ધૈર્યરાજ એક જ નહીં, ગુજરાતમાં 19થી પણ વધારે બાળકો છે SMAથી પીડિત

ધૈર્યરાજની બિમારી સામે આવ્યા પછી ગુજરાતમાં SMA રોગ અંગે ચર્ચાઓએ જોર પકડ્યું છે. થોડા દિવસમાં સામે આવ્યું છે કે ગુજરાતમાં આ રોગના 19 કેસ હોવાનું સામે આવ્યું છે. જો કે આ રોગની દવા ભારતમાં મળતી ન હોવાથી દર્દીઓ હાલાકીનો સામનો કરી રહ્યા છે.

• સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીથી ગુજરાતમાં 19થી વધારે બાળકો છે પીડિત
• સૌથી વધારે અમદાવાદ શહેરમાં 9થી વધારે બાળકો SMAથી પીડિત
• SMAની દવા ભારતમાં ઉપલબ્ધ ન હોવાથી સારવારમાં પડી મુશ્કેલી

અમદાવાદઃ રાજ્યમાં કોરોનાની મહામારી વચ્ચે વધુ એક બીમારી હાવી થઇ રહી હોવાના એંધાણ મંડાઇ રહ્યા છે અને આ રોગ છે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી. આ બીમારી DNA પર આધારિત હોવાનું જણાવવામાં આવ્યું છે. આ રોગ શું છે, તેના લક્ષણો શું છે ગુજરાતમાં તેના કેટલા કેસ છે તે જાણવાનો ETV BHARATએ પ્રયત્ન કર્યો છે. ETV BHARATની આ પહેલામાં સામે આવ્યું છે કે આ રોગના ગુજરાતમાં 19 કેસ છે જેમાંથી અમદાવાદમાં 9 કેસ અમને મળ્યા છે.

આ રોગના છે ચાર પ્રકાર

આ બીમારીના મુખ્ય ચાર પ્રકાર છે. જેમાં ટાઇપ-1 (SMA-1)ની બીમારીમાં બાળક જન્મતાની સાથે તેમના DNA રિપોર્ટ કરાવવામાં આવે, ત્યારે જ જાણકારી મળી જાઇ છે. જેમની સારવાર માટે બાળકને 2 વર્ષ સુધીમાં જો તેમની સારવાર અથવા તો તેમની રસી આપવામાં આવે, તો બાળક સ્વચ્થ થઇ શકે છે. ટાઇપ-2(SMA-2)માં બાળક એક વર્ષનું થયા બાદ ધીમે ધીમે લક્ષણો જોવા મળે છે અને મોટા ભાગના કેસમાં ટાઇપ-2 વાળા બાળકોને 1.5 વર્ષના સમય સુધીમાં બહાર આવે છે કે તેમને SMA-2ની બીમારી છે. આ બાળકને ફિઝયોથેરાપીની સારવાર આપવામાં આવે તો 19 થી 20 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે. ટાઇપ-3ની બીમારીમાં બાળક 30 વર્ષ સુધી જીવી શકે છે. ટાઇપ-4ની બીમારીમાં 40 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે.

SMAના લક્ષણો શું છે ?

આ રોગમાં બાળકના સ્નાયુ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થઇ જાય છે અને સ્નાયુઓ જકડાઇ જાય છે. બાદમાં દર્દી ચાલી પણ શકતો નથી. હાથના સ્નાયુઓમાં અસર કરતા જમવાનું પણ જમી શકાતું નથી. આ બીમારીમાં દર્દી એક સમય પછી પરિવારના લોકો પર નિર્ભર બની જાય છે. સૂતી વખતે પડખું પણ પોતાની જાતે ફરી શકતા નથી. આ રોગ અંગે વધારે જાણવા માટે ETV BHARATએ દર્દીઓની અને તેમના પરિવાર સાથે પણ વાતચીત કરી હતી.

વધુ વાંચો:સાંસદ પૂનમબેન માડમે બાળદર્દી ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે રૂપિયા 51,000નો ચેક અર્પણ કર્યો

