિંહને પણ આશાનું કિરણ દેખાયું અને એમણે પણ એનજીઓનો સંપર્ક કરી ધૈર્ય માટે ફંડ એકત્રિત કરવાનું શરૂ કર્યું છે. હાલ સારા પ્રમાણમાં ફંડ જમા પણ થઈ રહ્યું છે, પણ ધૈર્યના કેસમાં ડોકટરોએ સૂચવ્યું છે કે ધૈર્ય એક વર્ષનો થાય ત્યાં સુધી તેની પાસે જીવન છે નહીં તો એનું મૃત્યુ થઈ શકે એમ છે. એ પહેલાં એની સારવાર થઈ જવી જોઈએ. ત્યારે આવા સંજોગોમાં સરકાર વહારે આવે અને જો દેશવાસીઓ ધૈર્યને નાણાકીય મદદ કરે તો ધૈર્યની જિંદગી બચી શકે એમ છે.
હાલ ફીઝિયોથેરાપીથી થઈ રહી છે સારવાર
હાલ તો ધૈર્યની હાલત ઝડપથી બગડતી અટકાવવા માટે તેને નિયમિત ફીઝિઓથેરાપી આપવામાં આવે છે. આટલી ગંભીર બીમારીએ રાજદીપસિંહના ઘરમાં એક પ્રકારનો ભેંકાર ઉભો કરી દીધો છે ત્યારે ધૈર્યની મોટી બહેનનું તેના ભાઈ ધૈર્યને ઉંઘાડવા ગવાતું હાલરડું કઠણ કાળજાના માણસને રડાવી દેનારું લાગે છે. આખા પરિવારને દેશ અને સરકાર પાસે આશા છે કે ધૈર્યને બચાવવા જેટલું ફંડ એકત્રિત થઈ જાય અને ઝડપથી અમેરિકામાં ઉપલબ્ધ દવા ધૈર્યને આપાય અને ઝડપથી ધૈર્ય સાજોનરવો થઈ જાય. દેશભરના લોકો ધૈર્યને નવજીવન આપવાના યજ્ઞમાં પોતાનો ફાળો આપે, તો કદાચ ધૈર્ય એક વર્ષ બાદ પણ આપણને હસતો રમતો જોવા મળે.