SMAના કેસઃ

1) અર્શીયા હુમાયુભાઇ ચંદાવનવાલા

અર્શીયાની ઉમર 4.5 વર્ષની છે. તેણીને SMA-2ની બીમારી છે. શરૂઆતમાં એક વર્ષ સુધી બીમારીની જાણકારી થઇ ન હતી. એક વર્ષ બાદ અર્શીયા ચાલતા પણ ન શીખતા, ડૉક્ટરને બતાવવામાં આવ્યું અને ત્યાર બાદ તમામ તપાસ કરી, 1.5 વર્ષની વયે અર્શીયાને DNA રિપોર્ટ કરવામાં આવ્યો. જેમાં બહાર આવ્યું કે, અર્શીયાને SMA-2ની બીમારી છે. હાલમાં અર્શીયાને ફિઝયોથેરાપીની સારવાર આપવામાં આવે છે. જેનાથી તેમના સ્નાયુઓ જકડાઇ ન જાય. તેણી હાલમાં ચાલી પણ શકતી નથી. પરિવારના લોકો દ્વારા તેને રોજ અલગ અલગ ડૉક્ટરના જણાવ્યા પ્રમાણે કસરત કરાવવામાં આવે છે. તેના પિતાએ જણાવતા કહ્યું કે, હાલ ભારતમાં સારવાર દવા ઉપલબ્ધ નથી. ફિઝયોથેરાપીથી બીમારીમાં સુધારો આવતો નથી પરંતુ બીમારીને વધુ ઝડપથી ફેલાવતા અટકાવી શકાય છે.

2) વરૂણ અને કાવ્ય

ચેતનભાઇ પથ્થરના બંને દિકરા SMA-2ની બીમારીથી પીડિત છે. વરૂણની ઉમર હાલ 17 વર્ષની છે અને કાવ્યરાજની ઉંમર 8 વર્ષની છે. બંને ભાઇ હાલ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીથી પીડાઇ રહ્યાં છે. ચેતનભાઇના જણાવ્યા મુજબ, વરૂણે 1 વર્ષ સુધી પણ ચાલવાનું શરૂ કરતા ડૉક્ટર પાસે સલાહ લીધી હતી. જેમાં પણ 2 થી 3 વર્ષ સુધી સારવાર કરવા છતાં કોઇ પણ પ્રકારનો સુધારો ન આવતા મુંબઇ, રાજકોટ, અમદાવાદ સહિતના મોટા શહેરોના તમામ ડૉક્ટર્સનો સંપર્ક કરવામાં આવ્યો હતો પરંતુ છેવટે DNAનો રિપોર્ટ કરાવવામાં આવતા SMA-2ની બીમારી સામે આવી હતી. ત્યાર બાદ કાવ્યરાજને પણ SMA-2ની બીમારી સામે આવી. ચેતનભાઇને કુલ ત્રણ બાળકો છે. જેમાં સૌથી મોટો વરૂણ, બીજી બાળકી છે અને ત્રીજો કાવ્યરાજ છે. જેમાં બાળકીને કોઇ પણ જાતની બીમારી નથી પરંતુ બંને દિકરાઓને આ બિમારી છે. ચેતનભાઇના મત પ્રમાણે, હવે સમય આવી ગયો છે. લગ્ન સમયે કુંડળી મેળવવાની જગ્યાએ હવે, DNAના રિપોર્ટ મેળવવાની જરૂર છે. જેનાથી આવનારી પેઢી સુરક્ષિત રહે.

4) કાર્તિક ગીરીશભાઇ નાયર

કાર્તિકની ઉંમર 14 વર્ષની છે. તેમને પણ SMA-2ની બીમારી છે. તેમને બીમારીની જાણકારી પણ 1.5 વર્ષની ઉમરે થઇ હતી. અન્ય બાળકોને જેમ કાર્તિક પણ ચાલી શકતો નથી અને અન્ય કામ પણ પોતાની જાતે કરી શકતો નથી. ગીરીશભાઇને એક નાનો દિકરો પણ છે. તેમની ઉમર 4 વર્ષની છે. ગીરીશભાઇ અને તેમની પત્નીએ બીજા બાળક સમયે પણ તમામ રિપોર્ટ કરાવી ડિલિવરી કરાવી હતી. તેથી તેમના બીજા બાળકમાં SMA-2ના કોઇ પણ લક્ષણ નથી. કાર્તિક ભણવામાં ખૂબ જ હોશિયાર છે. તે સ્કૂલમાં હંમેશા અવ્વલ આવે છે.

5)રિતીક રાહુલભાઇ શર્મા

રિતીકની ઉંમર 6.5 વર્ષની છે. તેમને પણ SMA-2ની બીમારી છે. તે પણ અન્ય બાળકોને જેમ મુશ્કેલી અને દર્દનો સામનો કરી રહ્યો છે. 1.5 વર્ષની ઉમરે AIIMSમાં સારવાર દરમિયાન રિપોર્ટ કરાવવામાં આવતા બિમારી સામે આવી હતી. તેમના પિતા હાલ RAFમાં ફરજ બજાવી રહ્યા છે.

6) ધ્રુમિત રીતેશભાઇ પટેલ

હાલ ધ્રુમિતની ઉંમર 3.4 વર્ષની છે. તેમને પણ 1.5 વર્ષની પછી SMA-2ની બીમારી અંગે જાણ થઇ હતી. હાલમાં ધ્રુમિતને ફિઝિયોથેરાપીની સારવાર આપવામાં આવી રહી છે અને AFOના શુઝ પહેરાવી ચાલવાની પ્રેક્ટિસ કરાવવામાં આવે છે.

7) અનુપ્રથા અપુરવા મજમુદાર

તેમની ઉંમર 20 વર્ષની છે, તે હાલમાં SMA-3ની બીમારીથી પીડિત છે. વર્ષ 2012માં અનુપ્રથાનો રિપોર્ટ આવતા બીમારીની જાણકારી થઇ હતી. જેમનો રિપોર્ટ AIIMSમાં કરવામાં આવ્યો હતો. બીમારીએ વર્ષ 2006માં અસર દેખાડવાનું શરૂ કર્યુ હતું. હાલમાં તે સીડી પણ ચડી શક્તો નથી. તે હાલમાં ઇજનેરીમાં અભ્યાસ કરે છે. અન્ય બાળકોની સરખામણીમાં SMA-3ની બીમારીથી પીડિત દર્દીઓમાં અસર ધીમે ધીમે થાય છે.

8) હિતીક્ષા શૈલેશભાઇ પાટીદાર

હિતીક્ષાની ઉંમર 4 વર્ષની છે અને તે પણ SMA-2ની બીમારીથી પીડિત છે. તેણી પણ અન્ય બાળકોને રોગથી પીડાઇ રહી છે પરંતુ ઉંમર નાની હોવાને કારણે ફિઝયોથેરાપીની સારવાર સમયસર શરૂ કરી દેવામાં આવતા રોગનો ફેલાવો ધીમે ધીમે થઇ રહ્યો છે. તેમ છતાં તે ચાલી શકતી નથી.

9) આયના જુનેદભાઇ મનસુરી

આયનાની ઉંમર પણ 3 થી 4 વર્ષની છે. તેને પણ SMA-2ની બીમારી છે.

વધુ વાંચો:વેરાવળના વેપારીએ જન્મદિવસ ન ઉજવી ધૈર્યરાજની સારવાર માટે કર્યું દાન

• ETV BHARATએ ડૉક્ટર સાથે વાત કરી, જાણો શું કહે છે ડૉક્ટર ?

કેમ નથી મળતી દવા ?

ETV BHARATએ રોગને ડૉક્ટર પાસેથી પણ સમજવાનો પ્રયત્ન કર્યો હતો જેમાં જાણવા મળ્યું કે આ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીની બીમારીની હાલ અમેરિકા પાસે દવા છે પરંતુ ભારતમાં આ દવા ઉપલબ્ધ નથી. આ દવાની માગણી દર્દીઓ અને પરિવારના લોકો દ્વારા સરકાર પાસે કરવામાં આવી રહી છે પરંતુ કેસની સંખ્યા ઓછી હોવાને કારણે સરકાર પણ ઓછું ધ્યાન આપતી હોવાનું સામે આવી રહ્યું છે. જેમાં SMA-1ની દવા હાલ 16 કરોડની હોવાનું જાણવા મળી રહ્યું છે. અન્ય ટાઇપ માટે અલગ અલગ દવાઓ છે પરંતુ ભારતમાં હાલ એક પણ દવા ઉપલબ્ધ નથી. જે દવાઓ દર્દીઓને આપવામાં આવે છે તે વિદેશથી મંગાવવામાં આવે છે અને આપવામાં આવે છે. કેટલાક એવા દર્દીઓ પણ છે. જે વિદેશમાં જઇને પણ સારવાર કરાવી રહ્યા છે પરંતુ વિદેશમાં જઇને સારવાર કરાવવાની મોટા ભાગના લોકોને પરવળે તેમ નથી.

ધૈર્યરાજની બીમારીથી કેમ છે અલગ

ધૈર્યરાજને હાલ SMA-1ની બીમારી છે. તેમની જાણકારી જન્મના થોડા સમયમાં જ થઇ હતી પરંતુ અન્ય ટાઇપની બીમારીમાં જન્મના એક વર્ષના સમયગાળામાં જાણકારી અને ધીમે ધીમે લક્ષ્ણો દેખાયા જાણકારી મોડી મળે છે. SMA-1ના દર્દીઓને બે વર્ષના સમયમાં રસી આપવી ફરજિયાત છે. જો દવા કે રસી ન આપવામાં આવે, તો બે વર્ષના સમયગાળામાં મૃત્યુ થઇ શકે છે. અન્ય ટાઇપના દર્દીઓ પાસે વધારે સમય છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલક એટ્રોફીના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારના લોકો સરકાર પાસે મદદની માગણી કરી રહ્યા છે. માગણી છે કે સરકાર સહાય કરે અને દવાઓને ભારતમાં ઉપલ્બ્ધ કરાવે. જેથી દર્દીઓ સારવાર કરાવી શકે અને ઝડપથી સારવાર કરાવી શકે.